pytanie od Gosi

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

Re: pytanie od Gosi

Postprzez zofia » Wt wrz 30, 2014 3:35 pm

Zaczynam 28 cykl w tym miesiącu.
Pozdrawiam Zofia
zofia
 
Posty: 48
Dołączył(a): Cz sty 01, 2009 4:30 pm

Re: pytanie od Gosi

Postprzez gosia18.74 » Pt paź 03, 2014 10:38 am

Zofio czy mogłaby napisać więcej, czy były przerwy (remisja) pomiędzy tymi seriami cykli?
Mój mąż kończy teraz 5 cykl revlimidu 25mg+ zredukowana dawkę czyli 10mg dziennie przez 4 dni dwa razy w cyklu sterydów. Czy np. jak zażywasz sam revlimid bez sterydów to czujesz się ok? bo u niego 3-4 dni po ukończeniu sterydów jest fatalnie, potem znowu wraca do normy. A jak serce? a parametry wątrobowe?
gosia18.74
 
Posty: 225
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: pytanie od Gosi

Postprzez lulu » Cz gru 18, 2014 6:53 pm

Bardzo rzadko bywam, ale najważniejsze, że jest bez większych zmian u forumowiczów.
Zbliżają się święta, więc życzę Wam wszystkim ZDROWYCH, wesołych Świąt Bożego Narodzenia i rodzinnego ciepła przy suto zastawionym stole. :D
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: pytanie od Gosi

Postprzez zofia » Pn gru 22, 2014 5:32 pm

Witam Gosiu
Przepraszam,dawno nie zagladałam na tą stronę.Wzasadzie to już nie mam ochoty czytać o tych chorobach.
Rewilimit biorę regularnie bez przerw od dłuższego czasu 15mg.Nigdy nie osiągnełam remisji,całkowitej alejak białka było niewiele
odstawiałam sterydy,bo po nich czułam się fatalnie.robię przerwy kilku miesięczne.
Pozdrawiam Wszystkiego Dobrego Na Święta I Nowy Rok.
zofia
 
Posty: 48
Dołączył(a): Cz sty 01, 2009 4:30 pm

Re: pytanie od Gosi

Postprzez gosia18.74 » Pn sty 05, 2015 7:13 pm

Dziękuję Zofio za informację. Mój mąż wymyślił sobie, że 6-8 cykli sterydy+ revlimid i koniec !!! remisja!!!, ja powoli uzmysłowiłam mu, że to chyba tak nie jest. On też ma dosyć tych 3-4 dni po skończeniu sterydów - to go psychicznie i fizycznie strasznie dołuje i czuje się mniej więcej tak :evil:. Dlatego chciałam wiedzieć jak to wygląda w Waszym przypadku. Wyniki ma powiem jakie takie, nie są cudowne IGA w normie, łańcuchy spadły, ale i tak są ciągle podwyższone. No cóż walczymy dalej.
gosia18.74
 
Posty: 225
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: pytanie od Gosi

Postprzez gosia18.74 » Pn sty 05, 2015 7:16 pm

Długo nie zerkałam na forum bo miałam zepsuty laptop, a komputer w pracy miał wolne. Na szczęście laptop się naprawił i mogę Wszystkim złożyć życzenia: szczęśliwego, spokojnego roku, bez burz i oby nasza walka polegała na zwycięstwie z tym paskudztwem, a radość gościła w naszych sercach.
gosia18.74
 
Posty: 225
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: pytanie od Gosi

Postprzez gosia18.74 » Pn kwi 20, 2015 5:35 pm

To znów my po dłuższej przewie, bo jako tak zbieraliśmy się i zbieraliśmy i nie mogliśmy się zebrać. U nas już 13 cykl z lenalidomidem i nie do końca ciekawie, bo lenalidomid nie daje już cudownych efektów. Białko monoklonalne nadal jest i nie chce się zminimalizować (od 2,6 - 4), wolne lekkie łańcuchy też dość wysokie bo 240 ( a norma to 22). CRP trochę podwyższone, IgA także trochę ponad normę, a poza tym od Świąt mała, ale dokuczliwa infekcja przeziębieniowa. Poza tym wyniki morfologii bardzo w normie, hemoglobina super, białe i czerwone także. Nawet płytki są w porządku. Nasi kochani lekarze mówią, że robią wszystko, ale mąż pewnie tą linią leczenia nie osiągnie pełnej remisji, bo jeden klon mutuje i nie idzie tego " dziada" wytępić z organizmu, a chciałoby się chciało. Jak zaś są sterydy, to mąż się fatalnie czuje, mówimy na to że jest zdychanko po sterydach 3-4 dni i tak w kółko. Cóż, tak jako się kręci.
Co u Was? jakoś nas nie przybywa na formum ( może to dobry znak, że to choróbsko przestało zwiększać sobie liczbę), co u stałych bywalców? Pewnie jakoś leci, oby dobrze i tak niech będzie. Pozdrowienia dla Wszystkich
gosia18.74
 
Posty: 225
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: pytanie od Gosi

Postprzez konrad02 » So maja 02, 2015 2:55 pm

Witam .Jestem też leczony Revlimidem ,co prawda dopiero na trzecim kursie , ale są pozytywne zmiany tj, białko monoklonalne się zmniejsza.Najgorzej jest z cukrem przy takiej ilości sterydów.Można ch........ dostać , byle co się zje i od razu ponad 200 i trzeba się szprycować insuliną .Trzeba być ciągle w ruchu i to co najmniej po 1,5 godziny po każdym posiłku głównym.Staram się jak mogę, ale przy mojej polineuropatii jest trochę trudne.Ale wracając do szpiczaka ,to ostatnio wyczytałem na Hematoonkologii (https://hematoonkologia.pl/main/) ,że posiadający podwyższone białko monoklonalne są bardziej oporni w leczeniu co zatem idzie w uzyskaniu pełnej remisji.Także niestety trzeba będzie uzbroić się w cierpliwość i czekać( U mnie mija już 6 lat ) .Niestety jestem również posiadaczem takowego białka , przy starcie do Revlimidu miałem go ponad 50% ale się zmniejsza.Ale myślę że nie będzie tak źle w tej chwili już jest możliwość poszerzonej terapii,mogą łączyć z innymi lekami w rożnych standardach. :) Pozdrawiam i trzymajcie się w miarę zdrowo . :D :D
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: pytanie od Gosi

Postprzez gosia18.74 » Pn cze 08, 2015 11:43 am

Mój mąż jest już na czternastym cyklu revlimidu. Wszystkie odczucia ma takie same jak u Ciebie Konradzie. Na starcie miał 10% białka monoklonalnego, potem spadło do 2,5%, ale przy redukcji sterydów znów podskoczyło do 4% i trzeba było wrócić do większej dawki sterydów. Niestety Dr mówił, że przy braku redukcji białka monoklonalnego prawie do zera i podnoszeniu się co jakiś czas raczej niemożliwym będzie uzyskanie całkowitej remisji. No cóż zrobić, trzeba walczyć.
Z cukrem taki sam mamy problem, mąż bierze wtedy tabletki i trochę spada, ale rzeczywiście winduje czasem do 300 - kurcze !!!
Walczymy z mężem ile sił.
Musimy się z Wami podzielić jednak smutną i bolesną dla nas wiadomością, 25 maja zmarł mój ukochany tato (a wierny towarzysz podroż, teść i przyjaciel mojego męża), przeżywamy jego śmierć bardzo mocno - pokonała go miażdżyca z którą walczył ok 20 lat, od 15 był bez nogi od pięciu lat na wózku ( siedem operacji,gronkowiec, w końcu amputacja nogi, dwa udary, jeden wylew), gdyż po udarze miał kłopoty z równowagą, a mimo to jeździł z nami na delegacje, radował się życiem, podziwiał piękną Polskę w kwietniu 20 przeszedł zawał i od tego czasu zaczął się horror, szpital diagnoza serce do wymiany, niestety nikt tego serca nie wymienił. Miażdżyca go pokonała, tato już tam Pana Boga prosi za nami...
gosia18.74
 
Posty: 225
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: pytanie od Gosi

Postprzez wieloj » Śr cze 10, 2015 1:01 pm

gosia18.74 napisał(a): Musimy się z Wami podzielić jednak smutną i bolesną dla nas wiadomością, 25 maja zmarł mój ukochany tato

Gosiu i Piotrze. Przyjmijcie wyrazy szczerego współczucia.
Wiesław z żoną.
wieloj
 
Posty: 332
Dołączył(a): N maja 13, 2007 3:05 pm
Lokalizacja: Białystok

Re: pytanie od Gosi

Postprzez konrad02 » Cz cze 18, 2015 12:02 pm

Witam serdecznie.Gosiu składam Ci wyrazy głębokiego współczucia z powodu śmierci ojca.
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: pytanie od Gosi

Postprzez gosia18.74 » Wt lis 03, 2015 1:58 pm

Kochani chciałabym pogadać na forum z osobą, która już dłuższy czas bierze lenalidomid i nie miała przeszczepu. Te skutki uboczne mnie trochę martwią. Może poradzilibyście coś.
Mój mąż ciągle ma nudności od żołądka, przez to jest słaby, apatyczny i taki jakiś dziwny.
gosia18.74
 
Posty: 225
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: pytanie od Gosi

Postprzez konrad02 » Wt gru 01, 2015 12:02 pm

Witam wszystkich po długiej nieobecności na forum.To już siódmy rok leczenia,bez przeszczepu - 5,5 roku na talidomidzie od marca tego roku na lenalidomidzie.Efekt leczenia jest taki że mam polineuropatię toksyczną 2 i 3 st.,co oznacza że są trudności czuciem w kończynach dolnych i górnych. Trudniej jest utrzymać stabilizację w cukrzycy-tj.odpowiedni poziom cukru.Co do szpiczaka to jest w tej chwili oporny na leki ,przez co prawdopodobnie nie wejdę w remisję.ale się tym specjalnie nie przejmuję.Ważne że utrzymuje się na odpowiednio niskim poziomie białko monoklonalne-są ruch w dół ale i w górę również szczególnie wtedy gdy złapię jakiś wirus.Co do samopoczucia-są mdłości , zaparcia ale nie zwracam szczególnie na to uwagi.Natomiast co do neuropatii to trochę jak by mniej się nasilały dolegliwości ale nie mam wątpliwości że postępuje ale nie tak szybko ja przy talidomidzie.Poruszam się w tej chwili przy jednej kuli-niestety nie da się już inaczej muszę się asekurować.A tak samopoczucie ogólnie myślę że nie jest tak źle :D .Są dni gorsze i lepsze ,zależnie od pogody i sterydów ( przy sterydach jestem niedospany i mocno pobudzony ).
To na tyle ,co ogólnie i w skrócie opisałem o mnie.
Pozdrawiam życząc Wam wszystkim dużo zdrowia i mocy do walki ze szpiczakiem. :D
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: pytanie od Gosi

Postprzez gosia18.74 » Śr gru 23, 2015 6:01 pm

Święta, Święta całej rodzince forumowiczów życzymy wspaniałych cudownych Świąt, u nas ciepło jak w kwietniu - dajcie znać czy u kogoś chociaż troszkę pośnieżyło.
gosia18.74
 
Posty: 225
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: pytanie od Gosi

Postprzez lulu » Śr gru 23, 2015 6:57 pm

Dziękuję za życzenia, wzajemnie przesyłam zdrowia i rodzinnego ciepła. Śniegu nie ma.
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość