Moja historia

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

Moja historia

Postprzez Natka » Cz lut 03, 2011 8:44 pm

Witam,

mam 34 lata i proszę Was o pomoc, informację. 3 lata temu przy okazji kontrolnego USG tarczycy stwierdzono u mnie powiększone węzły chłonne podżuchwowe do 25mm/7mm. Węzły karkowe do 15/7. Węzły ponoć o charakterze odczynowym. Rozpoczęła się seria badań - miałam ich naprawdę setki z różnych dziedzin madycyny i właściwie żadnych nieprawidłowości nie stwierdzono. Jedyne co mnie zaniepokoiło to mój proteinogram - albuminy na dolnej granicy (54%), gammaglobuliny na górnej (20%). Od tego czasu panikuję i boję się, że mam szpiczaka. Doprowadziłam do wycięcia jednego węzła i w histopatologi wyszło, że rzeczywiście ma charakter odczynowy. Od tego czasu zrobiłam proteinogram kilkanaście razy i za każdym razem jest prawie identyczny, białko całkowite w normie, około 65. Immunoglobuliny we wszystkich klasach w normie. W proteinogramie białka monoklonalnego nie stwierdza się!!! Morfologia (RBC 4,2, hemoglobina 13,0 WBC 7, płytki 220, rozmaz prawidłowy, ob 9-12). Co o tym sądzicie?
Jeżeli chodzi o objawy - w zasadzie to nic mi nie dolega, czasem "czuje kości", to nie jest ból, tylko tak przez 1 sekundę czuje kość, głównie piszczele, czasem nadgarstek, kości dłoni. Zastanawiam się czy zwróciłabym na to uwagę gdybym nie doszukiwała u siebie szpiczaka, sama nie wiem, chyba nie. Dość często boli mnie głowa, zmęczenia raczej nie mam.

Proszę napiszcie jak odczuwaliście bóle kości? Jak długo one trwały, napiszcie coś o swoich objawach. Gdybyście sięgnęli pamięcią wstecz - 5, 10, 15 lat do tyłu to czy już wtedy mieliście jakieś objawy, które zwiastowały szpiczaka?

Czy jest ktoś wśród Was, u kogo w proteinogramie też nie stwierdzono białka monoklonalnego? Jakie mieliście wartości gammaglobulin? Wartości ob?

Proszę spróbujcie mi pomóc.
Zdrówka!!!
Natka
 
Posty: 4
Dołączył(a): Śr lut 02, 2011 9:08 pm

Re: Moja historia

Postprzez lulu » Cz lut 03, 2011 9:10 pm

A może prędzej to jest RZS (reumatoidalne zapalenie stawów). Z tego co wiem trudne do zdiagnozowania.
lulu
 
Posty: 261
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Moja historia

Postprzez Natka » Cz lut 03, 2011 9:23 pm

niestety nie, ponoć nie jest to żadna choroba tkanki łącznej, leżałam w Instytucie Reumatologii na Spartańskiej i nic nie stwierdzono.
Natka
 
Posty: 4
Dołączył(a): Śr lut 02, 2011 9:08 pm

Re: Moja historia

Postprzez lulu » Cz lut 03, 2011 10:12 pm

To w takim razie odpuść sobie, nie ma diagnozy nie ma choroby. Tylko w jakichś rozsądnych terminach rób badania kontrolne.
lulu
 
Posty: 261
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Moja historia

Postprzez Natka » Wt lut 08, 2011 8:41 pm

No proszę Was... napiszcie jak to było w Waszym przypadku?

Pozdrawiam i życzę dużo siły!!!
Natka
 
Posty: 4
Dołączył(a): Śr lut 02, 2011 9:08 pm

Re: Moja historia

Postprzez lulu » So lut 12, 2011 6:39 pm

U mojego brata badanie krwi gdzie było białko molekularne wskazywało już ... a biopsja szpiku potwierdziła.
lulu
 
Posty: 261
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Moja historia

Postprzez Natka » Pt mar 25, 2011 9:51 pm

Dziękuję za informację. Czy jest szansa, że ktoś jeszcze odpowie na moje pytanie? Jak to było u Was na kilka lat przed diagnozą? Odczuwaliście jakieś dolegliwości, nawet drobne?
Zdrówka i dużo siły życzę!!!
Natka
 
Posty: 4
Dołączył(a): Śr lut 02, 2011 9:08 pm

Re: Moja historia

Postprzez gosia18.74 » So mar 26, 2011 4:02 pm

Natka u mojego męża na uczelni, gdzie pracował lekarka, po badaniach kontrolnych w 2008r. zauważyła podwyższone OB, nic a nic nie wskazywało na szpiczaka. On nadal pracował bardzo intensywnie i dużo podróżował. W roku 2009 zauważyłam że, tak jakby się skurczył, trochę zmalał, ale nic go nie bolało, czuł się dobrze. Wcześniej łapał dość często przeziębienia, mówił że musi na to uważać, bo ma słabawe serce i nie chce złapać zapalenia płuc. Ale w roku 2009 nawet tego nie złapał w porze zimowej i ciszyliśmy się że tak ładnie zima nam przeszła. Potem były wyjazdy, tylko jakoś tak parametry trochę spadały, mała anemia i to dziwne kurczenie się. Był pod stałą opieka lekarza rodzinnego. Nagle w czasie pobytu za granicą w maju 2010zaczęły boleć go zebra, potem kręgosłup i tak po nitce do kłębka po badaniach kręgosłupa, najpierw u neurologa, potem u Doktora Baranowskiego , potem na prześwietleniu kręgosłupa i kości płaskich czaszki (zrobiła je znajoma pielęgniarka) wyszło podejrzenie szpiczaka, które ostatecznie na diagnostyce potwierdziło się w listopadzie 2010, potem radioterapia i zaraz niestety, to czego się bardzo obawiał zapalenie prawego płuca. Chemia dopiero od marca, z powodu zapalenia płuc, bo musiał dojść do siebie no i teraz walczymy. Ty Natka nie panikuj za wcześnie, mój mąż pracował i żył normalnie, cały czas szukał jednak rozsądnie, jak mi się dzisiaj wydaje, bo najgorsza jest w tym wszystkim panika, a coś o tym wiem bo sama mam trochę taką naturę. Trzymaj się zdrowo i będzie dobrze. Pozdrawiam Gosia
gosia18.74
 
Posty: 226
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Moja historia

Postprzez emka » So kwi 02, 2011 12:22 am

Natka, wydaje mi się, że jednak trochę panikujesz. Mam 26 lat i też czasem czuję kości, ba ja je nawet słyszę! To chyba przez moją siedzącą pracę :?
Wracając do Twojego pytania...muszę sobie to jakoś chronologicznie poukładać...
Pierwsze niepokojące objawy pojawiły się latem '07, były to bardzo silne bóle głowy i coraz częstsze uczucie zmęczenia. W sierpniu bóle się nasilały do tego stopnia, że Mama trafiła na oddział neurologii, potem endokrynologii (okazało się, że ma trochę rozregulowaną gospodarkę hormonalną), podejrzewano oponiaka. Po kilku ciągle powtarzanych RM i TK głowy okazało się, że to jednak nie to i nikt pomysłu nie miał, co innego może dawać takie objawy. Morfologia, mocz, rtg klatki piersiowej wszystko w normie. Bóle z czasem ustały, ale ciągłe zmęczenie nie. Dodatkowo pojawiały się drobne, ale częste infekcje, co nigdy wcześniej się Mamie nie zdarzało (istny okaz zdrowia). Jakoś tak w styczniu, może lutym podczas robienia zakupów Mamę dopadł przeszywający ból w okolicy żebra, który z czasem się nasilał i promieniował na całą klatkę piersiową. Krew nadal ok. Potem TK wykazała liczne zmiany w płucach i guzy na żebrach, pojawiło się białko w moczu i tak w lipcu 2008 po biopsji szpiku zdiagnozowano szpiczaka. U różnych osób szpiczak różnie się objawia, ale piszesz
Natka napisał(a): Rozpoczęła się seria badań - miałam ich naprawdę setki z różnych dziedzin madycyny i właściwie żadnych nieprawidłowości nie stwierdzono.
więc chyba nie masz się o co martwić. Większość chorych ma ten problem, że lekarze bagatelizują ich objawy i nie kierują na badania. Skoro Ty miałaś ich tyle i nic nie wykazały, to tylko się cieszyć :) Dla swojego spokoju powtórz za jakiś czas te, których wyniki Cię tak zaniepokoiły. Pamiętaj, że zamartwianie się zdrowiu nie służy.

Pozdrawiam wiosennie.
emka
 
Posty: 22
Dołączył(a): Pt mar 27, 2009 6:33 pm


Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość