Żyje, choć powinien umrzeć sześć lat temu

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

Żyje, choć powinien umrzeć sześć lat temu

Postprzez admin » Śr mar 04, 2009 10:22 am

Witam Państwa,
Tytuł tego tematu treść artykułu z rynku zdrowia. Poniżej wklejam Państwu treść oraz link do tego artykułu. Być może zainteresuje on Państwa.

http://www.rynekzdrowia.pl/Hematologia/ ... 04,19.html

"Żyje, choć powinien umrzeć sześć lat temu

* Gazeta Lubuska/Rynek Zdrowia
* 2009-03-03 15:13:00

77-letni Zdzisław Jusis z Gorzowa jest najdłużej żyjącym w Polsce pacjentem ze szpiczakiem mnogim. Ma 77 lat. Długo działał w komisji dialogu społecznego przy wojewodzie. Ma córkę lekarkę, dwoje wnuków i prawnuczkę. Choruje od 11 lat. Według statystyk średnia życia wynosi w przypadku szpiczaka mnogiego pięć, sześć lat.

Zdzisław Jusis trafił w 1998 roku do kliniki w Poznaniu. Lekarze odkryli, że w jego szpiku znajduje się za dużo białka, zgłosił się więc na oddział hematologii w gorzowskim szpitalu. Co miesiąc przychodził na pięć dni na chemioterapię. Wypadły mu włosy, ale stan zdrowia się poprawił na cztery długie lata. Po tym, jak nastąpiło pogorszenie, otrzymał niemiecki, bardzo drogi lek podawany dożylnie, który jednak po osiemnastu miesiącach przestał działać. Następny był jeszcze droższy, tym razem amerykański specyfik. Kuracja kosztuje 72 tys. zł, ale jest skuteczna. Pacjent odzyskał apetyt i dwa z dziesięciu utraconych w chorobie kilogramów.

– Kuracja polega na tym, że 14 dni leżę w szpitalu, na oddziale hematologii, na którym panuje, dzięki lekarzom i pielęgniarkom wspaniała atmosfera, a siedem jestem w domu – mówi Zdzisław Jusis. – Nie potrafię usiedzieć na miejscu. Dużo spaceruję, czytam. Pod nieobecność córki, z którą mieszkam, nawet odśnieżam.

Pacjent nie ukrywa, że miał chwile załamania. Takie, w których nie chciało mu się już walczyć. Ale szybko mijały. Przy życiu trzyma go praca społeczna. Działa w Izbie Rzemieślniczej i w cechu, dzięki którym zapomina o chorobie. Spotkania z kolegami działają na niego, jak najlepsza terapia.

– Gdybym się położył i myślał tylko o tym, że jestem chory, pewnie już dawno by mnie nie było – ocenia. – Po prostu nie może zadawać pytań, w stylu: dlaczego ja? Choroba nie jest karą boską. Trzeba ją przyjąć tak, jak każdą inną rzecz w życiu. I znaleźć sobie zajęcie. Właśnie zakładam w Gorzowie koło stowarzyszenia chorych na szpiczaka. Zbieram podpisy. W grupie będzie nam łatwiej, np. wywalczyć w Narodowym Funduszu Zdrowia refundację leków.

Dzielny pacjent przyznaje jednak, że z chorobą nie ma żartów. Obecnie leki działają, ale nie wiadomo, jak długo.

– Mam słabe serce, zięć, kardiolog, założył mi rozrusznik... Załatwiam od kolegi laseczkę, by łatwiej było mi się poruszać. I muszę cały czas na siebie uważać, bo mam słabą odporność. Nie powinienem, np. całować pań w rękę na powitanie. Jakoś nie mogę sobie tego odmówić.

Przypomnijmy: szpiczak mnogi jest nowotworem hematologicznym, który dotyka około 750 000 osób na całym świecie. W Polsce w 2006 roku odnotowano prawie 1500 nowych przypadków zachorowań. Aktualnie liczba pacjentów w naszym kraju szacowana jest na około 10 000 osób. W okresie ostatnich dziesięciu lat średnia długość życia pacjentów ze szpiczakiem mnogim znacznie się wydłużyła, między innymi dzięki wprowadzeniu nowych leków, takich jak: talidomid, bortezomib, lenalidomid oraz terapii z wykorzystaniem auto-przeszczepiania szpiku kostnego. Obecnie szpiczak mnogi jest chorobą przewlekłą, zaś prowadzenie pacjenta z tym schorzeniem wymaga indywidualnego podejścia, wiedzy oraz dużego doświadczenia ze strony zespołu leczącego."


Pozdrawiam,
Administrator
admin
Site Admin
 
Posty: 21
Dołączył(a): Śr lut 08, 2006 11:36 am

Re: Żyje, choć powinien umrzeć sześć lat temu

Postprzez Jarek » Śr mar 04, 2009 6:35 pm

Do wszystkich Forumowiczów !!!

Jestem przekonamy, że każdy z nas ten rekord pobije bez większych problemów :-)
Jarek
 
Posty: 150
Dołączył(a): Pt maja 19, 2006 10:44 am
Lokalizacja: Warszawa

Re: Żyje, choć powinien umrzeć sześć lat temu

Postprzez Danuta Lang » Śr mar 04, 2009 9:14 pm

Myśle ,że wszystkich zaskoczę tym co teraz napiszę.Otóż na zjezdzie w Olsztynie spotkałam człowieka, który ze szpiczakiem walczy już ponad 20 lat tak 20 lat bez przeszczepu.Ogólnie w dobrej formie jak na tak długie wzmaganie się z chorobą/po drodze przechodził rózne choroby towarzyszące/Na dzień dzisiejszy wygląda wspaniale , cieszy się życiem i ma swoje pasje ,które wypelniaja mu wolne chwile.Dla mojego męża stał się wzorem do naśladowania,oby takich przykladów można bylo mnożyć.Życzę wszystkim takiej postawy w walce z chorobą a rekordy będą padały jeden po drugim.
Pozdrawiam Danuta
Danuta Lang
 
Posty: 156
Dołączył(a): N sie 19, 2007 3:33 pm

Re: Żyje, choć powinien umrzeć sześć lat temu

Postprzez lilka » Cz mar 05, 2009 8:19 am

Danuto fajnie się Ciebie czyta. Napisz coś takiego jeszcze. Właśnie ładuję swoje akumulatory. Pozdrawiam. Lilka
lilka
 
Posty: 165
Dołączył(a): N sty 04, 2009 10:13 pm
Lokalizacja: Warszawa


Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Bing [Bot], Google [Bot] i 2 gości