szpiczak mnogi pomocy

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

szpiczak mnogi pomocy

Postprzez mariolawiola » Cz lis 03, 2011 9:47 pm

od trzech tygodni wiem ze möj maz ma raka szpiczaka mnogiego jestem zalamana bojew sie czy ktos ma te chorobe albo kogos w rodzinie i moze cos na ten temat konkretnie powoedziec mariola
mariolawiola
 
Posty: 33
Dołączył(a): Śr lis 02, 2011 9:26 pm

Re: szpiczak mnogi pomocy

Postprzez Jarek » Cz lis 03, 2011 11:07 pm

Szpiczak jest nowotworem a nie rakiem. Każdy rak to nowotwór, ale nie każdy nowotwór jest rakiem. Szpiczak jest choroba rozrostową i nie przerzuca się na inne narządy.
Na forum jest wiele wątków które sporo wyjaśnią. Są jeszcze strony:
Dr Artura Jurczyszyna - http://www.szpiczak.org
Wiesława - http://www.szpiczak.bialystok.pl
Kuby - http://www.kablohurt.pl/szpiczak/index.php
Napisz co chcesz wiedzieć.

Jarek
Jarek
 
Posty: 150
Dołączył(a): Pt maja 19, 2006 10:44 am
Lokalizacja: Warszawa

Re: szpiczak mnogi pomocy

Postprzez lulu » Pt lis 04, 2011 3:40 am

Jarku tylko jest jeszcze ta różnica, że nowotwór (nowotwór to ogólne pojęcie choroby) nie będący rakiem (rak jest jedną ze złośliwych odmian) nie zagraża organizmowi.
Szpiczak mnogi (choroba Kahlera) - rak szpiku kostnego
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: szpiczak mnogi pomocy

Postprzez Jarek » Pt lis 04, 2011 4:44 pm

Witam
Pojawiła się polemika. Definicja jest tutaj:

http://pl.wikipedia.org/wiki/Szpiczak_mnogi

Lekarze u których się leczyłem twierdzili że to nowotwór.

Pozdrawiam

Jarek
Jarek
 
Posty: 150
Dołączył(a): Pt maja 19, 2006 10:44 am
Lokalizacja: Warszawa

Re: szpiczak mnogi pomocy

Postprzez lulu » N lis 06, 2011 11:29 am

A ja mam na to taki artykuł:

http://www.poradnikzdrowie.pl/zdrowie/n ... 36195.html

i jeszcze jedno:
http://forum.echirurgia.pl/temat2333.htm
które w jakiś sposób potwierdza Twoje sformułowanie, ale zawsze trzeba dodać nowotwór złośliwy.

I ogólna definicja:
"Nowotwór (łac. neoplasma, skrót npl – z greckiego neoplasia) – grupa chorób, w których komórki organizmu dzielą się w sposób niekontrolowany przez organizm, a nowo powstałe komórki nowotworowe nie różnicują się w typowe komórki tkanki. Utrata kontroli nad podziałami jest związana z mutacjami genów kodujących białka uczestniczące w cyklu komórkowym: protoonkogenami i antyonkogenami. Mutacje te powodują, że komórka wcale lub niewłaściwie reaguje na sygnały z organizmu. Powstanie nowotworu złośliwego wymaga kilku mutacji, stąd długi, ale najczęściej bezobjawowy okres rozwoju choroby. U osób z rodzinną skłonnością do nowotworów część tych mutacji jest dziedziczona.
Dziedziną medycyny zajmującą się rozpoznawaniem i leczeniem chorób nowotworowych jest onkologia."

Jeśli mamy usuwaną jakąkolwiek zmianę (najczęściej jest to jakiś nowy twór), to jest ona badana histopatologicznie ... jeśli okaże się, że jest coś w niewłaściwego to wtedy trafiamy do onkologa. Znam osoby które mają ogromne problemy właśnie z racji pojawiających się guzów, są one usuwane chirurgicznie, ale jak dotąd nie ma potrzeby opieki onkologicznej.
Pozdrawiam :)
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: szpiczak mnogi pomocy

Postprzez zaduma » Pn lis 07, 2011 1:13 pm

mariolawiola napisał(a):od trzech tygodni wiem ze möj maz ma raka szpiczaka mnogiego jestem zalamana bojew sie czy ktos ma te chorobe albo kogos w rodzinie i moze cos na ten temat konkretnie powoedziec mariola

Choruję na szpiczaka mnogiego - jest kilka odmian.Mój nie niszczy kości. Więcej wiadomości znajdziesz na podanych już stronach. Wpisz też do przeglądarki "szpiczak mnogi". Tam znajdziesz szereg stron i przekierowań. Mój post (pod 'zaduma"-musisz przejrzeć do tyłu-nie pamiętam z jakiego m-ca początku tego lub ub.roku) szerzej informuje o moim szpiczaku i leczeniu (ponad 5 lat). Głowa do góry. Słuchajcie się lekarzy i lecz męża wg ich wskazówek i poleceń.Pozdrawiam.
" zaduma"
zaduma
 
Posty: 15
Dołączył(a): N sty 31, 2010 10:00 am

Re: szpiczak mnogi pomocy

Postprzez mariolawiola » So lis 19, 2011 7:52 pm

Jarek napisał(a):Witam
Pojawiła się polemika. Definicja jest tutaj:

http://pl.wikipedia.org/wiki/Szpiczak_mnogi

Lekarze u których się leczyłem twierdzili że to nowotwór.

Pozdrawiam

Jarek

czy ty leczyles sie na szpiczaka mariola
mariolawiola
 
Posty: 33
Dołączył(a): Śr lis 02, 2011 9:26 pm

Re: szpiczak mnogi pomocy

Postprzez mariolawiola » So lis 19, 2011 7:58 pm

dziekuje wszystkim za odpowiedzi möj maz zacza terapie ale lekarze möwia ze tego nowotwora nie da sie calkowicie wyleczyc a to co ja niekiedy czytam to z nim zyje sie 5LAT mam nadzieje ze bög jest przy nas bo pomalu trace wiare mariola
mariolawiola
 
Posty: 33
Dołączył(a): Śr lis 02, 2011 9:26 pm

Re: szpiczak mnogi pomocy

Postprzez Ada córka » So lis 19, 2011 9:10 pm

Mariolu nie trać wiary! Szpiczak jest chorobą nieuleczalną, ale dość łatwą do opanowania :), statystyki podają, że ze szpiczakiem żyje się ..... - a co kogo obchodzi co podają statystyki :D . Tutaj na forum są osoby, które już pokazały, iż statystyki są po to, aby móc pokazać że kłamią. (Ponoć przepisy są po to by je łamać. Więc i statystyki ... :) ) Ale poważniej: statystyki oparte są na danych sprzed kilku lat, a postęp w leczeniu szpiczaka jest naprawdę duży. Przykładem jest moja mama, gdy trafiła do kliniki (na cito, bez żadnego czekania) miała tak złe wyniki, że prognozy też nie napawały optymizmem. Usłyszałam od Pani profesor, że jeszcze 3 lata wcześniej, osoba z takimi wynikami jak moja mama, nie miała szans przeżyć 2-3 m-cy, więc gdy mamie uda się przeżyć 3 m-ce to powinno być w miarę dobrze. To było 2 lata temu :D . Więc uszy do góry i słuchajcie lekarzy - a powinno być dobrze. Poczytaj proszę posty na tym forum, a zobaczysz, że ze szpiczakiem da się żyć. Pozdrawiam Ada.
Ada córka
 
Posty: 191
Dołączył(a): N sty 23, 2011 7:46 pm
Lokalizacja: Zabrze

Re: szpiczak mnogi pomocy

Postprzez lulu » N lis 20, 2011 1:17 pm

Mariola statystycznie ja i mój pies (nie mam psa) mamy po trzy nogi ... więc nie czytaj statystyk, tylko to co piszą osoby związane z tematem. A wiara w Tobie musi być cały czas ... jak oddychanie. :)
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: szpiczak mnogi pomocy

Postprzez mariolawiola » Pn mar 12, 2012 9:57 pm

dzien dobry
dzis odwiozlam mojego meza na 3 albo 4 tyg.do kliniki do hamburga .jutro bedzie mial wysoka dozowana chem. i potem przeszczep komörek plazmatycznych (SWOICH TE NAZBIERAL PRZED MIESIACEM) tak strasznie sie boje zeby wszystko bylo dobrze .jedno co zesmy zrobili to zaufali tu lekerza bo innego wyjscia nie ma mam nadzieje ze bedzie wszystko dobrze ale cholernie sie boje .pozdrawiam wszystkich
mariolawiola
 
Posty: 33
Dołączył(a): Śr lis 02, 2011 9:26 pm

Re: szpiczak mnogi pomocy

Postprzez mariolawiola » Pn mar 12, 2012 9:58 pm

czy ktos moze mi napisac co mozna jeszcze robic zeby bylo lepiej?? :D
mariolawiola
 
Posty: 33
Dołączył(a): Śr lis 02, 2011 9:26 pm

Re: szpiczak mnogi pomocy

Postprzez lulu » Pn mar 12, 2012 10:41 pm

Zaufaliście lekarzowi i tego się trzymać. Przecież Oni wiedzą co robią. I niech nadzieja będzie z Wami. :)
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: szpiczak mnogi pomocy

Postprzez mariolawiola » So wrz 21, 2013 7:35 pm

CZY KTOS MIAL Z WAS PRZESZCZEP SZPIKU KOSTNEGO OD DAWCY ?????
mariolawiola
 
Posty: 33
Dołączył(a): Śr lis 02, 2011 9:26 pm

Re: szpiczak mnogi pomocy

Postprzez Beata » Śr wrz 25, 2013 1:11 am

Tak mój mąż miał przeszczep i potem doszczep komórek od dawcy-swojego brata.Choruje od 2007 roku,przeszczep pierwszy miał po niecalym roku leczenia,doszczep po dwóch latach.Ma grafta skornego,byc moze także jelitowego,nadal przyjmuje mnóstwo leków a wyniki badań rewelacyjne.Ma silne bóle nóg przyjmuje Durogesic p/bólowo ale jakoś daje radę.Nie wrócił do całkowitej sprawności ,nie pracuje ale pomaga we wszystkim.Bywało ciężko ale On bardzo wierzył że da radę.Pozdrawiam forumowiczow a zwłaszcza Konrada ,który takze moze podzielić się wiedzą nt przeszczepu allogenicznego.
Beata
Beata
 
Posty: 65
Dołączył(a): Śr sty 16, 2008 5:38 pm
Lokalizacja: Wrocław

Następna strona

Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Google [Bot] i 2 gości

cron