Kolejny chory na szpiczaka

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » Pn sie 03, 2009 3:39 pm

Mam 57lat. Od 2,5 roku szukano co jest przyczyną zwyżki OB spadku hemoglobiny itd./ogólnie pogarszających się wyników - przeprowadzono mnóstwo badań laboratoryjnych i diagnostycznych / Choruję od 7 lat cukrzyca t.2, przebyty zawał, nadciśnienie -ogólnie choroba niedokrwienna serca za duży cholesterol i związane z tym problemy,w końcu doszły jeszcze bóle kości . Nastąpiła pełna rezygnacja moja z poszukiwań przyczyn tych dolegliwości /stwierdziłem że nie jestem hipochondrykiem i co ma być to będzie/Ale żona, córka , koleżanka i również lekarz rodzinny nie odpuścili. Zostałem zmuszony jeszcze do zrobienia proteinogramu - no i się zaczęło .Jest lipiec 2009, od 3 tygodni już wiadomo - szpiczak mnogi. Szok u mnie trwał 2 dni, u rodziny również potężny wstrząs . Od tygodnia jestem na chemii. Bardzo dużo czytam na temat tej choroby, skutków leczenia i szans jakie przede mną stoją. Wiem z jakim obciążeniem chorobowym rozpoczynam walkę i co mnie czeka. Ale powiedziałem sobie NIE DAM SIĘ. I NIE PODDAWAJMY SIĘ. Uważam , i to nie tylko Ja że pozytywne myślenie to 90 % sukcesu. Nie wiem jak inni , ale uważam że o tej chorobie i jej zagrożeniach należy rozmawiać wyraźnie i przejrzyście- jednym słowem gra w bardzo otwarte karty.Jeśli są chętni do wymiany doświadczeń w leczeniu chętnie odpowiem i-mailem.
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez Jarek » Pn sie 03, 2009 8:23 pm

To początek walki. Łatwo nie będzie ale przy pozytywnym nastawieniu i woli walki sukces będzie murowany :D
Jarek
 
Posty: 150
Dołączył(a): Pt maja 19, 2006 10:44 am
Lokalizacja: Warszawa

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » Śr sie 05, 2009 9:54 am

Dzięki za wsparcie. Rozumiem że to dopiero początek drogi , u mnie dopiero początek / II A WG DURIE-SALMONA /, więc nie jest aż tak źle. . W myśl tego co o sobie piszesz i twoich doświadczeniach chorobowych jestem przekonany że sobie na pewno poradzę .
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez Janina Brylewska » Cz sie 06, 2009 6:03 pm

Witaj
Ważne żeby mieć dobrego lekarza i kochającą rodzinkę. W takiej sytuacji o optymizm u chorego łatwiej. Nie piszesz gdzie się leczysz i jak sobie radzisz z bólem. Mój maż miał na wstępie ten sam stopień zaawansowania choroby i z mety dostał przeciwbólowo opiaty. Jest to świństwo, ale jak trzeba będzie to weź. Mąż wylazł z tego dopiero po przeszczepie. Teraz jest nieźle - choć kości bolą , szczególnie przy zmianie pogody. Pozdrawiam Janina B
Janina Brylewska
 
Posty: 149
Dołączył(a): So gru 09, 2006 4:27 pm
Lokalizacja: Dobre Miasto

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » Pt sie 07, 2009 7:33 am

Witam. Jak już wspomniałem na początku to dopiero rozpoczynam leczenie. Rozpoznanie stwierdzające że to jest szpiczak z niedużymi zmianami w kośćcu /czaszka / nastąpiło w Klinice Hematologii w Poznaniu. Zamierzam się leczyć w Poradni Hematologicznej w Poznaniu i oczywiście lekarz rodziny wraz z innymi specjalistami ( kardiolog ,diabetolog ), Jestem dopiero po pierwszej wizycie gdzie, potwierdzono Mi uzgodnioną w klinice rozpoczętą procedurę leczenia /cyklofosfamid+prednizon+talidomid z profilaktyką p/zakrzepową + pamisol / w związku z cukrzycą i chorobą niedokrwienną serca /przebyty zawał/. Bóle kości były i okresowo nawracają ale staram się jeszcze nie używać żadnych p/bólowych /z resztą i tak nie mogę używać w związku z innymi chorobami obciążającymi nerki/.No i tyle co mogę na ten temat na razie powiedzieć . Więcej będę wiedział po następnej wizycie w Poradni , która odbędzie się w przyszłym tygodniu. I na tym kończę życząc wszystkim chorym samych pozytywnych zmian .
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez Janina Brylewska » Pt sie 07, 2009 4:15 pm

Witaj
Bardzo fajnie się czyta, gdy piszący jest tak super zmotywowany do walki. Właściwie tu wszyscy tak podchodzą do problemu. Tak że witaj w domu :lol: Wszyscy uczestnicy tego forum przejmują się nie tylko zdrowiem swoim lub swoich bliskich ale również całej "naszej szpiczakowej rodzinki". Pisz jak przebiega leczenie i co się poprawia. W razie wątpliwości jest tu cała masa dobrze znających problem - oni zawsze pomogą. Pozdrawiam Janina B
Janina Brylewska
 
Posty: 149
Dołączył(a): So gru 09, 2006 4:27 pm
Lokalizacja: Dobre Miasto

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez ewah » Pn sie 10, 2009 8:32 pm

Witaj w naszej rodzince klnika w Poznaniu jest bardzo dobra. Więc masz dobry start w leczeniu.Twoje nastawienie jest ok :D i oby trwało długo. Życzę Ci wytrwałości . :D
ewah
 
Posty: 130
Dołączył(a): Pn lip 31, 2006 10:16 am
Lokalizacja: Olsztyn

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez daga » Pn sie 17, 2009 8:40 pm

witam. mój mąż byl leczony też w Poznaniu i na klinikę nie narzekaliśmy, chociaż często przesuwali termin kolejnej chemii - brak wolnych miejsc - i niestety trzeba było byc bardzo natrętnym w codziennym dzwonieniu. nie wiem jak jest teraz, bo on jest po przeszczepie 2,5 roku. teraz jeździmy na kontrole do poradni.pozdrawiam
daga
 
Posty: 3
Dołączył(a): Pt maja 23, 2008 8:40 am

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez endriu » Wt sie 18, 2009 5:29 am

Z tymi miejscami na oddziały hematologiczne to chyba w całej Polsce są problemy,przesuwanie miejsc przyjęcia itp...Ja leczę się we Wrocławiu i też miałem problemy z z przyjęciem na oddział choć byłem zapisany na cito. Całe szczęście w nieszczęściu że miejsce znalazło się w Legnicy. Jestem zadowolony z tego szpitala i lekarzy którzy mnie tu leczą. Życzę panu oby pan znalazł odpowiedniego lekarza hematologa bo to on teraz będzie tgz...pańskim przewodnikiem aby zmagać się z tą chorobą. Tak jak pan zauważył grunt to pozytywne nastawienie tego panu życzę endriu :) :) :)
endriu
 
Posty: 278
Dołączył(a): Pn sty 29, 2007 6:20 pm

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad » Cz sie 20, 2009 12:59 am

Życzę udanego leczenia bez niepotrzebnych komplikacji.
Pozytywne myślenie to podstawa, nie ma co się martwić na przyszłość.
Konrad
konrad
 
Posty: 114
Dołączył(a): Cz lip 26, 2007 12:32 pm
Lokalizacja: Warszawa

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » Pn sie 24, 2009 10:45 am

Dziękuję wszystkim za wsparcie i słowa otuchy i przepraszam za tak długi okres braku odpowiedzi. Czekam na wizytę 2.09. w poradni ,kiedy włączony ma być już Talidomid oraz będzie podany po raz drugi Pamifos.Początek leczenia znoszę różnie-ale ogólnie idzie wytrzymać , najgorzej znosi mój żołądek i mdłości szczególnie w okresie brania Encortonu.Wyniki kontrolne morfologii i moczu w granicach poziomu rozpoczęcia choroby.Ogólnie nie jest najgorzej.Jestem cały czas w Poznaniu i cieszę się wnukiem oraz pracą w ogródku i jest fajnie .Trzymajcie się wszyscy w miarę zdrowo.Do usłyszenia.
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » So wrz 12, 2009 8:11 am

Witam wszystkich. Nareszcie w domu. Od tygodnia biorę Talidomid i przeciw zakrzepowe Clexane. Czuję się momentami paskudnie, ale wszystko idzie wytrzymać.Najgorzej że u mnie cukry się trochę rozhuśtały i muszę mocno uważać z jedzeniem a przy sterydach to sami wiecie jak jest z apetytem.A tak w ogóle to nie jest źle. Ostatnie wyniki laboratoryjne się poprawiły to wychodzi na to że idzie ku lepszemu ,zobaczymy w przyszłym tygodniu po badaniach.I to byłoby na tyle .Wszystkiego dobrego dla wszystkich forumowiczów,trzymajcie się zdrowo .
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad » So wrz 12, 2009 8:29 pm

Tu konrad 01 :)
Też biorę właśnie Talidomid (dokładnie myrin) i Dexametazon więc chyba czujemy się podobnie.
Co do zakrzepowych leków to aspirynę.
Pozdrawiam serdecznie - Konrad
konrad
 
Posty: 114
Dołączył(a): Cz lip 26, 2007 12:32 pm
Lokalizacja: Warszawa

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez ewah » So wrz 12, 2009 10:45 pm

Witaj Konradzie ja też biorę Talidomid i robię sobie Clexsane ale znoszę to wszystko w marę dobrze. Tylko u mnie wystąpiła polineuropatia , która jest skutkiem ubocznym brania Talidomidu a żeby było śmieszniej mam jej klasyczne objawy a badania ostatnio wykazały , że ustąpiła. Niestety nie mogę brać Aspiryny jak Konrad 01 bo jestem uczulona. Nie poddawaj się to wszystko jest do przeżycia i to nawet w niezłej formie pozdrowienia Ewa :D
ewah
 
Posty: 130
Dołączył(a): Pn lip 31, 2006 10:16 am
Lokalizacja: Olsztyn

Re: Kolejny chory na szpiczaka

Postprzez konrad02 » Cz lis 19, 2009 7:10 pm

Witam wszystkich forumowiczów po długiej mojej nieobecności.Samopoczucie psychiczne u mnie dobre a nawet rzekłbym bardzo dobre pomimo drobnych dolegliwości dodatkowych takich zapalenie krtani , grypa,od półtora miesiąca rwa kulszowa z korzonkami ale to tak żeby nie było Mi za smutno. Wyniki mam robione systematycznie oczywiście tylko morfologię no i ostatnio jakby coś drgnęło w górę ( HGB-11,6 g/dl; WBC-4,4; RBC-3,94;HCT-37,1%; MCV-94,2 fL;MCHC-31,3g/dL; PLT-258; LYM%-28,0%;MXD%-23,4%; NEUT%-48,6%; LYM#-1,2; MXD#-1,0 ; NEUT#-2,2 ; RDW-16,8%; PDW-11,8fL;MPV-10,1 fL; P_LCR-25,1% ) to jakby miało by się ku lepszemu.Od paru dni zacząłem odczuwać trochę okresowo drętwienie ust i brak czucia skóry twarzy . Ale to trwa tak z półgodziny kilka razy dziennie i puszcza . Uważam że to chyba przywilej brania chemii (Talidomid+Cyklofosfamid+Encorton) i przy ostrej wieńcówce i cukrzycy i innych dolegliwościach mają prawo różne cuda się dziać. Ale trzeba to wszystko znieść jeśli chce się jeszcze trochę poprzebierać nogami na tym ciekawym świecie. I na tym kończę moją spowiedź i pozdrawiam wszystkich cieplutko. Unikajcie Grypy, Pani Minister Zdrowia ,Braci i każdego badziewia które fruwa w powietrzu.
konrad02
 
Posty: 102
Dołączył(a): So lip 25, 2009 1:19 pm
Lokalizacja: 87-300 Brodnica kujawsko-pomorskie

Następna strona

Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Google [Bot] i 1 gość

cron