myrin

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

myrin

Postprzez irena » Pt sie 08, 2008 7:27 pm

witam wszystkich , wiem że wracam z tematem który ciągle sie powtarza , a chodzi o leczenie talidomidem po 1 lipca 2008r. Moja Mama jest nim leczona od roku, wyniki ma naprawdę dobre, bez większych skutków ubocznych jak na razie.Nie wiem jednak jak postępować dalej ze względu an zmiany które zaszły w trybie sprowadzania leku.Mama jest leczona ambulatoryjnie w poradni hematologicznej, ponadto włączona w program stałych dializ z powodu niewydolności nerek.Teraz nie wiem jak to się wszystko będzie miało do dalszego leczenia.W awaryjnych sytuacjach kiedy Mama łapała infekcje , oddziałem ratunkowym był szpitalny oddział chorób wewnętrznych tam gdzie mieści się stacja dializ, nie ma tam jednak oddziału chemioterapii.Natomiast hematolog przyjmuje w przychodni oddalonej 50 km dalej , a pracuje w szpitalu położonym jeszcze gdzie indziej.Wiem ,że talidomid to dla Mamy Życie, ale nie mam pojęcia jak będzie dalej??
Następna wizyta u hematologa 5 września . Położenie Mamy na oddziale chemioterapii niestety wiąże się z problemem dowozu na dializy.Tabletek starczy nam do końca września i co potem?
Mam pytanie- czy ktoś jest w podobnej sytuacji i czy już otrzymał do dalszego leczenia Talidomid po 1 lipca 2008r.
Pozdrawiam Irena
irena
 
Posty: 78
Dołączył(a): Śr cze 06, 2007 12:22 pm
Lokalizacja: Śląsk

Re: myrin

Postprzez irena » Pn lis 24, 2008 7:55 pm

I znów pod górkę. :? .Miesiąc temu Mama była przyjęta w trybie jednio dniowym do kliniki w Katowicach. Otrzymała Talidomid na jeden miesiąc.Teraz znów problem- w aptece szpitalnej aktualnie nie ma leku .Mamy dzwonić.Czy ktoś ma też takiego pecha?
W ciągu ostatniego miesiąca hemoglobina spadła z 10,8 na 9, 3 .Nie wiemy czy to ma związek z przerwą w braniu leku, bo przerwa wynosiła miesiąc. :|
irena
 
Posty: 78
Dołączył(a): Śr cze 06, 2007 12:22 pm
Lokalizacja: Śląsk

Re: myrin

Postprzez ewah » Wt lis 25, 2008 6:30 pm

Irenko ! Ja leczę się w Klinice UJ w Krakowie i nie dalej jak 19-go i dostałam Talidomid od ręki bez problemu też po przyjęciu jednodniowym na oddział. Myślę, że to pogorszenie wyników hemoglobiny nie ma dużo wspólnego z lekiem coś cie długo zwodzą z tym lekiem musisz ich troche pogonić, czekanie przez miesiąc to przesada.
ewah
 
Posty: 130
Dołączył(a): Pn lip 31, 2006 10:16 am
Lokalizacja: Olsztyn

Re: myrin

Postprzez endriu » Wt lis 25, 2008 7:36 pm

Już kiedyś pisałem że we Wrocławiu nie ma na razie problemu z Talidomidem. Przyjeżdżam na wizytę, lekarz prowadzący wypisuje zlecenie na lek i odbieram lek w przychodni. Choć przedtem dla mnie osobiście było lepiej, bo miałem zapas na pół roku. A teraz już się w tym miesiącu zdarzyło że trzech tabletek mi zabrakło , teraz znów mi dwóch tabletek braknie. Ale to taki zbieg okoliczności. Ale miesiąc to chyba lekka przesada czekać na talidomid, jak napisała p. Irena.

pozdrawiam endriu :wink:
endriu
 
Posty: 278
Dołączył(a): Pn sty 29, 2007 6:20 pm

Re: myrin

Postprzez wieloj » Śr lis 26, 2008 8:06 am

Witaj Ireno.
W poście: Pytanie o talidomid, na tym forum pisałem co się dzieje z talidomidem, a mianowicie:
"Na stronie NFZ ukazał się komunikat NFZ o finansowaniu terapii szpiczaka mnogiego Thalidomidem. Departament Gospodarki Lekami Narodowego Funduszu Zdrowia poinformował, że w związku z przygotowaniem przez Fundusz nowych materiałów dotyczących zasad kontraktowania świadczeń szpitalnych w rodzaju chemioterapia, terapia szpiczaka mnogiego talidomidem od 1 lipca br. będzie rozliczana wyłącznie w ramach umowy z NFZ w zakresie świadczeń szpitalnych - chemioterapia (porada ambulatoryjna związana z chemioterapią). Uwzględniając powyższe, zgody na import docelowy thalidomidu finansowanego w ramach refundacji otwartej (realizacja w aptekach otwartych) nie będą wydawane przez NFZ. Komunikat ukazał się na stronie http://www.nfz.gov.pl".
Ja dostaję Talidomid ze szpitalnego oddziału hematologicznego. Po wizycie u mojego hematologa w przychodni hematologicznej dostaję zlecenie na odbiór Talidomidu z oddziału i od razu go odbieram. Na szczęście nie miałem takiej sytuacji jak piszą Ewa i Endriu, a więc nie muszę kłaść się na jeden dzień do szpitala, ani czekać na uzyskanie leku. Mam niewielki zapas Talidomidu :wink: .
Naciskaj na prowadzącego lekarza hematologa. Myślę, że Twoja mama też powinna tak otrzymywać Talidomid.
Pozdrawiam. Wiesław.
wieloj
 
Posty: 332
Dołączył(a): N maja 13, 2007 3:05 pm
Lokalizacja: Białystok

Re: myrin

Postprzez irena » Śr lis 26, 2008 10:23 am

Dzisiaj znowu dzwoniłam do Kliniki w Katowicach - leku nie ma , kiedy będzie nie wiadomo :roll:
Lekarz prowadzący dziś nieosiągalny :twisted:, brakuje mi nawet słów na komentarz , ale wszystkich na forum pozdrawiam cieplutko.Irena
irena
 
Posty: 78
Dołączył(a): Śr cze 06, 2007 12:22 pm
Lokalizacja: Śląsk

Re: myrin

Postprzez irena » Pn gru 01, 2008 7:54 pm

kolejna wiadomość- :) MYRIN w Katowicach prawdopodobnie od piątku tj.5 grudnia . Nie wiem dlaczego , kocham ten kraj......
irena
 
Posty: 78
Dołączył(a): Śr cze 06, 2007 12:22 pm
Lokalizacja: Śląsk

Re: myrin

Postprzez Golania » Pn gru 01, 2008 8:28 pm

Witaj Ireno,

chciałam się dowiedzieć jak się czuje Twoja mama i jakie masz odczucia z leczenia w Katowicach. Moja mama jest również pacjentką katowickiej kliniki, ale ostatnio dwa razy mocno ją zdenerwowano. Już dwa razy nie przyjęli jej na kroplówkę z Pamifosu i badania kontrolne - raz ponieważ nie było miejsc, a drugi raz bo zapomniano jej powiedzieć, że ma przywieźć jakieś skierowanie od lekarza rodzinnego. Rodzice mieszkają pod Częstochową, za każdym razem to cała wyprawa ten wyjazd do szpitala, a lekarze ot tak potrafią wzruszyć ramionami i bezczelnie "udawać głupa". Ja też się niepokoję o leczenie mamy, bo widzę, że nikt się tak naprawdę nie troszczy o nią i nie przejmuje. Czujemy się trochę pozostawieni sami sobie w tych Katowicach.
Za każdym razem przyjmuje mamę inny lekrza, każdy mówi coś innego i ma inne pomysły na terapię, a koniec końców nie podejmują żadnej decyzji. Ciekawa jestem, kto leczy Twoją mamę? Napisz na forum, a jeśli zależy Ci na dyskrecji napisz na moją prywatną skrzynkę.

Dzięki Bogu moja mama czuje się cały czas dobrze i ma na razie dobre wyniki.

Pozdrawiam,

Agnieszka
Golania
 
Posty: 93
Dołączył(a): Cz paź 25, 2007 9:35 am
Lokalizacja: Warszawa / Częstochowa

Re: myrin

Postprzez irena » Wt gru 16, 2008 12:19 pm

witam , dzisiaj wreszcie moja Mama otrzymała Myrin , dawka na trzy miesiące .Wyniki ma też całkiem nie złe.Mam cichą nadzieję na spokojne świeta , pozdrawiam wszystkich Irena.
irena
 
Posty: 78
Dołączył(a): Śr cze 06, 2007 12:22 pm
Lokalizacja: Śląsk


Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości

cron