Wzrost u chorych na szpiczaka

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

Wzrost u chorych na szpiczaka

Postprzez Janusz » N paź 04, 2009 12:45 pm

Witam!.Jestem nowy więc na początek kilka słów o sobie.Mam na imię Janusz mieszkam niedoleko Poznania, diagnoza w lutym 2009 III B IgA. W czasie miesięcznego oczekiwania na przyjęcie do szpitala mój stan się na tyle pogorszył że na umówiony termin zostałem przyniesiony na noszach.Przez następnych kilka miesięcy nie było zbyt wesoło!, ból, szok,szpital/nigdy nie lubiłem szpitali/brak możliwości poruszania się zpowodu złamanego kręgosłupa i znacznego osłabienia siły mięśni!. Obecnie jest już znacznie lepiej. Jestem leczony systemem CTD , od 7 m-cy biorę 200 mg Talizeru co dziennie i przylepiam plastry Durogesic 75.Ciesze sie ,że na tym forum jest tak wielu wspaniałych ludzi, którzy chcą sie podzielić wiadomościami i doświadczeniem jakie zdobyli w walce z tą paskudną chorobą.W szpitalu przy każdej wizycie inny lekaż i nie każdy ma czas i ochotę aby rozmawiać z pacjentem o jego chorobie.Wiem że jestem w dosyć tragicznym stanie, raz czuję się dosyć dobrze tak jak dziś a innym razem okropnie że nie chce mi się żyć, ale razem będzie mi rażniej zmierzyć się z tym co jeszcze mnie czeka.Mam nadzieję że będzie tylko lepiej.Mam jeszcze pytanie do szanownych forumuwiczów? czy ktoś spotkał się z przypadkiem zmniejszenia wzrostu u chorych na szpiczaka bo ja się zmniejszyłem i to znacznie, i jest to dla mnie kolejny problem! Pozdrawiam życzę dużo zdrówka oraz miłego niedzielnego popołudnia. Janusz
Janusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): So wrz 12, 2009 7:01 pm

Re: Wzrost u chorych na szpiczaka

Postprzez kkasia » N paź 04, 2009 4:35 pm

Witaj Janusz.
Ja też jestem tu od niedawna a moja mama leczy się od marca 2007,wspomne tylko na marginesie że wyniki badań już w 2002 wsazywały że coś sie dzieje ale lekarz rodzinny podczas wizyt powtarzała że to nic co by mogło niepokoić taka niewielka anemia zaleciła wprowadzić do jadłospisu sporo zielonej pietruszki :) następnie jak to nie pomogło to dała kapsułki i tak to się ciągneło,a i ob wysokie tez jakoś nie specjalnie P.doktor niepokoiło.U mamy tak do końca dowiedzieliśmy się o szpiczaku po operacji guza th7 z uciskiem na zdzeń-przestała chodzić w przciągu 3tyg na szczęście po operacji zaaczeła powoli znów chodzić.Szpiczak IgA 42,55g/l plazmocytów 22% Dostała 4 kursy VAD ale nie bylo wystarczającej odpowiedzi-plazmocyty 33% zalecono CTD, w styczniu tr pogorszyły się wyniki,talizer dostawała do czerwca -plazmocyty 34%.Obecnie jest w szpitalu dostaje Velcade narazie jest w miare dobrze wyniki dobre ale ile jeszcze dostanie tych zastrzyków nie wiemy.Opiasalam wszystko bardzo krótko ale wiadomo o co chodzi.
Co do wrostu o który pytasz ,teraz jak przeczytałam Twoje pytanie przypomniałam sobie że zauwazyłam to też u mojej mamy zupelnie przypadkiem gdzieś w dokumentach -troche ponad metr czterdzieści nie pamiętam dokładnie,byla raczej niską osobą ale mierzyla ok 1.60.
Pozdrawiam serdecznie.
kkasia
 
Posty: 18
Dołączył(a): N sie 23, 2009 6:43 pm
Lokalizacja: kielce

Re: Wzrost u chorych na szpiczaka

Postprzez lilka » Pn paź 05, 2009 9:29 pm

Januszu trzymaj się. Mam nadzieję, że jest też w pobliżu ktoś kto może Cię wspierać.
Maciek na początku choroby mierzył 182 cm, a teraz ma 174cm.
Pozdrawiam
Lilka
lilka
 
Posty: 165
Dołączył(a): N sty 04, 2009 10:13 pm
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wzrost u chorych na szpiczaka

Postprzez ewah » So paź 10, 2009 7:18 pm

Witamy w naszym szpiczakowym gronie. Janusz każdy z nas chorych troszkę się zmniejszył to przez szpiczaka który grasuje po kręgosłupie ale nie wzrost jest tu najważniejszy nie poddawaj się i obierz sobie lekarza prowadzącego to jest dość ważne abyś miał lekarza który wyjaśni Ci twoje obecne zaawansowanie w chorobę. Zawsze też możesz wysłać zapytanie do dr. A.Jurczyszyna aderes znajdziesz na forum.
ewah
 
Posty: 130
Dołączył(a): Pn lip 31, 2006 10:16 am
Lokalizacja: Olsztyn

Re: Wzrost u chorych na szpiczaka

Postprzez Janusz » N paź 25, 2009 3:40 pm

Dziękuję wszystkim za odpowiedz!.Myślałem że to tylko taka moja przypadłość.Przed chorobą mierzyłem 182cm.a teraz mam o prawie 14cm.mniej i nie czuję się dobrze gdy np. witam się z kolegą i on wydaje mi się taki ''wielki''i potężny a ja zrobiłem się mały i schudłem ponad 20kg.Ale będę musiał się do tego przyzwyczaić bo chyba już nie urosnę.W poniedziałek byłem w szpitalu na jednodniowym pobycie w celu pobrania 7-go już cyklu Endoxanu i Pamitoru. Otrzymałem też odpowiedni zapas Talizeru.Trochę mi się pogorszyły wyniki krwi i p.doktor zmniejszyła mi dawkę Pamitoru do 60 mg. Nie wiem czy to dobrze, przyjmuję to jako oznakę zdrowienia.Dostałem też dwie kroplówki po 500ml soli fizjologicznej do nawodnienia, ale po chemi a wyczytałem że powinno być odwrotnie? Chyba lepiej za dużo nie wiedzieć tylko zaufać lekarzom.Odebrałem też wyniki badań szpiku i białek. Jestem zadowolony bo wreszcie po 7 m-cach IgA mam w normie .Natomiast IgG oraz IgM dużo poniżej normy i nie wiem czy to dobrze bo te wartości są na poziomie połowy wartości minimalnych i nie zmieniają się od początku leczenia, mimo że zażywam 200mg talizeru dziennie?.Gorsze były wyniki TK kręgosłupa,o których nie będę pisał.''WNIOSEK;Rozległy naciek w przebiegu szpiczaka.'' I cały czas muszę chodzić w bardzo niewygodnym plastikowym gorsecie.Napiszcie proszę czy wartości immunoglobulin mogą być poniżej normy? i czy warto brać, oczywiście za zgodą lekarza rodzinnego delikatne środki przeciwdepresyjne? Pozdrawiam, życzę wszystkim dużo zdrowia,lepszej pogody i miłej niedzieli.
Janusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): So wrz 12, 2009 7:01 pm

Re: Wzrost u chorych na szpiczaka

Postprzez konrad » N paź 25, 2009 7:03 pm

Witajcie
Z ciekawości, aż się zmierzyłem. W moim przypadku nie nastąpiło zmniejszenie wysokości, choć kręgosłup miałem w opłakanym stanie.
Nie chodziłem i trzy kręgi wymagały "cementowania". Co do antydepresantów/leków uspokajających, to brałem je kilkanaście razy w domu (w szpitalu może nawet nie wiedziałem, że biorę). Powód był taki, że w nocy potrafiłem się obudzić z bardzo szybkim oddechem i biciem serca, takie objawy paniki nad którą nie mogłem zapanować.
No cóż, wygląda na to, że jak się zapanuje na fizyczną stroną naszej choroby, trzeba się zatroszczyć o psychiczną. Człowiek to skomplikowana maszyna.
Ja się ratuję zainteresowaniami fotograficznymi :)
Zdrowia tego fizycznego i psychicznego dla całej Naszej Rodziny Nieboraków - Konrad
konrad
 
Posty: 114
Dołączył(a): Cz lip 26, 2007 12:32 pm
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wzrost u chorych na szpiczaka

Postprzez lilka » N paź 25, 2009 11:05 pm

Januszu jestem za pomocą farmakoterapii w depresji, ale o stopniu pomocy w tym wzgledzie powinien decydować lekarz specjalista czyli psychiatra. A jeżeli objawy nie wskazują na depresję a mają jedynie niektóre cechy zaburzenia nastroju to lepiej spytać lekarza prowadzącego niż rodzinnego. Przecież trzeba myśleć o tym jak te leki działają w połączeniu z hematologicznymi.
Poza tym chorzy często mylą depresję z osłabieniem spowodowanym działaniem leków hematologicznych (nie mówię, że Ty).
Spytaj będąc na oddziale o psychologa. W Warszawie pani psycholog często zagląda na oddział Maćka. Myślę, że w Poznaniu tez jest. Przeczytaj książki, o których piszemy na formum.
Znalazłam jeszcze taką możliwość, wprawdzie w Krakowie, ale jest to warsztat 5 dniowy z pobytem
http://www.unicorn.org.pl/index.php?str ... sci&id=107
Trzymaj się, pisz na forum jak najczęściej.
Lilka
lilka
 
Posty: 165
Dołączył(a): N sty 04, 2009 10:13 pm
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wzrost u chorych na szpiczaka

Postprzez Janusz » Cz gru 24, 2009 5:06 pm

Witam po długiej przerwie i przepraszam że tak długo się nie odzywałaem na forum. Lilka,przepraszam że nie odpowiedziałem nawet na PW.Jestem w nie najlepszej kondycji zwłaszcza psychicznej,spowodowanej skutkami ubocznymi szpiczaka.Większość dnia muszę leżeć a jak tylko mogę to staram się pokazać w swoim zakładzie pracy, chociaż kilka razy w tygodniu na kilka godzin.Wiem że muszę zlikwidować Zakład, ponieważ od początku mojej choroby przynosi mi tylko straty, ale budowałem i pracowałem w nim całe życie a niełatwo mi stracić wszystko w jednym roku.Napiszę więcej po świętach, bo właśnie mnie pośpieszają abym się szykował do wigilii.!!!!! więc składam WSZYSTKIM PISZĄCYM NA FORUM I WSZYSTKIM CHORYM JAK NAJLEPSZE ŻYCZENIA ŚWIĄTECZNE DUŻO RADOŚĆI, PRZYJEMNOŚCI ZDROWYCH I WESOŁYCH ŚWIĄT . Janusz
Janusz
 
Posty: 6
Dołączył(a): So wrz 12, 2009 7:01 pm

Re: Wzrost u chorych na szpiczaka

Postprzez konrad » So gru 26, 2009 3:49 pm

Witaj Januszu
Dzięki za życzenia świąteczne, a Tobie życzę oczywiście zdrowia i dużo sił do pracy w Twoim zakładzie :)
A z ciekawości czym się zakład zajmuje?
Pozdrawiam serdecznie - Konrad
konrad
 
Posty: 114
Dołączył(a): Cz lip 26, 2007 12:32 pm
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wzrost u chorych na szpiczaka

Postprzez Janek z Wyspy » Wt kwi 27, 2010 5:03 am

I ja zmniejszyłem sie o kilka cm , kregosłup wygiął się w łuk. Widać to wyrażnie , staram sie prostować za wiele to nie daje.
Pogrubiałem bo ciągle w domu ,jem , mało ruchu, to główna przyczyna.Pozdrawiam.
Janek z Wyspy
 
Posty: 22
Dołączył(a): Pt lut 12, 2010 10:13 am

Re: Wzrost u chorych na szpiczaka

Postprzez konrad » Wt kwi 27, 2010 1:09 pm

No cóż z tą chorobą ciężko uprawiać sporty ekstremalne. Ja tak jak Janek głównie w domu.
Trzeba sobie jakoś radzić. Pozdrawiam - Konrad
konrad
 
Posty: 114
Dołączył(a): Cz lip 26, 2007 12:32 pm
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wzrost u chorych na szpiczaka

Postprzez Janek z Wyspy » Wt maja 04, 2010 7:09 pm

Spokojnie dla tych co zachorowali , dla tych co zwątpili w siebie i poddali się chorobie.
Nic tak nie osłabia organizmu jak zwątpienie,brak nadzi, brak wiary dosłownie i w przenośni.
1. Organmizm tworzy samoobronę gdy my nie poddajemy się i nie wpadamy w depresję , nie martwimy się i nie boimy.Ogranizm walczy z chorobą , odpornościowo ale musi dostać bodżce z centralli zarzadzania czyli mózgu a ten przy depresji walczy z depresją nie z chorobą. Więc propozycja zapomnijmy ,że mamy chorobę , Ja staram się tak robić funkcjonuję tak jak przed chorobą nie myślę o szpiczaku , myślę o tym co zrobię , dzisiaj , w przyszłości.przynajmniej funkcjonuję w miarę normalnie .Oczywiście przestrzegając zaleceń lekarzy i pobierając leki.
2. Mamy piękny świat wokól nas teraz jest najpiękniejszy okres roku WIOSNA , słońce , kwitnące drzewa , rośliny , przyroda .Cieszmy sie wiec wiosną , życiem.Jak pięknie wokól nas , za oknem , czy na spacerze , na mojej działce.
3. Osobiscie nie czekam na śmierc, nie myślę co będzie mnie czekało, kiedy choroba mnie zmorzy, kiedy jej ulegnę Juz przeszedłem cięzkie bóle 4 lata temu ( Patrz Janek z wyspy o sobie ) staram się cieszyć każda chwilą , dniem , rokiem itd mojego życia. Tego bardzo , bardzo życze nam wszystkim, bo mamy wszyscy ten sam problem .WYTRWAJMY , bąćmi dzielni sami w sobie. każdy przypadek i odsoba to indywidualne sprawy , ale starajmy się trwac w tej chorobie. Leżąc na oddziale hematologii w 4 osobowym pokoju , były ciężkie przypadki a my rozmawialiśmy o życiu o planach i tak trzymać.

Pozdrawiam
Janek z Wyspy
 
Posty: 22
Dołączył(a): Pt lut 12, 2010 10:13 am

Re: Wzrost u chorych na szpiczaka

Postprzez Janek z Wyspy » Wt maja 04, 2010 7:12 pm

Janek z Wyspy napisał(a):Spokojnie dla tych co zachorowali , dla tych co zwątpili w siebie i poddali się chorobie.
Nic tak nie osłabia organizmu jak zwątpienie,brak nadzi, brak wiary dosłownie i w przenośni.
1. Organmizm tworzy samoobronę gdy my nie poddajemy się i nie wpadamy w depresję , nie martwimy się i nie boimy.Ogranizm walczy z chorobą , odpornościowo ale musi dostać bodżce z centralli zarzadzania czyli mózgu a ten przy depresji walczy z depresją nie z chorobą. Więc propozycja zapomnijmy ,że mamy chorobę , Ja staram się tak robić funkcjonuję tak jak przed chorobą nie myślę o szpiczaku , myślę o tym co zrobię , dzisiaj , w przyszłości.przynajmniej funkcjonuję w miarę normalnie .Oczywiście przestrzegając zaleceń lekarzy i pobierając leki.
2. Mamy piękny świat wokól nas teraz jest najpiękniejszy okres roku WIOSNA , słońce , kwitnące drzewa , rośliny , przyroda .Cieszmy sie wiec wiosną , życiem.Jak pięknie wokól nas , za oknem , czy na spacerze , na mojej działce.
3. Osobiscie nie czekam na śmierc, nie myślę co będzie mnie czekało, kiedy choroba mnie zmorzy, kiedy jej ulegnę Juz przeszedłem cięzkie bóle 4 lata temu ( Patrz Janek z wyspy o sobie ) staram się cieszyć każda chwilą , dniem , rokiem itd mojego życia. Tego bardzo , bardzo życze nam wszystkim, bo mamy wszyscy ten sam problem .WYTRWAJMY , bąćmi dzielni sami w sobie. każdy przypadek i odsoba to indywidualne sprawy , ale starajmy się trwac w tej chorobie. Leżąc na oddziale hematologii w 4 osobowym pokoju , były ciężkie przypadki a my rozmawialiśmy o życiu o planach i tak trzymać.

4.Nie jesteśmy sami , mamy kochającą nas rodzinę , znajomych, opiekę lekarzy specjalistów oni są z nami.
Zakończę temat
Pozdrawiam
Janek z Wyspy
 
Posty: 22
Dołączył(a): Pt lut 12, 2010 10:13 am

Re: Wzrost u chorych na szpiczaka

Postprzez konrad » Cz maja 06, 2010 9:14 am

Hehe, dzięki Janku za wytyczne, Myślę podobnie. Połowa sukcesu choroby to zwątpienie. A co do wiosny to faktycznie należy brać przykład z przyrody.
konrad
 
Posty: 114
Dołączył(a): Cz lip 26, 2007 12:32 pm
Lokalizacja: Warszawa

Re: Wzrost u chorych na szpiczaka

Postprzez Janek z Wyspy » Wt maja 11, 2010 12:20 pm

Pozdrawiam Kondradzie, teraz mam 3 tygodnie po chemioterapii wolne na wzmocnienie , i ostrożnie szaleję działką.Właśnie po obiedzie się wybieramy na nią z żoną. Spróbuję trochę pokopać, oczywiście słoneczko świeci i jest chłodno ale zabezpieczę się czosnkiem od zwykłych przeziebień i pobędę może z 2 do 3 godzin. wrócę do domu to wypłuczę gardło szałwią , bo ciągle mam infekcję gardłą , czerwony języczek i gardło. Ja prawie jak laboratorium , codziennie zaglądam do lustra.Byłem u lekarki rodzinnej , wymaz wykazał wirusa , wiec Lek. rodzinna kazała płukać szałwią , wiec płuczę. Zobaczymy co to wyjdzie z tego. Pozdrawiam
Janek z Wyspy
 
Posty: 22
Dołączył(a): Pt lut 12, 2010 10:13 am

Następna strona

Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron