pytanie

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

pytanie

Postprzez endriu » Cz lut 01, 2007 3:56 pm

Chyba to pomyłka brania udziału w tym forum. Oglądających posty dużo lecz do napisania paru słów mało. Nie wiem dlaczego :?:
endriu
 
Posty: 278
Dołączył(a): Pn sty 29, 2007 6:20 pm

Postprzez admin » Pt lut 02, 2007 10:12 am

Panie Andrzeju!

Oglądających i czytających posty jest niemal tylu, ilu piszących. Sugerowanie się cyframi jest niestety zwodnicze, gdyż liczby w kolumnie "Wyświetleń" są zawyżone przez spam, z który mieliśmy wielkie problemy przed wprowadzeniem obowiązkowej rejestracji.

Jeżeli chciałby Pan uzyskać szczegółowe informacje na ten temat uprzejmie proszę o kontakt na email.

Pozdrawiam,

Radosław Matys
Administrator forum
admin
Site Admin
 
Posty: 21
Dołączył(a): Śr lut 08, 2006 11:36 am

odpowiedż

Postprzez Fedora » N lut 11, 2007 1:28 pm

Domyślam się że życzenie pomyślności w dążeniu do wyzdrowienia są od ciebie , mówi fedora : ja już rozpoczęłam piąty rodzaj chemioterapi
mam 80 % plazmocytów czuje się bardzo silna chociaż niektóre chemie się powtarzają to wiem ze dzięki nim zyje. Ochraniam swój układ odpornościowy i myślę , że powoli zaczyna pracować
od dwóch lat nie przyjmuję antybiotyków ,ale korzystam z kąpieli,nacierań solami z Morza Martwego Dr Nony , jednak temperaturę musi się zbić wg. mnie tylko białym apapem .Zęby i jamę ustną ochraniam Halo Żelem . płynem do płukania jamy ustnej to drogie produkty ale sól jest inna niż zwykła kąpielowa lecznicza.Wzbogacona o wychodowaną labolatoryjnie w Izraelu archebaktwrię . Wszystkie te kosmetyki są lecznicze polecam stronę internetową http://www.drnona.pl
używam go zamiast pasty.Leczę się ziołami od zielarki z doświadczeniem zioła dobiera dla mnie co miesiąc .W ubiegłym roku byłam na Dolnym Śląsku są tam urodzajne gleby i ludzie zbierają zioła . W starym zaniedbanym ogrodzie rosł tylko chmiel i był dorodny - od przeszło dwóch lat .Jestem w wieku 44lat .Miałam już nawet prawie 100 % zajęty szpik kostny
ostatnia chemia nazywała się CTX (5miesięcy )po czterech miesiącach tj. w styczniu wznowiono tą samą chemię oczywiście z 10 tabletkami dexametazonu przez 4 dni . Pierwsze dwa dni to siła , energia ,smak do jedzenia . Polecam wszystkim chorym biorącym chemioterapię picie wiejskiej maślanki (kupić sobie śmietanę wiejską włożyż do innego naczynia -lekko podgrzać .Ubijać wiatrakiem, później końcówkami do piany , dolać zimnej wody) i wg potrzeb serwatki .Ochrania spadek wartości krwi .Ja mam przetoczenia bo dopiero traz w styczniu dowiedziałam się od chorego który przjmował chemioterapię pewnie ma spaniałe wyniki krwi, oczywiście jest to pierwsza jego chemia . Moje wyniki się utrzymały .Prosze jak będzie leczenie wstępne deksametonem również pić maślankę - może być rozwonienie ,ale dopiero po leczeniach zrobić przerwę .Pić zdrowo ale jeść też trzeba i to dobrze .Wiejski rosół , barszcz kiszony zrobiony z produktów zbożowych przez wiejskie kobiety tj z tradycją i lepiej nie próbować zrobić samemu bo to tajemnica , malutka butelka kosztuje 1,00 zł ma mieć lekki zapach kwasu i chory ma sobie wybrać ten zapach . Barszcz czerwony kiszony ma mieć przewę w piciu 10 dni. Ja piłam przez miesiąc i nie mam na niego ochoty . Ale latem wysuszyłam sobie koper i będę sobie teraz kisić . Ja mam ochotę na kwaśno i wszystkie łagodne sałatki wykonane przez moich opiekunów atakuje jak burza. Galareta z nóg kurczaka i golonka wieprzowego to również przysmak robiony przez męża .Leczo ,soki z własnej spiżarni z herbatą lipton . Do słodzenia herbaty używam również miodu . Cukier używam tylko do kawy , którą pije kiedy mogę lub mam wielką ochotę Przez te dwa tygodnie jem jak lew ser biały z cebulką i papryką kotani , mięso ale najbardziej lubie królika we własnym sosie . O dziwo znalazłam na bazarze pod halą targową sałatę . Była obrana i umyta , przeceniona przez kobietę spróbowałam - była krucha i smaczna na surowo i zjadłam ją ze śmietanką wiejską . Warzywa których nie mam kupuje w Wieliczce
u kobiet ze wsi . Dorota
Ostatnio edytowano Śr lut 28, 2007 9:43 am przez Fedora, łącznie edytowano 4 razy
Fedora
 
Posty: 10
Dołączył(a): Pt lis 24, 2006 4:28 pm

Postprzez Jakub W. » Wt lut 13, 2007 11:11 am

Wtrącę swoje 3 grosze "Fedora".
Ja również miałem szpik zajęty w 80%. W trakcie chemioterapii zażywałem 40 tabletek Dexametazonu dziennie (przez 8 dni w ciągu 12 dniowego okresu - 4 dni zażywania, 4 dni przerwy i znów 4 dni zażywania).

Pomiędzy cyklami chemioterapii piłem miksturę zwaną Alveo.
Rano i wieczorem kieliszeczek. Oczywiście poinformowałem o tym swojego lekarza prowadzącego. Nie mam pojęcia czy mi to w czymkolwiek pomogło, ale na pewno nie zaszkodziło. Na 100% przeczyściło mi kieszeń... :)

http://www.alveoakuna.pl/

Trochę drogi jest ten "napitek" ale jak to mówią "tonący brzytwy się chwyta". Więc chwytałem się wszystkiego, co się pod rękę nawinęło i mogło pomóc.

Piszę to nie po to aby licytować się "kto więcej", ale aby pokazać, że nawet w niby beznadziejnej sytuacji jest jakaś nadzieja. I tylko ona się liczy. I wiem, że spokojnie dasz sobie radę. Wygrasz!

Kuba
Jakub W.
 
Posty: 142
Dołączył(a): Pt kwi 07, 2006 6:17 pm
Lokalizacja: Kraków

odp

Postprzez endriu » Wt lut 13, 2007 10:10 pm

Czytam z uwagą te wasze opisy o tych tgz. miksturach.
Opowiem wam jak zachorowalem pewnego razu też pojawiła się pewna firma z różnymi specyfikami. Były to tabletki różnego rodzaju. Nawet byłem zaproszony na takie spotkanie byli tam zaproszeni lekarze zachwalający te tabletki oraz chorzy którzy to przyjmowali miesięczna taka kuracja ok. trzystu zł. Wiadomo jak to pomiędzy hemiami wyniki cieniutkie i każdy myśli aby jak najszybciej dojść do siebie. Długo zastanawiałem się nad tymi tabletkami. Lecz po rozmowie z lekarzem prowadzącym nie zdecydowałem się na branie tych leków. Zostalem przy soku z jabłek , marchwi oraz buraka ćwikłowego. Przestrzegałem cały czas diety podczas leczenia. Teraz jestem po przeszczepie i sobie poluzowałem z jedzonkiem. :)

pozdrawiam endriu
endriu
 
Posty: 278
Dołączył(a): Pn sty 29, 2007 6:20 pm

odpowiedź

Postprzez Fedora » N lut 25, 2007 3:14 pm

Ja obecnie otrzymałam chemię i dexametazon 2 buteleczki również z przerwami ,nie jak miesiąc wcześniej przed cemioterapią.Teraz kiedy jest tak
ładnie na polu chciałabym pojechać na wycieczkę. Mieszkam w okolicy Wieliczki .Wypożyczłam sobie przewodnik " Powiat Wielicki " pieszo, rowerem,samochodem Przewodnik pod redakcją Juliana Rachwała i Agnieszki Wolańskiej i marzę sobie po cichu .Chodzę na krótkie spacery zachwycam sie przyrdą.Chciałabym pojechać samochodem z rodziną "Szlakiem Papieskim" Niegowić-Marszowice-Klęczana-Kobylec-Łapanów . Pisze że jest tam ścieszka rowerowa . Podobno znajduje się tam biała płyta z ktorej wykonano grób Papiski w Rzymie.Przywieziono ją do Niegowici .
Fedora
 
Posty: 10
Dołączył(a): Pt lis 24, 2006 4:28 pm

Postprzez Jakub W. » N lut 25, 2007 4:32 pm

No to super. Czyli nie jest aż tak źle, skoro marzą Ci sie wycieczki rowerowe. I bardzo dobrze. Tak trzymaj!
Ja jestem zbyt wygodny, aby kręcić nogami. Owszem, lubię przebierać nogami, ale wyłącznie w celu zmiany biegów (chodzi o sprzęgło - dodam dla niewtajemniczonych, albo tych, którzy mają automatyczną skrzynię).
Okolice Wieliczki są bardzo piękne. Polecam również tereny po drugiej stronie Krakowa. Dolinę Kobylańską, Bętkowską, Bolechowicką, Kluczwody, Dubia. Okolice Rudna, Alwerni. Też jest gdzie pojeździć na rowerze. :)

Kuba
Jakub W.
 
Posty: 142
Dołączył(a): Pt kwi 07, 2006 6:17 pm
Lokalizacja: Kraków

odpowiedż

Postprzez Fedora » Wt lut 27, 2007 12:47 pm

Ja chciałabym jescze jeżdzić na rowerze -byłam w tym bardzo dobra jeżdziłam po okolicznych wsiach 2 razy w tygodniu ponieważ chodziłam do pracy i podziwiałam , ale przed chorobą i jest mi przykro że chorzy na Szpiczaka nie mogą jeżdzić na rowerze . Na początku to wogóle nie wyglądałam na chorą i pewnie nie wyglądam , ale czuję się coraz gorzej . Kiedy otrzymuje chemię to idę tylko do Kościoła , siedzę sobie obok domu i oddycham świeżym powietrzem . I jeszcze cieszę się że mogę jesze pod wybraną górkę ,dla dotlenienia mięśnia secowego - do mamy. Jeśli znasz już tamte okolice to polecam Kłaj -bezpieczna scieżka rowerowa w lesie , rosną grzyby . Ja bardzo lubę robić na szydełku i chciałabym nauczyć się grać na Kejbordzie bo nieznam nut , umiem tylko śpiewać ze słuchu ,myślę że to możliwe- mam zaburzenia koncentracji dobrze że nie zawsze Dorota.
Fedora
 
Posty: 10
Dołączył(a): Pt lis 24, 2006 4:28 pm

odp

Postprzez endriu » Wt lut 27, 2007 5:44 pm

Przepraszam bardzo że zapytam ale kto pani powiedział że chorzy na szpiczaka nie mogą jeżdzić na rowerze :?: Tak się zastanawiam być może stan zaawansowania choroby lub wiek wyklucza lecz gdy lekarz mówi o powrocie po przeszczepie do normalnego życia to chyba ma na myśli wszystko włacznie z jazdą na rowerze :) ale takie spacery też są wspaniale pisze pani o pięknych terenach tylko pozazdrościć :)


pozdrawiam endriu
endriu
 
Posty: 278
Dołączył(a): Pn sty 29, 2007 6:20 pm

Postprzez Jarek » Wt lut 27, 2007 7:00 pm

Ja wcześniej rozmawiałem o jeżdzie na rowerze z moim lekarzem prowadzącym. Nie widział przeciwwskazań. Wszystko zależy od zaawansowania choroby oraz które kości są uszkodzone. Nawet wskazany jest ruch, kości są słabę, to mięśnie muszą być mocne. Mogę jeżdzić nawet na nartach ale dopiero w przyszłym sezonie.

Pozdrawiam

Jarek
Jarek
 
Posty: 150
Dołączył(a): Pt maja 19, 2006 10:44 am
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Jakub W. » Śr lut 28, 2007 6:25 am

Ja Cię rozumiem "Fedora". W trakcie brania chemii byłem tak slaby, że ciężko było mi wyjść na kilka schodów. O aktywniejszym stylu życia, rowerze, nartach, nie mogło być mowy. Ale wszystkie słabości odeszły juz w niepamięć. Było i minęło. Teraz, gdybym oczywiście chciał, bez problemu mógłbym wsiąść na rower i trochę pojeździć. Mocarzem nie jestem i chyba już nigdy nie będę, ale dałbym sobie radę. I myślę, i mam nadzieję, że z Tobą będzie podobnie.

Mam pytanie. W którym krakowskim szpitalu się leczysz? Pytam z prostej, ludzkiej, nienasyconej ciekawości... :)

Kuba
Jakub W.
 
Posty: 142
Dołączył(a): Pt kwi 07, 2006 6:17 pm
Lokalizacja: Kraków

odpowiedź

Postprzez Fedora » Pt mar 16, 2007 1:08 pm

Witaj, Kuba . Miło mi jest czytać twoje rozmyślania . Zazdroszczę ci ze otrzymałeś jedną mocną chemioterapię .Jestem pacjentem Kiniki Hematologii w Krakowie przy ul. Kopernika17 w dziennym leczeniu ,obecnie mam chemię i krew trzy razy w miesiącu Dorota .
Ostatnio edytowano N kwi 15, 2007 6:52 pm przez Fedora, łącznie edytowano 5 razy
Fedora
 
Posty: 10
Dołączył(a): Pt lis 24, 2006 4:28 pm

odpowiedź

Postprzez Fedora » Pt mar 16, 2007 1:37 pm

Myślę , że Kuba ma fajną miksturę dla ciebie - musisz się przecież wzmocnić po przeszczepie. Ja umiem sobie zrobić swoje alveo . Trzeba posłuchać ludzi, którzy przychodzą z pomocą do chorego ,tak jak ja zrobiłam - nieznam takiego chorego na szpiczaka z taką ilością chemioterapi Dorota .
Fedora
 
Posty: 10
Dołączył(a): Pt lis 24, 2006 4:28 pm


Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Yahoo [Bot] i 0 gości