Badania genetyczne

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

Badania genetyczne

Postprzez Ada córka » Cz kwi 14, 2011 7:40 pm

Witam wszystkich. Chciałam tutaj pociągnąć temat badań genetycznych dot. nowotworów. Myślę, że każdy z nas szukając odpowiedzi na pytanie: "skąd szpiczak u mnie/u mojego bliskiego?", w końcu zaczyna myśleć o .... genach. Lekarze, na takie pytanie odpowiadają różnie: "może to ...., może tamto". Mnie też to dotyczy, bo moja mama choruje na szpiczaka, a mój tato zmarł na raka płuc. U mojego męża w rodzinie też "raczyska": babcia (po stronie ojca) rak mózgu, ojciec - rak płuc ..... I dlatego nieraz zastanawiam się co z nami i naszymi dziećmi? Może my też mamy jakieś "popsute" geny? Myślałam o zrobieniu badań, ale .... nawet jeśli okaże się, że mamy predyspozycje, to co??? Drżeć po każdym badaniu? Budzić się i zasypiać z lękiem? Co o tym myślicie? A może ktoś z Was robił badania genetyczne? Gdzie można zasięgnąć informacji o takich badaniach? Piszcie proszę jeśli Was to również nurtuje. Ada
Ada córka
 
Posty: 191
Dołączył(a): N sty 23, 2011 7:46 pm
Lokalizacja: Zabrze

Re: Badania genetyczne

Postprzez lulu » Cz kwi 14, 2011 8:11 pm

Ja miałam takie badanie ze względu na raka piersi. Znając historie raczyska w mojej rodzinie, opisałam to i zapytałam czy w moim przypadku jest zasadne takie badanie. Wysłałam do prof. Lubińskiego podaję jego adres: lubinski@sci.pam.szczecin.pl. Dość szybko przyszła odpowiedź, miałam podać gdzie mieszkam, aby mogli określić najbliższy punk prowadzący te badania. Dla mnie to był Olsztyn (około 100 km). Wynik badania nie wskazywał na genetyczną przyczynę, ale była też uwaga, że w przypadku pojawienia się następnego zachorowania w rodzinie mam się ponownie zgłosić. Po diagnozie u brata, zgłosiłam się i w przeciągu miesiąca miałam ustaloną wizytę, powinnam właściwie zgłosić się z bratem, ale On wtedy jeszcze był w bardzo złym stanie, więc sama byłam na badaniach. Czekam na wynik. Nie wiem jak w przypadku innych raków, ale w przypadku raka piersi wiadomość o walniętym genie ma znaczenie, pomaga w ustaleniu sposobu leczenia.
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Badania genetyczne

Postprzez dorotakasia » Cz kwi 14, 2011 8:53 pm

Rzeczywiście ciekawe zagadnienie, choć boję się że wiedza inżynierów genetycznych jest obecnie na etapie rozpoznawania uszkodzonych genów odpowiedzialnych za pewne typy raka, ale do "naprawienia" już obecnych "złych" genów u człowieka nawet będącego jeszcze kandydatem do zachorowania, chyba nie doszła. Więc co zrobić z informacją że jest się potencjalnym przyszłym chorym na raka? Biorąc pod uwagę moje położenie od strony ojca wszyscy zmarli na raka. Tato szpiczak mnogi, brat taty rak płuc, babcia a mama taty rak wątroby, po stronie rodziny babci większość rak. Od strony mojej mamy raczej czysto, babcia mama mojej mamy miażdżyca, choroba starości, dziadek ojciec mamy niewydolność płuc przy przewlekłej astmie. Czyżby geny prorakowe były dominujące? Jeśli jeden z rodziców ma uszkodzone geny to przekazywane są dalej te złe? Zawsze natura szła w stronę równowagi, sama regulowała sobie niedoskonałości ale czy w przypadku raka nie jest na odwrót? Przecież to co dzieje się wokół nie napawa optymizmem. Większość moich znajomych ich rodziców choruje lub zmarła na raka. Koleżanka jako lekarz rodzinny załamuje ręce, mówi ze ludzie chorują "hurtowo" na różne typy raków. Ma wizyty domowe na osiedlu gdzie chorują całe "klatki", chory jest na parterze, na II i III piętrze. Więc czyżby byłaby to choroba "dżuma" 21wieku? Znamy przecież mechanizm działania komórek rakowych ich strategię, więc gdzie leży problem aby znaleźć skuteczną metodę na unieszkodliwienie "napastnika"? Wiadomo przecież że wszystkie dotychczasowe metody wali z rakiem nie niszczą go w zarodku, to raczej niszczenie otoczki tego co zrobił. Potrafi się odnowić w ciągu kilku lat i uderzyć od najmniej spodziewanej strony. Wiadomo że chemia wyniszcza organizm, zabija zdrowe komórki i jest bardzo inwazyjną metodą leczenia podobnie naświetlania.... Aż boję się co będzie za kilka, kilkanaście lat. No chyba że rzeczywiście uda się znaleźć nowy lek.
dorotakasia
 
Posty: 3
Dołączył(a): Pt kwi 08, 2011 6:52 pm

Re: Badania genetyczne

Postprzez lulu » Cz kwi 14, 2011 9:08 pm

Genetyka jako "pomagacz" w diagnozach, leczeniu, to początki. Pewnie teraz, jeśli nawet wiemy, że mamy jakiś gen walnięty nie potrafimy z tą wiedzą nic zrobić. Myślę, że taka wiedza dla nas samych będzie przydatna, aby być czujnym.
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Badania genetyczne

Postprzez Mar » Cz kwi 14, 2011 9:21 pm

Być czujnym i ewentualnie szybko zdiagnozowanym. Nie ma co się zastanawiać, dlaczego jeszcze nie ma lekarstwa na raka. Gdyby to było takie łatwe, jak nam laikom może się wydawać, to naukowcy na bank już by je wynaleźli. Wierzę w naukę, wierzę też w to, że to tylko kwestia czasu i może nie my, ale następne pokolenia nie będą już znać tej choroby.

Diagnostyka to w tej chwili podstawa. Na niej się wszystko opiera. Szybka diagnoza to większa szansa na przeżycie.
Mar
 
Posty: 83
Dołączył(a): Pt lut 18, 2011 3:11 pm
Lokalizacja: Poznań

Re: Badania genetyczne

Postprzez Ada córka » Pn kwi 18, 2011 7:38 pm

Lulu. Czy to znaczy, że bada się człowieka chorego i sprawdza się czy ma "walnięty gen" (jak to super nazwałaś). Ja zawsze myślałam, że bada się zdrowych, czy oni mogą zachorować - jakieś markery na danego raka - czy jakoś tak to się nazywa. Czy tego "walniętego genu" szuka się potem u rodziny chorego? Chciałabym wiedzieć, sprawdzić to, ale ..... boję się! I dlatego wolę pierw poczytać, co Wy wiecie na ten temat. Bo właśnie: "Co zrobić z taką wiedzą, jeśli się okaże, że jestem potencjalnym chorym?". Z drugiej strony, może lepiej wiedzieć, że jest się tym potencjalnym i często robić konkretne badania? Bo przecież na każde raczysko bada się co innego? Bądź mądry i pisz wiersze - masakra jakaś. LULU - trzymam kciuki, aby Twoje wyniki przyszły super - swojego paskudnika już miałaś i wystarczy!!! Pozdrawiam Was i proszę o kolejne wpisy, może coś mądrego razem wymyślimy.
Ada córka
 
Posty: 191
Dołączył(a): N sty 23, 2011 7:46 pm
Lokalizacja: Zabrze

Re: Badania genetyczne

Postprzez lulu » Wt kwi 19, 2011 9:41 am

Badania te mają na celu sprawdzenie potencjalnej możliwości zachorowania. Największą wiedzę mam na temat raka piersi, wiadomo, ale wiele moich koleżanek badało swoje córki. okazywało się, że jedna miała walnięty gen, druga nie. To jednak o niczym nie przesądza. Zobaczę jakie będą moje wyniki teraz, badane pod ze względu na chorobę brata. Mają być rozszerzone.
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Badania genetyczne

Postprzez lulu » Cz kwi 21, 2011 6:17 pm

Otrzymałam dziś wynik badania genetycznego. Badane geny: BRCA1, CHEK, NOD2, CDKN2A. Obok podanych genów są podane mutacje/warianty. Pod tabelką jest : W badanej próbce DNA nie stwierdzono nosicielstwa wyżej wymienionych zmian.
Więc niby genetycznie nie jesteśmy walnięci, ale 2/3 rodzeństwa załapało się na drania. Mam nadzieję, że już wykonaliśmy plan i mój drugi brat będzie bezpieczny ... tylko podobnie myślałam, jak sama zachorowałam.
Badać powinno się zaraz po zdiagnozowaniu, jeszcze przed leczeniem. Ja badanie miałam już po operacji i w trakcie leczenia, bo nie wiedziałam nawet, że takie badania są. Mój brat kiedy stwierdzono u niego szpiczaka nie nadawał się do tego, aby gdziekolwiek jeździć, więc nie ma tych badań. Nie jestem nawet pewna czy chciałby, jak kiedyś wspomniałam o tym, to niezbyt przychylnie zapatrywał się na to ... ma prawo ... ale ja uważam, że trzeba nauce pomagać.
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Badania genetyczne

Postprzez Ada córka » Cz maja 05, 2011 6:22 pm

Super Lulu, że Twoje wyniki są dobre. Podzielam Twoje zdanie, że każdy ma prawo wyboru - robić, czy nie robić takich badań. Skoro trzeba je wykonać przed rozpoczęciem terapii, to myślę, że mało kto wykonuje te badania, bo kto po diagnozie myśli o takich sprawach. Diagnoza to jest jeden wielki szok. Fajnie, gdy trafi się na lekarza, który zasugeruje, podpowie, ale .... gdzie tacy są?
Ada córka
 
Posty: 191
Dołączył(a): N sty 23, 2011 7:46 pm
Lokalizacja: Zabrze

Re: Badania genetyczne

Postprzez Mar » N maja 08, 2011 4:31 pm

Lekarze mają problem, żeby dać skierowanie na morfologię, a co dopiero na badania genetyczne... niestety w tej materii musimy radzić sobie sami.

Dobrze, że wyniki nie potwierdzają "walniętego genu" - zawsze to mimo wszystko mniejsze prawdopodobieństwo, że się takie świństwo trafi.

Przy okazji mam pytanie, do kogo się udać, jakie skierowanie otrzymać, żeby takie badanie wykonać?
Mar
 
Posty: 83
Dołączył(a): Pt lut 18, 2011 3:11 pm
Lokalizacja: Poznań

Re: Badania genetyczne

Postprzez lulu » Pn maja 16, 2011 11:40 am

Już chyba gdzieś pisałam jak to było z zapoczątkowaniem moich badań genetycznych, ale powtórzę. Opisałam "historię" rodziny pod względem raka, to wszystko co wiedziałam, kto ze stromy mojej mamy i ojca,i na jakiego raka zmarł. Wysłałam te wiadomości pod adres e-mail: lubinski@sci.pam.szczecin.pl z zapytaniem czy na podstawie tych wiadomości jest uzasadnione badanie genetyczne i przyszła odpowiedź abym podała miejsce zamieszkania, bo to ułatwi im znalezienie najbliższego ośrodka do którego miałabym się zgłosić. Załatwiałam to wszystko drogą mailową, bez żadnego skierowania.
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm


Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Google [Bot] i 1 gość

cron