Kolejny chory na szpiczaka

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » N paź 30, 2016 4:28 pm

Witam wszystkich szpiczakowców i nie tylko.Ale bezruch , czy już jest tak źle,mam nadzieję że nie.Śledzę cały czas ten portal i jest coraz mniejsze zainteresowanie.Cieszy mnie że jest wszystko dobrze u forumowiczów i nie mają o czym pisać .No dobrze nie będę już dalej drwił.U mnie od lipca rozpocząłem już 8 rok walki z paskudą .Jest coraz trudniej walczyć. Zaczęły się coraz większe problemy neurologiczne (polineuropatia i kręgosłup-przepukliny i uciski na nerwy ) i stomatologiczne ( martwiaki na żuchwie i szczęce dolnej). Dlatego nie mam zbyt dobrego humoru ,tylko bez przerwy jak nie jeden lekarz to drugi i ciągle wymyślają jakieś problemy :D , a aptekarze zacierają ręce bo coraz więcej kosztują mnie leki .Ale co zrobić ,widocznie tak musi być ja się chce coraz dłużej żyć. :lol: :lol: .I tak skrótowo opisałem co się u mnie dzieje.Piszcie co się u Was dzieje czy wszystko przebiega bez problemowo .Pozdrawiam i nie dawajcie się paskudzie :D
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » Wt gru 20, 2016 7:51 am

Witam wszystkich forumowiczów.
Pragnę Wam wszystkim i waszym najbliższym złożyć życzenia , aby magiczna moc wigilijnego wieczoru przyniosła Wam spokój i radość. Niech każda chwila świąt Bożego Narodzenia żyje własnym pięknem, a Nowy Rok obdaruje Was pomyślnością ,zdrowiem i szczęściem.Niech się spełnią Wam najskrytsze marzenia również w nadchodzącym Nowym Roku .
Najpiękniejszych świąt Bożego Narodzenia i szczęśliwego Nowego Roku życzy konrad02 wraz z żoną
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez lulu » Pt sty 06, 2017 4:45 pm

Próbowałam do Ciebie wysłać prywatną wiadomość ale mi pisze, że użytkownik nie istnieje. Miałam kiedyś Twojego maila, ale komp mi zastrajkował i po naprawie utraciłam wszystkie kontakty. Może zajrzysz tu, to jakoś się zgadamy.
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » So sty 07, 2017 3:10 pm

Wysłałem Ci adres mailowy na prywatnej poczcie.
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez Ada córka » Wt sty 10, 2017 6:37 pm

Witaj Konradzie. Czasem tu jeszcze zaglądam, ale się nie odzywam tylko śledzę co u Was. Zmartwił mnie Twój wpis z października, że musisz się zmagać z takimi problemami. No, ale tak jak napisałeś: widocznie tak musi być. Dobrze, że masz na to siłę i dystans. Trzymaj się i walcz :) Pozdrawiam Cię. Ada
Ada córka
 
Posty: 191
Dołączył(a): N sty 23, 2011 7:46 pm
Lokalizacja: Zabrze

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » Pn sty 16, 2017 4:06 pm

Witam wszystkich.No i trochę się porobiło w moim przypadku,Bal Sylwestrowy spędziłem na separatce w szpitalu.Powód trochę nieciekawy -odwodnienie organizmu (stan zapalny jelita grubego (esica )oraz zapalenie zatok. A zaczęło się od kataru i silnego przeziębienia ,nocą pociłem się niemiłosiernie(5 razy wymieniłem piżamę )temperatura 38 stopni.Rano w sylwestra utraciłem przytomność całkowicie no i zawieźli mnie na Bal. Wyniki poszły w dół niemiłosiernie (CRP-108, HGB- 9,8 itd.),jestem mocno obolały ,osłabiony i nie chce MI się nawet gadać . Tak więc walczę :x :) za pomocą antybiotyków i innych cukiereczków .A szpiczak ma się dobrze ,nie schodzę poniżej 25 % białka monoklonalnego ,także wychodzi na to że trochę szkody w organizmie czyni.Nie będę już pisał więcej i bardziej szczegółowo ,aby nikogo już nie straszyć.
Pozdrawiam i nie dawajcie się mimo narastających trudności w leczeniu. :D :D :D
Wszystkiego dobrego.
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez gosia18.74 » Śr lut 01, 2017 6:18 pm

Witaj same pięknie piekielne :( wieści. U nas też paskudnie, napisałam już w odpowiedzi na informację LULU jakie ciekawostki mam dla Was. No ale wrócilismy na formum i już mi lepiej, nie dajmy się PanU SZ bo on tylko na to czeka. Głowa do góry i walczymy dalej.
gosia18.74
 
Posty: 225
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » N lut 05, 2017 4:00 pm

Witam wszystkich. No i muszę się pochwalić . Zakończyłem w końcu leczenie martwiaków na dolnej szczęce i żuchwie ( udało się zaleczyć po roku czasu ) :D :D .Muszę niestety uważać co jadam (nic twardego tylko miękkie i rozdrobnione aby nie tworzyć ran na szczękach )Także jedno już mam na razie z głowy.Pozostała tylko cała reszta do leczenia - a jest Mi coraz trudniej to znosić.Najgorzej te bóle nóg i ramion .Ale trzeba to jakoś znosić-aby do wiosny a wszystko będzie lepiej :D :wink: .Najgorzej że siedzę w domu , nigdzie nie wychodzę -boję się coś złapać ( mieszkam na przeciw ośrodka zdrowia i widzę co się dzieje -grypa ) no i mieszkam na czwartym piętrze bez windy ,a ciężko jest Mi się wdrapać.Wychodzę tylko do lekarza i to wszystko.Resztę załatwia mój opiekun tzn.kochana żona a ona nie zgadza się aby w tej chwili wychodzić a nie chcę przysparzać jej dodatkowych problemów.Moja odporność je st bardzo kiepska i dopóki się nie poprawi to muszę się wszystkich słuchać.Niestety ,bezpośredni opiekunowie chyba bardziej cierpią z powodu naszej choroby, fakt my musimy bezpośrednio walczyć z bólem i innymi dolegliwościami.Ale my mamy leki i możemy tłumić nasze dolegliwości a oni niestety nie. I dlatego nie powinniśmy im przysparzać dodatkowych problemów bo to nam nie pomaga a wręcz szkodzi. Ale to są tylko moje spostrzeżenia i uwagi. W każdym razie Ja już w tej chwili mogę powiedzieć że życzę każdemu takiego opiekuna jakiego ja mam ,czasami muszę trochę ją hamować z nadmierną pomocą.Dosyć tego mądrowania . Na koniec już bardzo jej dziękuję i moim najbliższym za opiekę.Pozdrawiam was wszystkich. Będzie jeszcze dobrze . :D :D :D
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez gosia18.74 » Pn lut 06, 2017 5:13 pm

Taka piękna opowieść Twoja opowieść, mój mąż też tak mówi, ale niestety leki czasem potrafią stworzyć nie mojego męża i wtedy jest kiepsko. U nas to samo z wyjściem z domu kiepsko u mojego męża a i tak już się raz zaziębił, bo do szpitala po velcade trzeba wyjść dwa razy w tygodniu a tam tłumy ludzi każdy coś ma i tak to leci. Po tym velcade on jest strasznie słaby i tak śpi prawie cały dzień. Pewnie to dobry lek ale daje w kość naprawdę. Trzymaj się Konradzie cieplutko i do zobaczenia znów na forum
gosia18.74
 
Posty: 225
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez lulu » So mar 18, 2017 6:01 pm

No i mamy wiosnę za pasem, będzie słonko, będzie dobrze. :)
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » Pt kwi 14, 2017 6:20 am

Życzę Wam wszystkim :Spokojnych i pogodnych Świąt Wielkanocnych
pełnych miłości i rodzinnego ciepła,a przede wszystkim zdrowia
konrad02
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » N kwi 30, 2017 4:06 pm

Witam wszystkich forumowiczów.Trochę popiszę co u mnie,otóż dwa tygodnie temu zgłosiłem się na badania do szpitala,które miały potrwać dwa-trzy dni a wyszedłem dopiero 28.04 i to z kardiologii.Okazało się ,że przyjechałem z czynnym ,aczkolwiek przechodzonym zawałem serca który się jeszcze rozwijał.Zakończyło się to założeniem stentów , ale nie wszystkie bo reszta byłaby do założenia w miejscach bardzo ryzykownych, i mogło by się to dla mnie źle skończyć. Nie dość tego wszystkiego to miałem przejść na inną chemię ,to nastąpiło prawdopodobnie przesunięcie leczenie szpiczaka o co najmniej 3 miesiące,pomimo progresji szpiczaka( podwoiła Mi się ilość plazmocytów -mam w tej chwili ok 54% i natomiast tego to umiejscowił się w kręgosłupie ). Jestem mocno wystraszony- na razie nie wiem co teraz będzie dalej. Będę się kontaktował telefonicznie dopiero po 4 maja co dalej . Siedzę w domu bo mam całkowity zakaz kontaktu z ludźmi w związku z nikłą odpornością. Także jest trochę ciężko ale myślę że dam radę jeszcze to wytrzymać i jakoś to wszystko pozytywnie poukładać przy pomocy najbliższych i lekarzy prowadzących.Muszę powiedzieć że w tej chwili zawdzięczam chyba uratowanie Mi życia lek.hematolog bo nic nie wiedziałem że mam zawał. Bo gdyby ona nie zdecydowała o pogłębionych badaniach to skończyło by się źle dla nie.Kończę i pozdrawiam Was wszystkich jak zwykle bardzo pozytywnie. :)
Trzymajcie kciuki za mnie :D
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez gosia18.74 » Pn maja 01, 2017 1:10 pm

Konradzie przy tych lekach trzeba naprawdę uważać na serce, bo ono jest bardzo obciążone (myślę że nawet bardziej niż piszą o tym w książkach) . Myślę, że wszystko będzie ok, nie martw się tak strasznie tym zaprzestaniem leczenia przez jakiś czas. W ubiegłym roku kiedy jakaś potworna bakteria naraziła mojego męża na "błachą operację wycięcia wyrostka robaczkowego" która w przypadku chorych na szpiczaka już nie jest taka błacha, a potem na kolejny miesiąc zmagania się z inną nabytą w szpitalu bakterią oraz półpaścem nie był w stanie przez trzy miesiące przyjmować lenalidomidu, wyniki jednak nie pogorszyły się jakoś drastycznie, organizm się utrzymał. POZWOLIŁO MU TO WRÓCIĆ NA PRAWIDŁOWE TORY LECZENIA. Trzymam za Ciebie kciuki pozdrawiam Gosia :(
gosia18.74
 
Posty: 225
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » Śr maja 03, 2017 7:17 am

Dzięki za słowa otuchy, już psychicznie dochodzę do siebie ,i myślę że będzie nie tak źle. :D Jeszcze chyba mam trochę do zrobienia na tej ziemni .
Pozdrawiam.
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » Wt sie 22, 2017 4:01 pm

Witam wszystkich forumowiczów .Smutne wieści z forum-odchodzą nasi bliscy do domu Pana, mam nadzieję że tam będzie im lepiej, bez bólu i cierpień.Pozostaje nam tylko Pamięć o nich ,dla wierzących-modlitwa i zapalenie znicza.Ode mnie jest i będzie wieczny odpoczynek i znicz dokąd będę miał siły.
Natomiast u mnie jest nieciekawie.W kwietniu przeszedłem zawał założono tylko część stentów ponieważ byłem za słaby ogólnie. Chemię Mi odstawiono żebym nabrał sił no i niestety nie udało się zregenerować -w maju następny zawał .Dokończono mnie z założono następne stenty.Stwierdzono że powinienem mieć baypasy od 4 -6 szt. ale niestety ogólny stan mojego zdrowia nie pozwalał na tego typu zabieg. A szpiczak niestety rozwydrzył się na maksa- ponad 85% plazmocytów.Zmieniono Mi chemię na inną ponieważ lenalidomid już nie działał .Mocno zaatakowała mnie polineuropatia ,ledwo się poruszam.Prawdopodobnie znowu nastąpi zmiana chemii bo ta którą obecnie pobieram też nie przynosi pozytywnych efektów.Oczywiście to wszystko jest tak wyczerpujące że siedzę na silnej anemii ,próbuję różnych sposobów na przyrost hemoglobiny ale też nie bardzo się udaje. Także mam już powoli serdecznie dość.
Życzę wam wszystkim wszystkiego dobrego jak najmniej zmartwień i pozytywnych efektów leczenia.
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Google [Bot] i 1 gość

cron