Mój tata chory na szpiczaka. Co mam robić?

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

Mój tata chory na szpiczaka. Co mam robić?

Postprzez betti » Śr lis 16, 2011 8:32 am

Niedawno wykryli u mojego taty szpiczaka. Złamała mu się kość biodrowa bez żadnego upadku i wtedy właśnie wykryto chorobę. Jest już po pierwszej chemii. Czego możemy się jeszcze spodziewać?
Jestem zrozpaczona. Proszę op wszelkiego rodzaju porady.
dzięki
betty
betti
 
Posty: 8
Dołączył(a): So lis 05, 2011 12:01 pm

Re: Mój tata chory na szpiczaka. Co mam robić?

Postprzez Golania » Śr lis 16, 2011 10:20 am

Nie możesz rozpaczać. Teraz potrzebna jest mobilizacja i działanie, aby szybko podjąć właściwe leczenie i zatrzymać, ba...cofnąć zmiany, które poczyniła choroba. Poczytaj sobie różne wątki na tym forum. Tutaj wszyscy dotknięci się bezpośrednio lub pośrednio tym nieszczęściem. Ale szpiczak to choroba dziwna, każdy przypadek jest inny i wymaga indywidualnego podejścia lekarzy. Obyście na takich trafili. Gdzie mieszkacie? U kogo się leczycie?

Są na tym forum liczne przykłady ludzi, którzy żyją z tą chorobą latami i w pełni czerpią z życia, choć ich rokowania były złe, a organizm wydawał się spustoszony.
Moja mama też ma szczęście i żyje z chorobą od kilku lat bez większych utrudnień.

Głowa do góry! Trzeba mieć nadzieję, że będzie dobrze.

Agnieszka
Golania
 
Posty: 93
Dołączył(a): Cz paź 25, 2007 9:35 am
Lokalizacja: Warszawa / Częstochowa

Re: Mój tata chory na szpiczaka. Co mam robić?

Postprzez gosia18.74 » Śr lis 16, 2011 1:23 pm

Liczy się na wstępie przede wszystkim opanowanie choroby. Zwłaszcza na początku mogą wystąpić różne przypadłości, trzeba się z tym liczyć i tak jak napisała Agnieszka znaleźć dobrą opiekę lekarzy. Ważny jest kontakt i poznanie przez lekarza organizmu pacjenta, bo każdy przypadek jest inny. Druga ważna sprawa to wsparcie, a przede wszystkim wiedza o tej chorobie, taka medyczna przede wszystkim się przyda, ale bardzo ważna jest ta praktyczna, codzienna jak sobie radzić (bo np. cukier wysoki, zaparcia, gorączki, przeziębienia, bóle itp. itd) zanim się tego nie opanuje. Więc radzę czytać nasze forum bo tutaj ludzie mają tak szeroką wiedzę i rzeczywiście zawsze ktoś poradzi i wspomoże. Życzę, aby Twój tato szybko opanował walkę z chorobą i aby leczenie dawało efekty i głowa do góry, nie wolno pokazać naszym najbliższym załamania, trzeba im dać wsparcie.
gosia18.74
 
Posty: 225
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Mój tata chory na szpiczaka. Co mam robić?

Postprzez Ada córka » Śr lis 16, 2011 8:08 pm

Beti. Przed Waszą rodziną bardzo trudne chwile, ale .... trzeba wierzyć, że będzie dobrze. My wszyscy na tym forum mamy za sobą te tragiczne momenty (diagnoza, milion pytań itp.), a teraz staramy się wspierać siebie na wzajem. Dużo sił dodaje poczytanie wątków osób, które długo chorują i żyją normalnie (lub prawie normalnie). Początki są naprawdę fatalne, bo nie wiadomo co to ten cały szpiczak, o co chodzi, jak się leczy i jak dalej będzie wyglądało życie z chorobą. Wszystko to przed Wami, ale zaglądaj tutaj, pytaj, pytaj, pytaj....
Ada córka
 
Posty: 191
Dołączył(a): N sty 23, 2011 7:46 pm
Lokalizacja: Zabrze

Re: Mój tata chory na szpiczaka. Co mam robić?

Postprzez lulu » Cz lis 17, 2011 9:41 am

Betti, ja mam możliwość spojrzenia z obu stron na temat choroby. Sama od blisko 4 lata walczę z rakiem piersi, a mój brat od roku-diagnoza ze szpiczakiem. Jeśli o mnie chodzi, to z własną chorobą radzę sobie lepiej, trudniej mi było, kiedy z moim bratem było całkiem źle, żeby nie napisać beznadziejnie. Teraz już jest dobrze, brat jest samodzielny, prawie pół roku był niechodzący. Tak jak w przypadku mojej choroby nie miałam żadnych złych myśli ... strachu odrobinę było ... tak i w przypadku brata nie dopuszczałam żadnych wątpliwości w efekt końcowy. Na zasadzie ja jeszcze żyje, to czemu w jego przypadku ma być inaczej. Ważna dla mnie była też wiara, wiara w modlitwę, o to prosiłam moje koleżanki amazonki, kiedy był kryzys. Co nie znaczy, że liczyłam tylko na niebo, tu na ziemi też robiliśmy co w naszej mocy.
Ważne, że jest już leczenie i zobaczysz, że pomalutku wszystko się dobrze ułoży. Z każdą poważną chorobą jest związany stres, obawa, bezsilność ... a ta jest najgorsza, ale nadzieja ma górować nad wszystkim. Moja droga przecież robimy dla swoich najbliższych wszystko co możemy, więc tego się trzymaj. Głowa do góry, nie poddawać się i do przodu, krok, po kroku. :)
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Mój tata chory na szpiczaka. Co mam robić?

Postprzez betti » Cz lis 17, 2011 11:27 am

:) :) :) Bardzo dziękuję wszystkim za wsparcie. Już mi trochę nerwy puściły, zaczynam myśleć rozumem a nie emocjami.
Czytam forum, obserwuje tatę i staram się nie pokazywać tego wszystkiego po sobie, a być dla innych wsparciem.. Tata leczy się w Opolu na ul. Katowickiej.
Leki które bierze to: Betoloc, Myrin, Controloc, Siopor, Tabi -n dechamethason. Czy ktoś bierze takie same i na co one konkretnie działają. Po tych ostatnich tata miał strasznie wysoki cukier - 200.
Po pierwszej chemii, a ma brać co 3 tygodnie czuł się dobrze, bierze jeszcze kroplówkę na wzmocnienie kości.
Czy jest jeszcze coś co mógłby brać, o co można pytać lekarza?
dziękuję jeszcze raz wszystkim i proszę nie zostawiajcie mnie samą w tym wszystkim.
pa
betty
betti
 
Posty: 8
Dołączył(a): So lis 05, 2011 12:01 pm

Re: Mój tata chory na szpiczaka. Co mam robić?

Postprzez lulu » Cz lis 17, 2011 8:04 pm

Mój brat jak zaczął leczenie to też od razu pojawiły się kłopoty z cukrem ... to jest cukrzyca polekowa ... po przejściu intensywnego leczenia (a brał wtedy nawet insulinę w zastrzykach) wszystko wróciło do normy. Nawet zbytnio nie musi dbać o dietę cukrzycową. Starajcie się wszelkie dodatkowe jakieś wzmacniające preparaty konsultować z lekarzem, nie dawajcie nic na własną rękę. Podczas przyjmowania chemii trzeba bardzo uważać, aby nie doszło do komplikacji. Jest wiele różnych preparatów, ale one mogą wejść w reakcję z chemią, mogą ją osłabić, mogą powodować przeciążenie wątroby, nerek. Nic na własną rękę.
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Mój tata chory na szpiczaka. Co mam robić?

Postprzez betti » Pt lis 18, 2011 10:58 am

dziękuje za info
nic nie daję na własną rękę, ale popytać warto
pozdrawiam
betty
betti
 
Posty: 8
Dołączył(a): So lis 05, 2011 12:01 pm

Re: Mój tata chory na szpiczaka. Co mam robić?

Postprzez gosia18.74 » Pt lis 18, 2011 7:30 pm

Beti
U nas było to samo, po sterydach ( a właściwie w takcie ich brania) mój mąż miał raz 379 cukru. Byłam tak niespokojna i się wystraszyłam, tutejsi formumowicze mnie trochę ściągnęli na ziemię, opisali co właściwie jedzą podczas brania sterydów i już jest ok. Nie znam się na tym dobrze, ale w trakcie brania sterydów (Pabi-dexamethason) występuje bardzo duże stężenie cukru w organiźmie stąd trzeba bardzo dużo pić, czustka musi sobie z tym poradzić, poczytajcie uważnie ulotkę. Pytasz czy ktoś brak to samo co Twój tako - tak to jest na razie cykl TD. A myrin to Talidomid. Tutaj na forum Wieloj podaje link do swojej www. a tam tłumaczy czo oznaczają te leki. Pozdrawiam i bo boju walczymy z GADEM
gosia18.74
 
Posty: 225
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Mój tata chory na szpiczaka. Co mam robić?

Postprzez lulu » Pn lis 21, 2011 8:08 am

Małe sprostowanie w sprawie cukrzycy polekowej. Mój brat miał krótką przerwę w braniu jakichś leków i wtedy miał spokój z tą cukrzycą. Wczoraj byli u nas i pytałam, więc teraz wrócił do insuliny, bo znów coś tam zaczął brać i cukier skoczył.
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Mój tata chory na szpiczaka. Co mam robić?

Postprzez betti » Cz lis 24, 2011 8:56 pm

Witajcie
tata jest po drugiej chemii i przeszedł ją o dziwo dobrze. Pomijajac wszystko inne bardzo sie cieszę!
betti
 
Posty: 8
Dołączył(a): So lis 05, 2011 12:01 pm

Re: Mój tata chory na szpiczaka. Co mam robić?

Postprzez Ada córka » Cz lis 24, 2011 9:26 pm

Betti moja mama każdą chemię przechodzi b. dobrze, nigdy nie było żadnych wymiotów, problemów z włosami itp. - tak jakby jej podali kroplówkę z np. minerałami. Nie wiem, czy każdy tak dobrze znosi chemię na szpiczaka, czy tylko nieliczni mają to szczęście, że nie muszą dodatkowo cierpieć. Pozdrawiam Was i trzymaj uszy do góry. :D
Ada córka
 
Posty: 191
Dołączył(a): N sty 23, 2011 7:46 pm
Lokalizacja: Zabrze

Re: Mój tata chory na szpiczaka. Co mam robić?

Postprzez lulu » Pt lis 25, 2011 8:12 am

Wypadanie włosów na pewno powodują chemie podawane przy raku piersi i tak;
chemia czerwona -jeden ze składników (chyba doksorubicyna) ma kolor czerwony
FAC (5-fluorouracyl, doksorubicyna, cyklofosfamid), AC (doksorubicyna, cyklofosfamid)
AT (doksorubicyna + docetaksel)
chemia żółta, też od koloru jednego ze skłądników
CMF (cyklofosfamid, metotreksat, 5-fluorouracyl)
są to bardzo agresywne chemie.
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Mój tata chory na szpiczaka. Co mam robić?

Postprzez betti » N lis 27, 2011 9:33 am

zobaczymy co bedzie sie dzialo dalej. jak na razie jest dobrze. pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie
betty
betti
 
Posty: 8
Dołączył(a): So lis 05, 2011 12:01 pm


Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości

cron