Proszę o informację

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

Re: Proszę o informację

Postprzez lulu » Wt cze 14, 2011 11:17 am

Napisałam do Jarka i Słonko na pv, ale ciągle widzę te wiadomości jako "do wysłania", więc chyba forumowa poczta nie chodzi tak jak należy. Może spróbujecie napisać do mnie na pv.
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Proszę o informację

Postprzez Mar » Wt cze 14, 2011 4:38 pm

Napisałam, sprawdź czy coś doszło, bo mi również "wisi" w "do wysłania".
Mar
 
Posty: 83
Dołączył(a): Pt lut 18, 2011 3:11 pm
Lokalizacja: Poznań

Re: Proszę o informację

Postprzez lulu » Wt cze 14, 2011 5:51 pm

Doszło, :D
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Proszę o informację

Postprzez Mar » Wt cze 14, 2011 8:57 pm

Zniknęło mi też z folderu "Do wysłania", więc jednak wszystko śmiga :)
Mar
 
Posty: 83
Dołączył(a): Pt lut 18, 2011 3:11 pm
Lokalizacja: Poznań

Re: Proszę o informację

Postprzez lulu » Wt cze 14, 2011 10:18 pm

Może wiadomość sobie wisi, a kiedy odbiorca wchodzi to wtedy wiadomość leci ...
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Proszę o informację

Postprzez slonko » Śr lip 06, 2011 8:10 pm

gosia18.74 napisał(a):U mojego męża też pojawiają się informacje,że być może przeszczep. Proszę napiszcie jak się do niego przygotować. Jak to już wygląda jako samo proces, a także jak się zachować zaraz po, czego się wystrzegać? Ile czasu spędza się odizolowanym w szpitalu?



Gosiu,

Nie bylo mnie troche na forum, ale postaram sie opisac, moze jeszcze sie przyda. Jak sie przygotowac do przeszczepu? Chyba bardziej mentalnie niz fizycznie. W przypadku mojej mamy najpierw spedzila ona tydzien na oddziale a potem w izolacji 2 tygonie. Dodatkowe przygotowanie to kupno dodatkowych srodkow chigienicznych, ktore wymaga szpital tj. szczoteczki do zebow, ktore trzeba wymieniac w okresie izolacji co kilka dni, pizamy (oddawane do prania kazdego dnia), tabletki na gardlo, cukierki landrynki (nie pamietam dlaczego ale powod byl), srodki do mycia (bardzo polecam serie AA dla osob po chemioterapi i obloznie chorych, kosmetyki bezzapachowe bardzo nawilzajace skore. Mama byla bardzo z nich zadowolona, wszelkie zapachy ja draznily i nie mogla myc sie normalnym mydlem i skora byla przesuszona). Wszysktkie ksiazki brane do szpitala musza byc nowe, nieuzywane itd.

Jak wyglada przeszep?
Przed autoprzeszczepem mama miala ostra chemie po ktorej nie czula sie najlepiej (wymioty, wypadniecie wlosow itd).
Nie umiem nazwac tego fachowo ale mama miala dwie kroplowki z komorkami maciezystymi wprowadzane przez wkucie centralne na szyi wykonane chirurgicznie. Kazdy przypadek jest inny, a ilosc kroplowek zalezy od wagi ciala, ilosci plazmocytow itd + dodatkowe kroplowki sole itd. Po samym przeszczepie mama czula sie zle miala problemy z zoladkiem i gardlem nie mogla jesc ani zabardzo pic. Do tej pory ma problemy ze smakiem i jedzeniem ale to przejdzie napewno.

Dzis powiedziala mi jak wspomialam, ze bede pisac na forum, ze nie chcialaby przechodzic tego drugi raz, ale decyzji o przeszczepie by nie zmienila jakby miala podjac ja poraz drugi. Samopoczucie nie jest dobre, ale trzeba nastawic sie pozytywnie i przeczekac. U jednej osoby moze nie byc negatywnych objawow a u drugie wrecz przeciwnie. Jesli jest szansa kilku lat spokoju po autoprzeszczepie warto podjac decyzje o jego przeprowadzeniu. Wsparcie rodziny i wytyczanie celow pomaga. Mama byla tylko dwa tygodnie w izolatce pozniej wrocila do domu. 4 dni po jej wyjsciu ze szpitala wyszlismy na krotki spacerek zdala od tlumow bo infekcja jest niewskazana.

Czego sie wystrzegac? Najwazniejsze, wystrzegac sie infekcji i unikac zatloczonych miejsc, dom musi byc czysty bez kurzu, codzinnie sprzatany dokladnie, zwierze w pokoju jest niewskazane, jedzenie surowych owocow niewiewskazane. Zapomialabym posilek dla osoby po przeszczepie powinien byc gotowany codzinnie ze swiezych skladnikow, nieodgrzewany z dnia poprzedniego.

Chyba to wszystko co przychodzi mi na mysl w tym momencie. Sluze pomoca w przypadku pytan. Pozdrawiam
slonko
 
Posty: 25
Dołączył(a): N lis 07, 2010 8:48 pm

Re: Proszę o informację

Postprzez gosia18.74 » Cz lip 07, 2011 11:24 am

Bardzo Ci dziękuję Słonko za cenne informacje. Ja także nie drążyłam tematu w ostatnie tygodnie bo dopiero 20 lipca jedziemy na konsultacje czy przeszczep będzie możliwy, czy tylko chemioterapia (bo mój mąż jest po wypadku w 1999r. oraz ma trochę słabe serduszko) - zobaczymy co powiedzą lekarze z kliniki w Gliwicach, bo tam został skierowany. Ściągnęłam sobie z internetu przewodnik, w którym porady po przeszczepie są bardzo podobne do tych, które mi przekazujesz, ale one dotyczą sfery ciała, a Ty napisałaś także o nastawieniu psychicznym (bardzo Ci dziękuję, to jest cenne). Widzę także, po tym co napisałaś, że będę musieć popracować na jego psychiką. Mój mąż bardzo się zbliżył w ostatnim czasie do mnie w sensie wsparcia (dawniej to on mnie wspierał), ostatnio nawet stwierdził, że to ja jestem i mężem i żoną w naszym związku. Tam w Gliwicach w klinice, jeżeli oczywiście dojdzie do przeszczepu będzie musiał sobie więcej niż obecnie radzić sam i sam wielu rzeczy przestrzegać, bo ja nie będę mogła myśleć za nas dwóch - tutaj też muszę nad nim popracować. Obecnie sytuacja jest taka,że po czterech cyklach ma bardzo dobre wyniki, P. Dr musi się poradzić czy dawać mu 5 chemię czy nie. Bolą go jednak kości - był u neurologa, który stwierdził, że jego sprawność jak na szpiczakowca jest ok. Nie poleciła jednak zrobienia zdjęć, które ja jednak chcę aby wykonał na własną rękę, bo kręgosłup to ważny element i trzeba uważać. Zobaczymy w ciągu kilku tygodni jak to wszystko się ułoży. Pozdrawiam Ciebie i Twoją Mamę bardzo serdecznie oraz wszystkich forumowiczów
gosia18.74
 
Posty: 225
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Proszę o informację

Postprzez Jarek » Cz lip 07, 2011 7:08 pm

Jarek
 
Posty: 150
Dołączył(a): Pt maja 19, 2006 10:44 am
Lokalizacja: Warszawa

Re: Proszę o informację

Postprzez konrad » So lip 30, 2011 12:03 pm

3 lata po auto. Jak chcesz porozmawiać pisz na prv. Pozdrawiam
konrad
 
Posty: 114
Dołączył(a): Cz lip 26, 2007 12:32 pm
Lokalizacja: Warszawa

Re: Proszę o informację

Postprzez lulu » Cz wrz 15, 2011 7:54 pm

No cóż, mój brat jakoś sobie radzi, ostatnio był na trepanobiopsji, ale prosił mojego męża, aby za kierowcę robił. Nawet nie wiem czy są już wyniki. Jest na rencie ...jeździ autkiem, robi zakupy, gotuje obiadki ... tego to troszkę zazdroszczę bratowej ... nie rozmawiam z nim o przeszczepie, bo sam musi się z tym zmierzyć. Czasem nawet bierze się za koszenie trawy. Więc żyje prawie normalnie ... od wizyty u lekarza do wizyty.
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Proszę o informację

Postprzez lulu » Pt lip 13, 2012 5:53 am

Brat dalej mniej więcej tak samo. Ma dostać nową chemię, jeszcze nie wiem jak się nazywa. O przeszczepie tylko myśli, na decyzję jeszcze nie czas ... ma obawy czy organizm potrafi sobie z tym poradzić.
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Proszę o informację

Postprzez vikunia » Pt lip 13, 2012 8:01 am

Witaj lulu !
Brat myśli o autoprzeszczepie czy też został zakwalifikowany do niego i nie wie czy się zdecydować?
O tym czy organizm sobie poradzi to decydują lekarze podczas kwalifikacji . Nie ma się czego obawiać jeśli serce i nerki w normie. Pozdrawiam i życzę oczywiście zdrówka :)
vikunia
 
Posty: 52
Dołączył(a): Śr sty 11, 2012 2:33 pm

Re: Proszę o informację

Postprzez lulu » N lip 15, 2012 12:49 pm

Lekarze sugerowali taką możliwość, ale On ma obawy. Teraz mówił, że jakieś wyniki nie są zbyt dobre i przeszczep na razie będzie czekać. Nie dopytuję się zbyt natarczywie, bo to taki przekorny typ. Im więcej mówisz, sugerujesz tym bardziej ustawia się na nie.
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Proszę o informację

Postprzez Ada córka » N lip 15, 2012 6:12 pm

cześć Forumkowicze! Lulu, ta decyzja musi należeć tylko do brata (czasem bratowa może ponaciskać, ale z umiarem) - dobrze, że o tym pamiętasz. Gdy będzie gotowy, to sam powie. A może nie wie dokładnie jak to wygląda? Zagląda czasem na nasze forum? Tutaj będzie miał wiadomości z pierwszej ręki. Może mu to podsuń tak "mimochodem" :wink:
A jak Tam twoje zdrówko? Również wyniki dobre? Pozdrawiam Ada
Ada córka
 
Posty: 191
Dołączył(a): N sty 23, 2011 7:46 pm
Lokalizacja: Zabrze

Re: Proszę o informację

Postprzez lulu » Pn lip 16, 2012 9:43 am

Z tego co wiem brat nie zagląda tu, chociaż namawiałam, nawet czasem drukowałam mu jakieś fragmenty ... nic z tego. U mnie powoli do przodu, czasem coś zaboli to głupie myśli nachodzą, ale szybko się ich pozbywam. W tym miesiącu mam wizytę kontrolną, może wycisnę jakieś skierowanie.
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 6 gości