byłam leczona w schemacie PAD ale..

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

byłam leczona w schemacie PAD ale..

Postprzez Barbara-Turkowice » Pn cze 22, 2009 6:29 pm

zacznę jednak od początku ale bez zbędnych szczegółów. W 2003r rozpoznano u mnie MM IgG kappa i podjęto leczenie z zastosowaniem 4 kuracji VAD. Niestety, nie było reakcji i włączono mnie do programu CC5013-MM z dużymi dawkami sterydów - kolejne 8 miesięcy bez odpowiedzi mojego organizmu. Dopiero 10-cio miesięczna kuracja Tal+Dexamethazon pozwoliła na uzyskanie dobrej odpowiedzi i w 09'2005r przeprowadzenie autoprzeszczepu. Remisja całkowita trwała do 09'2008r i nastąpił powrót choroby. W relapsie dostałam 2 kuracje CTD+Vep bez efektu redukcji białka. W kwietniu tego roku rozpoczęłam kurację PAD (Velcade oraz Doksolem). Po trzech kuracjach tylko 20% redukcji białka, więc dla mnie to koniec leczenia Velcade'm. Nie wiem co będzie dalej. W środę 24-06 będę miała biopsję szpiku (przed kuracją 12-15% plazmocytów), może coś postanowią? Czy ktoś z Państwa ma podobny problem?
Pozdrawiam
Barbara-Turkowice
 
Posty: 5
Dołączył(a): Śr sty 28, 2009 12:30 am

Re: byłam leczona w schemacie PAD ale..

Postprzez Barbara-Turkowice » Śr cze 24, 2009 8:37 pm

Dzisiaj byłam w Klinice w Lublinie. Pani dr. stwierdziła, że biopsji nie będzie gdyż szpik jest osłabiony Velcade'm. Tymczasowo powracam do melfalanu (alkeran) ale w postaci i.v. bez (?) deksamethazonu, podawanego w pobycie jednodniowym, w odstępach 4-tyg. W postach na tym forum czytam, że melfalan podawany był w postaci tabletek. Czy ktoś z Państwa przechodził kurację w proponowany mi sposób? Pozdrawiam
Barbara-Turkowice
 
Posty: 5
Dołączył(a): Śr sty 28, 2009 12:30 am

Re: byłam leczona w schemacie PAD ale..

Postprzez Danuta Lang » Cz cze 25, 2009 9:14 am

Mój mąż leczony jest bez przeszczepu 1,5 roku i od początku przyjmuje alkeran + dexam w tabletkachco 4-6 tygodni ,w domu przyjmuje talidomid 100x1.poczatek choroby 15% plazmocytów.Na dzień dzisiejszy biopsja w normie a trepano.nie była diagnostyczna/za mała próbka/.Poziom białka M w granicach 1 %.Leczony jest w dalszym ciągu ,właśnie czeka go kolejna wizyta w klinice.Czuje się dobrze,pracuje i gdyby nie skutki uboczne talidomidu można by żyć spokojniej.Walczmy więc wszyscy o godniejsze prawo do życia-lek, który da nam nadzieję, że ludzie naznaczeni już przez los do walki o życie nie musieli tego robić na wózkach inwalidzkich.Nie można twierdzić ,że coś za coś ,kiedy cała Europa idzie do przodu a my ciągle w ogonie .BRAK SŁÓW.Przecież polinruropatia to następny problem do leczenia jeszcze bez nadziei na poprawę ,ewentualnie na spowolnie procesu umierania tkanek nerwowych a w rezultacie /cierpienie ludzkie ,ogromne pieniądze na leczenie,przepełnione oddziały neurologiczne a na końcu kalectwo/z tego powinni sobie zdawać sprawę odpowiedzialni za to ludzie.jakie to wtedy będą pieniądze a teraz nie ma czasu na podjecie decyzji na temat leku ,który niesie nadzieje ciężko chorym na lepsze jutro.Walczmy więc wszyscy i dziękujmy BOGU za każdy kolejny darowany DZIEŃ ŻYCIA>
Danuta Lang
 
Posty: 156
Dołączył(a): N sie 19, 2007 3:33 pm

Re: byłam leczona w schemacie PAD ale..

Postprzez Barbara-Turkowice » So cze 27, 2009 3:42 pm

Dziękuję za odpowiedź Pani Danuto. Chcę poinformować, że podczas mojego leczenia Thalidomidem, zgodnie z sugestią dr Jurczyszyna dodatkowo brałam tabletki Benfogamma w dawce 1x1 co myślę, że ustrzegło mnie przed skutkami ubocznymi talidomidu i nie miałam kłopotów neurologicznych a talidomid stosowałam ponad dwa lata. Pozdrawiam
Ostatnio edytowano N cze 28, 2009 12:02 pm przez Barbara-Turkowice, łącznie edytowano 1 raz
Barbara-Turkowice
 
Posty: 5
Dołączył(a): Śr sty 28, 2009 12:30 am

Re: byłam leczona w schemacie PAD ale..

Postprzez Jakub W. » So cze 27, 2009 7:14 pm

Również "jadłem" i nadal jem witaminę B1. Benfogamma to nic innego jak właśnie witamina B1, ale w odróżnieniu od tej za 3 zł i produkowanej np. w Kutnie, wytwarzana jest przez niemiecki koncern i kosztuje 10 razy więcej. Ale to nadal tylko (albo aż) witamina B1. Ale rzeczywiście pomaga. Przynajmniej ręce mi się nie trzęsły i nadal nie trzęsą... ale i tak cały czas mam lekko "przycierpnięte" 2 palce lewej dłoni i wszystkie palce stóp. Podejrzewam, że właśnie dzięki witaminie B1 to przycierpnięcie jest naprawdę bardzo lekkie. Mam nadzieję, że po pewnym czasie zniknie zupełnie.
Jakub W.
 
Posty: 142
Dołączył(a): Pt kwi 07, 2006 6:17 pm
Lokalizacja: Kraków


Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron