Czy będzie coraz gorzej?

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

Czy będzie coraz gorzej?

Postprzez gosia64 » Wt lis 09, 2010 5:33 pm

Witam,
Mój tato (73 l.) trzeci rok leczy się na szpiczaka. Oprócz tego ma przerost prostaty. Dotychczas był leczony wg schematu CTD, jednak nie przyniosło to efektu. Potem był schemat TAD, ale ze względu na zaburzenia rytmu serca leczenie zostało przerwane i wprowadzono cykl MPT. Po tej chemii zaczęły go bardzo boleć stopy (mrowienie i ból, suchość, opuchlizna), dlatego zrezygnowano z leczenia Talizerem i kontynuowano cykl MP, a potem ze względu na brak rezultatów wdrożono leczenie Bortezomibem w monoterapii. Ból się ciągle nasila, wykryto polineuropatię, choroba nie ustępuje, a wyniki nie są zadowalające. Utrzymuje się wysoki poziom białka i łańcuch kappa. W tym momencie tato ma przerwę w leczeniu, żeby organizm się trochę zregenerował (jest to pierwsza dwutygodniowa przerwa od trzech lat).
Na początku choroby tato był optymistycznie nastawiony, wierzył że chorobę uda się zatrzymać. W tej chwili bardzo cierpi. Oprócz bólu nóg boli go cały brzuch, podbrzusze i jądra. Silne środki przeciwbólowe (Tramal i plastry Transtec) nie są w stanie tego bólu uśmierzyć. Nie śpi po nocach z bólu, chociaż zażywa Hydroksyzynę (lekarz nie zaleca zażywania innego leku).
Czy to prawda, że na polineuropatię nie ma żadnych środków przeciwbólowych? Czy chory jest skazany na takie cierpienie? Nie mogę patrzeć na to, jak mój tato się męczy, nie może chodzić, mimo że do niedawna był całkowicie sprawny, a ja nie mogę mu pomóc.
Czy każdy chory czuje się w podobny sposób? Czy te objawy kiedyś ustąpią? Czy będzie coraz gorzej?
Z góry dziękuję za odpowiedź.
gosia64
 
Posty: 2
Dołączył(a): Pn lis 08, 2010 6:04 pm

Re: Czy będzie coraz gorzej?

Postprzez Jakub W. » Śr lis 10, 2010 12:33 pm

Polecam stronę Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka http://www.szpiczak.org/, a szczególnie podstronę z "Poradnikiem dla Pacjentów"

http://www.szpiczak.org/index.php?vol=szpiczak&part=2. Jest tam bardzo wiele informacji, to prawdziwa kopalnia wiedzy...

Polecam również moją stronę http://www.kablohurt.pl/szpiczak/index.php, gdzie również umieściłem ten właśnie poradnik.

Pozdrawiam
Jakub W.
Jakub W.
 
Posty: 142
Dołączył(a): Pt kwi 07, 2006 6:17 pm
Lokalizacja: Kraków

Re: Czy będzie coraz gorzej?

Postprzez Beata » Pt lis 12, 2010 4:20 pm

Witam!
Ze swojego doświadczenia wiem że leczenie p/bólowe może być nieskuteczne,dopóki nie będzie trafione.Mój mąż używał różnych środków, które nie
pomagały, aż zaczął używać plastrów Durogesic-od najmniejszej dostępnej dawki i okazało się ze wreszcie poczuł się lepiej.Transtec okazał się w jego przypadku nieskuteczny a wręcz czuł się gorzej niż normalnie.Także cierpiał wówczas na bóle stóp/po wznowie/ i nóg/po przeszczepie szpiku od dawcy/.Pozdrawiam.
Beata
Beata
 
Posty: 65
Dołączył(a): Śr sty 16, 2008 5:38 pm
Lokalizacja: Wrocław

Re: Czy będzie coraz gorzej?

Postprzez Janek z Wyspy » Śr lis 17, 2010 9:13 pm

Witam. I ja mam coś podobnego są tego początki Talizer stosuje od 2006 roku. Czuję mrowienie w stopach nóg i końcówki palców u rąk.
W Klinice w Szczecinie lekarze prowadządzy pytają mnie przy każdej wizycie jak sie czuję i badają , dotykają nóg, ale głównie pytają czy nadaję się do tego leku. Jak powiedziałem o lekarka powiedziała ,że typują do leku po tym jak Taldomid nie skutkuje.Mam dobre zdanie o lekarzach z kliniki to młodzi lekarze dokładnie badają i naprawde chcą leczyc i to pochwalam.
Co do pytania Twojego to podaje linki w tej sprawie:http://www.google.pl/search?hl=pl&source=hp&q=polineuropatia+&aq=f&aqi=g10&aql=&oq=&gs_rfai=


pozdrawiam
Janek z Wyspy
 
Posty: 22
Dołączył(a): Pt lut 12, 2010 10:13 am

Re: Czy będzie coraz gorzej?

Postprzez andzia » Pn lis 29, 2010 11:03 pm

U mnie ciocia jest już ponad rok bez chemii, ale wcześniej przez 16 miesięcy była chemioterapia i również pojawiła się polinuropatia. Ból i mrowienie w stopach, ból był taki że nie dawała rady spać. Trafiła do poradni leczenia bólu lekarz zapisał jakieś (nie pamiętam nazwy) tabletki i plastry przeciw bólowe oraz lek na uspokojenie - Kalms. Po około 2 miesiącach zaczęło być lepiej, ciocia zaczęła zmniejszać dawkę leków i lepiej spała. Jednak nadal doskwiera jej mrowienie w stopach, znajomi lekarze powtarzają, że to przejdzie, ale potrzeba więcej czasu, najgorsze są zmiany pogody.
andzia
 
Posty: 47
Dołączył(a): Pn cze 09, 2008 11:01 am
Lokalizacja: Tarnow/Krakow


Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron