Kolejny chory na szpiczaka

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez gaga » Śr sty 14, 2015 2:09 pm

gosia18.74 napisał(a):Jak to miło przeczytać, :D ja na temat choroby mojego męża też pewnie niebawem coś napiszę. Pozdrawiam Cię serdecznie, pozdrawiam także wszystkich forumowiczów

Jak długo mąż jest po autoprzeszczepie? U mnie remisja trwała tylko półtora roku. Od listopada ubiegłego roku mam nawrót choroby. Wyniki krwi są dobre, ale mocno przekroczone są lekkie wolne łańcuchy kappa. Opóźnia się rozpoczęcie nowej terapii.Leczę się w Łodzi. Serdecznie pozdrawiam.
gaga
 
Posty: 2
Dołączył(a): Cz lut 20, 2014 1:57 pm

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » N lut 08, 2015 2:17 pm

Witam wszystkich .Postanowiłem się odezwać w związku ze zmianami ,które u mnie nastąpiły.Otóż,zmieniłem ośrodek leczenia( z Poznania na Toruń ) ,trochę bliżej domu i muszę powiedzieć że naprawdę nie żałuję.Jestem bardzo z tej zamiany zadowolony .Spowodowało to między innymi że miałem i mam duże trudności z poruszaniem się w związku z polineuropatią( bóle ,brak czucia coraz większy itp) .W poprzednim miejscu pomimo skarg u lekarza ,stwierdzono że to na wskutek talidomidu i cukrzycy i nic z tym dalej nie robiono. Natomiast ,w Toruniu natychmiast odstawiono Mi czasowo Talidomid,skierowano mnie natychmiast na bardzo szczegółowe badania no i potwierdzono że Pan Szpiczak zaktywizował swoją działalność do ponad 11%, IGG wzrosło też wysoko,(na dzień 2.02),morfologia zaczyna spadać,także zaczynami na powrót brać się za robotę.Dalej okaże się już w Marcu na wizycie(2.03.)jak będzie komplet wyników ( rezonans ,itp ) czy już będzie wdrożony lenalidomid czy będę czekał do kwietnia. W sumie jako że jestem już chory szósty rok ze szpiczakiem( IIIA w/g Durie-Salommona) to i tak dużo wygrałem życia i mam drugie tyle co najmniej wygrać,a co do nowego ośrodka naprawdę po dwóch wizytach jestem zachwycony.Także w razie chorób hematologicznych trzeba szukać jak najbliżej domu w swoim rejonie zamieszkania, bo i tak wszędzie jest się leczonym takimi samymi standardami. Pozdrawiam .Do usłyszenia :D
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez Ada córka » N lut 15, 2015 7:06 pm

Konradzie, pewnie że już dużo wygrałeś, ale ja wierzę, że wygrasz jeszcze więcej :). Chwilowy spadek formy po to tylko aby na powrót móc się cieszyć stopniową poprawą wyników i formy. Trzymaj się mocno i walcz, bo jesteś tu bardzo potrzebny i pomocny. Dzięki Tobie wszyscy zobaczą, że pomimo spadku formy, można się podnieść - nie zawiedź nikogo i oczywiście siebie samego i Kochającej Rodzinki, którą tyle razy nam pokazywałeś. Ada
Ada córka
 
Posty: 191
Dołączył(a): N sty 23, 2011 7:46 pm
Lokalizacja: Zabrze

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » So mar 07, 2015 3:25 pm

Witam wszystkich ponownie.Dziękuję za miłe słowa wsparcia od Ady-córki :D .Przeszedłem serię badań ,o których nie będę w szczegółach się wypowiadał bo było tego bardzo dużo, co mnie bardzo zaskoczyło!!(pozytywnie).Ja takich badań nie miałem robionych nawet na samym początku choroby. Najważniejsze że miałem zrobiony dopiero pierwszy raz rezonans całego kośćca, co dało pełny obraz stanu mojego bogactwa w chorobie :D .Otóż przerzutów nie wykryto siedzi w porywie czaszki jak siedział.Natomiast w sześciu miejscach mam przepuklinę kręgów (lędźwiowe i szyjne )z jednoczesnym blokowaniem nerwów w trzech miejscach + wszędzie osteolity.Wniosek następuje degradacja kości dość skutecznie.Stwierdzono również bardzo wysoki stopień zaawansowania polineuropatii ( powiedziano że to efekt zbyt długiego okresu zażywania talidomidu przy cukrzycy- 5,5 roku ).Dolegliwości są stosunkowo wysokie (utrudnione poruszanie się no i bóle ,ale na razie rzadko na środkach p/bólowych i bez opiatów), udaje mi się :lol: :lol: :lol: .W tej chwili ( od 2.03.) rozpocząłem chemioterapię ( na razie Revlimit + Deksametazon )po trzech miesiącach badanie kontrolne i jak będzie słabsza reakcja to będzie jeszcze coś dołożone. W tej chwili już jestem spokojniejszy i nie zwykle zadowolony ze zmiany miejsca leczenia, żałuję tylko że tak późno się przeniosłem.Obsługa przemiła,lekarz ma czas na rozmowę z pacjentem , a nie w biegu jak było.Dlatego dobrze jest sprawdzać gdzie są dobre ośrodki i przenosić się bez żalu nawet z kliniki do mniejszego ośrodka .Ja to zrobiłem i nie żałuję. :D :D Pozdrawiem
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » Śr mar 25, 2015 9:07 pm

Witam wszystkich ponownie. Coś niemrawo się zrobiło na forum.Czytających dużo,piszących mało :shock:. Jestem po pierwszym cyklu chemii i nie było tak źle.Trudności tylko w wyrównaniu cukrów w stosunku do diety nowotworowej( mocno energetyczna - kłoci się z cukrzycową).Nie sadziłem że w tym schemacie leczenia będę miał takie trudności w utrzymaniu odpowiedniego poziomu cukru.ale byłem dzisiaj u diabetologa i teraz już wiem co i jak. :lol: Zostałem przyjęty poza kolejką bez problemu.Wychodzi na to ,że w tej chwili w moim otoczeniu mam bardzo dobrych lekarzy,którzy zapewniają mnie jak tylko mam jakiś problem mam walić jak w dym. :lol: Co do polineuropatii to tak długie leczenie pozostawiło mi bardzo duże szkody( III stopień-prawdopodobnie bezpowrotnie), ale przepisano Mi bardzo dobry lek który blokuje mi w dużej części ból,chodzę jak kaczor donald ale chodzę :D i mówi się trudno.Także od 1 kwietnia 2 runda (cykl 21 dniowy) będzie już dużo łatwiej, jestem już pewniejszy siebie co do postępowania z wysokimi cukrami ,spadkami sodu ,potasu itd.Ogólnie rzecz biorąc gotowy do walki nawet 12 rundowej .Jeszcze pozostał mi do rozwiązania problem bezsenności ,ale wizyta niedługo to i na to znajdzie się rada.Poprzednio leczony byłem zupełnie inaczej wg innego schematu i zupełnie inaczej mój organizm reagował stąd wkradł się taki niepokój,ale w tej chwili jest dobrze :D Pozdrawiam wszystkich życząc wytrwałości w walce z paskudą :lol:
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » Cz kwi 02, 2015 2:26 pm

Zdrowych i spokojnych Świąt Wielkiej Nocy,
przepełnionych radością, miłością i wiarą.
Niech Wielkanoc przyniesie Wam spokój i radość,
z nadchodzącej wiosny.
Pogody ducha i radości,
z faktu Zmartwychwstania Pańskiego
oraz smacznego jajka i mokrego dyngusa,
w gronie najbliższej rodziny.
Wesołego Alleluja!
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez Ada córka » Cz kwi 02, 2015 8:10 pm

Witaj Konradzie. Jak miło czytać takie posty jak Twój z marca. Mimo przeciwności to wciąż jesteś pełen sił do walki i optymizmu. Super. Polineuropatia to cholerstwo, które bardzo utrudnia życie, ale póki człowiek jest w stanie wykonać podstawowe czynności, a mózg wciąż pracuje - to wszystko da się przetrwać. Z okazji zbliżających się Świąt, życzę Tobie duuuużo sił, a przede wszystkim tego, aby każdy kolejny cykl przynosił poprawę. Pa
Ada córka
 
Posty: 191
Dołączył(a): N sty 23, 2011 7:46 pm
Lokalizacja: Zabrze

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » Pt kwi 03, 2015 6:10 am

Dziękuję za życzenia.Natomiast co do szpiczaka to już są pozytywne zmiany . :D :D :lol:
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » Cz cze 18, 2015 12:33 pm

Witam wszystkich.Jestem w tej chwili przed następną wizytą i po 4 cyklu Revlimidu z deksametazonem i jestem ciekaw jak moje wyniki ,ale dowiem się w poniedziałek.Samopoczucie mam nawet niezłe.Trochę dokucza mi polineuropatia ale jakoś sobie radzę ( oczywiście przy kuli ), szczególnie gdy w dniach gdy jestem na sterydach i po.Wtedy mocno podskakują mi cukry i nasilają się dolegliwości pomimo pobierania dużo większej ilości insuliny i leków na polineuropatię.Ale cóż " coś za coś " :) . Taki już nasz żywot.Ale przynajmniej nie jest nudno :lol: .Także Gosiu mamy z twoim mężem ten sam problem , tylko ja z jednym wyjątkiem że ja wiem bardzo dokładnie wiem o co biega po ostatnich badaniach o których nie będę pisał na forum.Na tym kończę i pozdrawiam życząc zdrowia .
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » Wt gru 01, 2015 12:26 pm

Witam wszystkich po długiej nieobecności na forum.To już siódmy rok leczenia,bez przeszczepu - 5,5 roku na talidomidzie od marca tego roku na lenalidomidzie.Efekt leczenia jest taki że mam polineuropatię toksyczną 2 i 3 st.,co oznacza że są trudności czuciem w kończynach dolnych i górnych. Trudniej jest utrzymać stabilizację w cukrzycy-tj.odpowiedni poziom cukru.Co do szpiczaka to jest w tej chwili oporny na leki ,przez co prawdopodobnie nie wejdę w remisję.ale się tym specjalnie nie przejmuję.Ważne że utrzymuje się na odpowiednio niskim poziomie białko monoklonalne-są ruch w dół ale i w górę również szczególnie wtedy gdy złapię jakiś wirus.Co do samopoczucia-są mdłości , zaparcia ale nie zwracam szczególnie na to uwagi.Natomiast co do neuropatii to trochę jak by mniej się nasilały dolegliwości ale nie mam wątpliwości że postępuje ale nie tak szybko ja przy talidomidzie.Poruszam się w tej chwili przy jednej kuli-niestety nie da się już inaczej muszę się asekurować.A tak samopoczucie ogólnie myślę że nie jest tak źle :D .Są dni gorsze i lepsze ,zależnie od pogody i sterydów ( przy sterydach jestem niedospany i mocno pobudzony ).
To na tyle ,co ogólnie i w skrócie opisałem o mnie.
Pozdrawiam życząc Wam wszystkim dużo zdrowia i mocy do walki ze szpiczakiem. :D
A jeszcze jedno: jeśli ktoś chce się dowiedzieć trochę więcej ode mnie i mieć bliższy kontakt to mogę podać kontakt po linii prywatnej.Wtedy możemy porozmawiać dokładniej.
Jeszcze raz pozdrawiam :D
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » Śr gru 23, 2015 11:36 am

Kochani forumowicze,składam Wam życzenia zdrowych i pogodnych
Świąt Bożego Narodzenia.
Niech ten czas spędzony w gronie najbliższych napełni Wasze serca spokojem i radością.
Niech błogosławieństwo Bożego Dzieciątka towarzyszy Wam przez całe Wasze życie,
a szczere i najpiękniejsze Bożonarodzeniowe życzenia spełniają się w każdym momencie.
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez lulu » Śr gru 23, 2015 6:59 pm

Dziękuję i wzajemnie przesyłam wszystkiego dobrego, a zdrowia przede wszystkim.
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » Wt mar 01, 2016 4:58 pm

Witam wszystkich forumowiczów.Jestem już znowu po kolejnej comiesięcznej wizycie u lekarza,i nareszcie bardzo wysoki stan zapalny się skończył i lekkie załamanie ogólnego stanu. Dołożono Mi jeszcze jedną chemię ( Endoxan - cyklofosfamid ) w związku z dość szybkim przyrastaniem białka monoklonalnego, ale myślę i jestem pewien że jeszcze wrócę do jakiej takiej normy.( jestem przecież już i tak na LenDexsie ). Co do neuropatii-no to trochę więcej znowu dokucza , ale jest to do zniesienia bez szczególnych środków p/bólowych są coraz większe trudności z poruszaniem się ale mam na razie do dyspozycji przyjaciółkę w postaci kuli :D i jakoś tam się idzie.Jak będzie trzeba to jest jeszcze jedna i będzie dobrze. :D . To już przecież w moim przypadku siódmy rok i to przy takim obciążeniu chorobowym jest już niezły wynik :lol: :D .I tak ogólnie opisałem co tam u mnie się dzieje ,pozdrawiam Was wszystkich. Nie poddawajcie się ,wiosna już nie daleko ,będzie lepiej. :D
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez lulu » Pt mar 04, 2016 10:21 pm

Konradzie, no właśnie idzie wiosna, a to dodaje sił. A kule-żanki zawsze Ci pomogą. :D
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » Pn mar 21, 2016 2:43 pm

Z okazji Zmartwychwstania Pańskiego, pragnę życzyć Wam wszystkim dużo zdrowia, prawdziwych przyjaciół, siły i wiary, miłości, a także smacznego jajka, niezmąconego spokoju, wyśmienitych wypieków, wielu chwil spędzonych z rodziną, uśmiechu, domowej atmosfery i radości. Wesołej i udanej Wielkanocy! :D
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron