Lenalidomid

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

Lenalidomid

Postprzez Krystyna Gurbiel » N lis 20, 2011 8:55 am

Czy ktoś z forum brał lenalidomid? Chodzi mi o samopoczucie w czasie aplikacji lenalidomidu?
Ja biorę pierwsze opakowanie, oczywiście z Dextametazonem i czuję się okropnie!.
Czy tak ma być :?:
Pozdrawiam
Krystyna.


Szpiczak od 2004r
Avatar użytkownika
Krystyna Gurbiel
 
Posty: 40
Dołączył(a): Śr sty 23, 2008 7:44 pm
Lokalizacja: Płock

Re: Lenalidomid

Postprzez mariolawiola » N lis 20, 2011 7:50 pm

Czesc möj maz bieze te tabletki ma je brac 3 miesiace czuje sie tak sobie ale podobno na szpiczaka mnogoego to najlepsza terapia mariola ach wiem jedno ze lekarka powiedziala ze jak bedzie czul sie b. zle to musza te terapie przerwac .napisz jak ci idze jestes chora na szpiczaka ?
mariolawiola
 
Posty: 33
Dołączył(a): Śr lis 02, 2011 9:26 pm

Re: Lenalidomid

Postprzez mariolawiola » Pn lis 21, 2011 7:42 pm

czy dostalas te tabletki na recepte kto pokryl koszta mariola
mariolawiola
 
Posty: 33
Dołączył(a): Śr lis 02, 2011 9:26 pm

Re: Lenalidomid

Postprzez Krystyna Gurbiel » Cz lis 24, 2011 2:08 pm

Refundowany przez NFZ. Leczenie zaaplikowane przez Centrum Onkologii Warszawa tam też otrzymałam pierwsze opakowanie (21 tabletek)lenalidomidu.
Pozdrawiam
Krystyna.


Szpiczak od 2004r
Avatar użytkownika
Krystyna Gurbiel
 
Posty: 40
Dołączył(a): Śr sty 23, 2008 7:44 pm
Lokalizacja: Płock

Re: Lenalidomid

Postprzez mariolawiola » Cz lis 24, 2011 5:16 pm

masz taka sama terapie jak möj maz on ma brac przez 3 MIESIACE lenalidomid 25 mg z Dextametazonem 8 mg
a potem idze na chemioterapie do szpitala ach möj maz dostaje tez srodki przeciwbölowe bo ma böle kregoslupa tak zaczela sie tez ta choroba tylko od bölu kregoslupa jestem dobrj mysli A jak pani sie czuje ? pozdrawiam
mariolawiola
 
Posty: 33
Dołączył(a): Śr lis 02, 2011 9:26 pm

Re: Lenalidomid

Postprzez Krystyna Gurbiel » Pt lis 25, 2011 7:27 am

Witaj mariola.
Ja jestem po operacji kręgosłupa(23-04-2004r Warszawa szpital Bielański) usunięto L3 - stwierdzono szpiczak plazmocytowy. W Centrum Onkologii w Warszawie. zastosowane leczenie:
25-naświetlań następnie 6 kursów chemii czterodobowej VAD. W kwietniu 2005 roku miałam autoprzeszczep.Po tym leczeniu było 4 lata remisji i nie otrzymywałam żadnych leków podtrzymujących remisję. Nawrót choroby nastąpił w kwietniu 2009 roku.Guz usadowił się na wysokości kości krzyżowej z kością biodrową. Od czerwca do października otrzymałam 6 cykli Velcade po 4 dawki 2 mg w miesiącu.Na zastrzyki z VELCADE jeździłam z Płocka do Warszawy.Później talidomid, a teraz lenalidomid to tak w skrócie.
Miałam RMI- kości czyste.Trepanobiobsja szpiku -wynik "szpik bez komórek szpiczakowych".Jedynie imonoglobuliny dużo ponad normę (dlatego lenalidomid)
Ja obecnie funkcjonuję całkiem dobrze.Na początku terapii przez pierwszy tydzień miałam bóle kręgosłupa w części lędźwiowej ale już ustąpiły.
Wytrwałości i musi być dobrze.
LINK
Pozdrawiam
Krystyna.


Szpiczak od 2004r
Avatar użytkownika
Krystyna Gurbiel
 
Posty: 40
Dołączył(a): Śr sty 23, 2008 7:44 pm
Lokalizacja: Płock

Re: Lenalidomid

Postprzez marlena » Pt lis 25, 2011 1:05 pm

czy jesteś zakwalifikowana/y do przeszczepu czy tylko do leczenia bo mi wszyscy tłumaczą że lenalidomid zmniejsza sznse na przeszczep czy to prawda?
marlena
 
Posty: 21
Dołączył(a): Śr cze 01, 2011 12:19 pm

Re: Lenalidomid

Postprzez Krystyna Gurbiel » Pt lis 25, 2011 2:24 pm

Ja jestem po autoprzeszczepie.Na drugi przeszczep mam uzbierane komórki i lekarz prowadzący powiedział że jak będzie potrzeba to będzie i drugi przeszczep.
Jednak przeszczep to najgorsze wspomnienie z całego leczenia.
Pozdrawiam
Krystyna.


Szpiczak od 2004r
Avatar użytkownika
Krystyna Gurbiel
 
Posty: 40
Dołączył(a): Śr sty 23, 2008 7:44 pm
Lokalizacja: Płock

Re: Lenalidomid

Postprzez mariolawiola » So lis 26, 2011 11:47 am

marlena napisał(a):czy jesteś zakwalifikowana/y do przeszczepu czy tylko do leczenia bo mi wszyscy tłumaczą że lenalidomid zmniejsza sznse na przeszczep czy to prawda?

czesc mi sie wydaje ze to tez nie prawda bo möj maz dostal specjalnie lenalidomid zeby potem miec przeszczep nie wiem juz tez kto möwi prawde my mieszkamy w hamburgu moze tu inne metody mimo to boje sie tej choroby mojego meza
mariolawiola
 
Posty: 33
Dołączył(a): Śr lis 02, 2011 9:26 pm

Re: Lenalidomid

Postprzez mariolawiola » So lis 26, 2011 11:56 am

Krystyna Gurbiel napisał(a):Ja jestem po autoprzeszczepie.Na drugi przeszczep mam uzbierane komórki i lekarz prowadzący powiedział że jak będzie potrzeba to będzie i drugi przeszczep.
Jednak przeszczep to najgorsze wspomnienie z całego leczenia.

dzekuje ci bardzo za odpowiec dodajesz mi sil ze piszesz ze idzie ci dobrze .nam möwili ze te böle u mojego meza ustapia ale jak na razie nic ? musi brac srodki przeciwbölowe ach i jak zrobili temografie to troche kosci sa naruszone ale na szczescie nie duzo ostatnio möj maz dostal tez transfuzje krwi bo byl bardzo slaby i mial bardzo zle wyniki modle sie codzien do boga zeby nas nie opuscil a mojemu mezowi pröbuje dodawac sil ale czasami sama potrzebuje zeby ktos dodal mi sil.pozdrawiam i powrotu do zdrowia pisz jak cos nowego prosze
mariolawiola
 
Posty: 33
Dołączył(a): Śr lis 02, 2011 9:26 pm

Re: Lenalidomid

Postprzez Krystyna Gurbiel » So lis 26, 2011 4:36 pm

Mnie bóle w kręgosłupie ustąpiły. Infekcja gardła przemija. Badania i 2 paczka lenalidomidu 2 grudnia (jak będzie wszystko dobrze).Ja wspomagam się medycyną komórkową i
wszystko co dr.Rath opisuje to prawda a w szczególności witamina C. Moja dzienna dawka to 8000 mg .Chciała bym dojść do dawki 2 razy większej czyli 16 gr/dobę.Dlaczego?
PoczytajKliknij TU lub posłuchaj Kliknij TU
Pozdrawiam
Krystyna.


Szpiczak od 2004r
Avatar użytkownika
Krystyna Gurbiel
 
Posty: 40
Dołączył(a): Śr sty 23, 2008 7:44 pm
Lokalizacja: Płock

Re: Lenalidomid

Postprzez lulu » So lis 26, 2011 4:46 pm

Te bóle miną, mój brat szpiczaka zdiagnozowanego miał już w bardzo zaawansowanym stopniu, ciężko było ale dał rady, są trudności z przeszczepem. Dobrych kilka miesięcy był na ostrych środkach przeciwbólowych, teraz już jest dobrze. Więc i Twój mąż dojdzie do normy.
lulu
 
Posty: 261
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Lenalidomid

Postprzez alex8030 » So gru 03, 2011 6:52 am

Dzien dobry,
Biore revlimid juz 24 raz jako terapia podtrzymujaca po przeszczepie, i problem skutkow ubocznych dotyczy nie tyle rev ile dex!
Cztery dni prawie sie nie spi,kiedy przyjmuje dexamethazon, a potem z kolei "padam" przez kolejne kilka dni. Plus nudnosci, bole w zgieciach kolan (zakrzepy?) czasem wysypka na rekach. Tyle ze moja terapia jest zgodna z ta na ulotce - 25mg rev plus 40mg dex przez pierwsze 4 dni, lekarz ciagle zaznacza ze tak duza dawka dex jest b.wazna i zle byloby z niej rezygnowac. Dlaczego wiec Tobie zaleca sie co innego? Poza tym - jak to masz brac lek przez 3 m-ce, a potem to co?
Co do witaminy c - gdzies czytalem ze nie wolno przesadzac przy szpiczaku bo "dobijasz" nerki - lepiej to skonsultuj z lekarzem. Czy uzywasz bisfosfonianow (aredia,zometa itp) - ja po 2 latach musialem przerwac bo zaczely sie klopoty ze szczeka...
alex8030
 

Re: Lenalidomid

Postprzez Krystyna Gurbiel » So gru 03, 2011 5:59 pm

Witam.
Dostałam następne 21 tabletek revlimidu (lenalidomidu) + Dex 2x dziennie po 10 mg. A jak będzie cyt " samopoczucie gorsze to moze pani zmniejszyć dawkę do 10 mg/dobę.
Razem ma być 6 opakowań revlimidu.
Co do witaminy C to tu jest więcej na ten temat Witamina C
Cytat "Naturalna witamina C pozyskiwana z owoców, z kompleksem bioflawonoidów nie zakwasza organizmu, tak jak to dzieje się w przypadku witaminy C syntetycznej!"
"Dr R. Williams nie wiąże się zupełnie żadne niebezpieczeństwo toksykacji, szczególnie w przypadku krótkotrwałych kuracji. W prowadzonych badaniach nie stwierdzono żadnych zaburzeń nawet po dziennych dawkach rzędu 10 g podawanych w ciągu kilku lat. Brakuje też dowodów, które mogłyby potwierdzić związek między przyjmowaniem naturalnej witaminy C a powstawaniem kamicy układu moczowego, co może mieć miejsce w przypadku przyjmowania syntetycznej witaminy C i spożywania dużej ilości białek zwierzęcych oraz np. pasteryzowanego mleka. Nie potwierdziły się także obawy, że witamin C sprzyja gromadzeniu w organizmie nadmiaru ilości żelaza. Osoby z zaburzeniami np. chore na hemochromatozę powinny jednak stosowanie witaminy C skonsultować ze swoim lekarzem."
Pozdrawiam
Krystyna.


Szpiczak od 2004r
Avatar użytkownika
Krystyna Gurbiel
 
Posty: 40
Dołączył(a): Śr sty 23, 2008 7:44 pm
Lokalizacja: Płock

Re: Lenalidomid

Postprzez mariolawiola » Śr gru 07, 2011 6:14 pm

pani Krystyno czy miala pani böje möj maz musi brac duzo srodköw przeciwbölowych bo ma böle kregoslupa powiedzieli nam ze jak chce to moga mu dac morfine to bedzie mu lepiej niech pani napisze jak pani idze pozdrawiam mariola
mariolawiola
 
Posty: 33
Dołączył(a): Śr lis 02, 2011 9:26 pm

Następna strona

Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Google [Bot] i 3 gości