Szpiczak mnogi u mojego taty......

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

Szpiczak mnogi u mojego taty......

Postprzez dorotakasia » Śr kwi 13, 2011 6:18 pm

Dziękuję za dostęp do forum. Rejestrowałam się w sobotę, kiedy jeszcze mój tato żył. Czytałam od dwóch tygodni wpisy i chciałam się podzielić moją historią choroby u taty, niestety w nocy z soboty na niedzielę nastąpiło ogólne załamanie funkcji życiowych u ojca i zmarł po północy nie doczekawszy nawet pierwszej dawki chemii (rano w poniedziałek 11-04-2011 miał trafić z interny na onkologię). Nie mam jeszcze całej dokumentacji badań taty, mogę je wybrać pod koniec tygodnia. Z tego co zdążyłam wyczytać na forach i po konsultacjach z lekarzami domyślam się iż tato który trafił na oddział neurologii 28-03 z bardzo silnymi bólami odcinka lędźwiowego i miał już kilka złamanych patologicznie kręgów, na ten moment szpiczak mnogi był już pełnoobjawowy i rozsiany po całym organizmie. Niestety całe życie nie cierpiał przychodni, badań i lekarzy więc gdyby chociaż regularnie robił morfologię można było by wychwycić niepokojące objawy dużo wcześniej. A tak trafił z koszmarnie zaawansowaną anemią na oddział, z rozrywającymi bólami kręgosłupa, z początkującym upośledzeniem działania nerek i sama już nie wiem z czym jeszcze. Miał wykonane na początek prześwietlenia płuc, kręgosłupa, czaszki, zrobioną tydzień później na internie gastroskopię (gdzie wyszły liczne nacieki na ściankach żołądka i wycinek pobrany do badań), punkcję szpiku, po której już była 100% pewność od czwartku 7-04 że to szpiczak w swej pełnoobjawowej postaci. Wysokie stężenie wapnia we krwi, wysokie białko, zmiany w kościach i hemoglobina poniżej 8. Dostał 2 jednostki krwi, non stop kroplówki, leki przeciwbólowe celem poprawy stanu ojca i przygotowania go na poniedziałek na onkologię. W sobotnie późne popołudnie mama wróciła ze szpitala z tragiczną wiadomością że stan taty jest krytyczny. Ma obrzęk płuc, krwawienia z jelit, dają mu krew, ma poliurię, zaburzenia świadomości i w zasadzie lekarze nie dają szansy na przeżycie. Zmarł 0 1:05 w nocy. Przykro mi bardzo że nie mogę dzielić się z Wami moimi kolejnymi doświadczeniami przy poznawaniu tej choroby. Jedyne co mogę napisać by pilnować badań, kontrolować stan swego zdrowia i uważać na wszystkie dziwne objawy nie powiązane ze sobą, bo naprawdę pobyt taty w szpitalu, dokładnie 13 długich dni nadziei, oczekiwania już później na cud, odcisnęły na mnie piętno bezradności które zapamiętam do końca życia.
Chciałabym jeszcze zapytać czy istnieją jakieś badania które mogą potwierdzić u mnie skłonności do tego typu raka? I czy szpiczak mnogi może dawać skłonności rodzinne do zachorowań? Pozdrawiam i będę trzymać kciuki za Was wszystkich walczących ze szpiczakiem. Dorota
dorotakasia
 
Posty: 3
Dołączył(a): Pt kwi 08, 2011 6:52 pm

Re: Szpiczak mnogi u mojego taty......

Postprzez Mar » Śr kwi 13, 2011 6:36 pm

Moja mama zmarła dwa tygodnie temu. Wiem, jakie to straszne uczucie, ale wierzę, że czas ukoi nasz ból.

Zacytuję Ci, w odpowiedzi na pytanie fragment poradnika, który znajduje się tutaj:
http://www.myeloma-euronet.org/_dl/mult ... oma-pl.pdf

"Zaobserwowano rzadką tendencję do występowania szpiczaka wśród bliskich krewnych, przy czym prawdopodobieństwo to jest bardzo niskie. Obecnie nie są również dostępne żadne testy w tym zakresie. Nawet jeżeli choroba wystąpi u więcej niż jednej osoby w rodzinie, jest to raczej spowodowane faktem, że członkowie rodziny zwykle jednakowo narażeni są na czynniki środowiskowe, niż tym, że schorzenie jest dziedziczne."

Może też warto zapytać o to hematologa?

Trzymaj się!
Mar
 
Posty: 83
Dołączył(a): Pt lut 18, 2011 3:11 pm
Lokalizacja: Poznań

Re: Szpiczak mnogi u mojego taty......

Postprzez dorotakasia » Śr kwi 13, 2011 7:19 pm

Dziękuję za słowa otuchy, naprawdę jest to potrzebne. Musi upłynąć sporo czasu zanim ukoi się moje serce i myśli. Tym bardziej że Tato jeszcze o własnych siłach wszedł do szpitala, skulony i prowadzony pod rękę ale szedł. A potem z dnia na dzień był coraz słabszy i słabszy. Aż zgasł.

Chciałabym bardzo aby wreszcie wynaleziono lek który całkowicie byłby bezpieczny dla organizmu, nie dawał ubocznych działań i LECZYŁ w 100% raka. Nie tylko przyhamowywał jego rozwój. Boję się że to jeszcze troszkę musi potrwać, musi to być na pewno nowa ścieżka leczenia na poziomie genetyki i nie wiadomo czego jeszcze..... Może w końcu się uda, żeby nasi bliscy tak nie cierpieli.

Samych szczęśliwych i radosnych wyników życzę wszystkim użytkownikom forum. Mogłam przynajmniej tu zostawić ślad po moim doświadczeniu ze szpiczakiem. Tato w styczniu tego roku skończył 70 lat i już na zawsze tyle będzie miał. Dorota
dorotakasia
 
Posty: 3
Dołączył(a): Pt kwi 08, 2011 6:52 pm

Re: Szpiczak mnogi u mojego taty......

Postprzez lulu » Śr kwi 13, 2011 8:35 pm

Może będę mogła coś na ten temat napisać. Sama jestem po raku piersi i po badaniach genetycznych, które nie potwierdziły, że mam walnięty gen. Było tylko zalecenie, że jeśli w rodzinie pojawi się następne zachorowanie na raka to mam się zgłosić ponownie. W grudniu zdiagnozowano u mojego brata szpiczaka. W styczniu miałam ponownie badania genetyczne, czekam na wynik.
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Szpiczak mnogi u mojego taty......

Postprzez gosia18.74 » Cz kwi 14, 2011 10:33 am

To strasznie przykre co piszesz. Ale wyobraź sobie że mój mąż pracował na uczelni i robił badania okresowe co rok. Tam młoda lekarka znalazł dwu cyfrowe OB, potem szukanie, szukanie i jeszcze raz szukanie przez właściwie dwa lata i gdyby nie okropne bóle w kręgosłupie to nie wiem jak długo by szukali. Mój mąż dbał badał się regularnie (bo w 1999r. miał wypadek samochodowy) i tak trwało to dwa lata. Wiesz my jesteśmy małżeństwem 11 lat i rozmawialiśmy często o naszych dziadkach babciach, moi teściowie odeszli praktycznie przy mnie rok po roku. On mi opowiadał że jego dziadek w latach 70-tych umarł na białaczkę, ja się tak zastanawiam czy aby naprawdę to była białaczka (a nie szpiczak), bo wtedy stan zaawansowania wiedzy w tym zakresie był znacznie mniejszy u lekarzy niż teraz. Nie wiem może :?: Może się mylę, ale ....
Bardzo mi przykro z powodu Twojego Taty, to naprawdę trudne i straszne dla was chwile, ja wspieram się tutaj na forum, dla nie stanowi to wsparcie i przyjaciół, którzy już przez te kila miesięcy bardzo nam pomogli. Trzymaj się odwiedzaj nas na forum. Pozdrawiam serdecznie Gosia
gosia18.74
 
Posty: 225
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Szpiczak mnogi u mojego taty......

Postprzez slonko » Pt cze 10, 2011 10:00 pm

Bardzo mi przykro Dorotko. Ja nie zagladalam od dawna na forum czasami jakos nie potrafie czytac tego wszystkiego. Czytajac co napisalas plakalam jak bobr. Historie mojej manuni opisalam w innym poscie. Ja moge dac ludzia podobna rade badajcie sie i jeszcze raz badajcie gdy jest cos zle. Moja mame bolaly rece i to bardzo wczesniej miala stwierdzone poczatki osteoporozy. Zaczely bolec ja ramiona nie mogla podniesc rak wcale. Osoba zdrowa cwiczaca codzienne po 3 godziny, aktywna biegajaca z psem i uprawiajaca dzialke, jedzaca zawsze to co jesc sie powinno. Lekarze odsylali od jednego do drugiego mowiac ze to zwyrodnienie stawow itd a ty sie mecz i tylko plac i plac. W koncu znalazl sie lekarz ktory zdiagnozowal w pore, lekarz z powolania. Pamietajcie zawsze diagnoze trzeba skonsultowac, jedna kobieta leczyla sie 10 lat na stawy po czym okazalo sie, ze to szpiczak. Moja mamusia miala bardzo duzo ognisk szpiczakowych w kosciach prawie cale zdjecie ze scyntografii bylo czerwone od ognisk przy czym plazmocutow miala jedynie 18%. Po 6 miesiacach wynik pokazuje juz jedynie kilka czerwonych plamek cofnelo sie.
Wiem, ze wszyscy sa uparci mowiac ze jak boli to sie przetrzyma i juz po co isc do lekarza. Pozniej czlowiek dopiero madrzeje. Jak mamunia powiedziala jaki to czlowiek kiedys byl glupi!!

Kazda wasza wypowiedz o utracie bliskich dotyka mnie niezmiernie. Przykro mi bardzo, ze tak sie dzieje, ze tyle osob odchodzi, mlodych, dzieci i rodzicow a inni nie dbaja o siebie i zyja wiecznie.
slonko
 
Posty: 25
Dołączył(a): N lis 07, 2010 8:48 pm


Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość