NOWA NA FORUM

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

NOWA NA FORUM

Postprzez hanula » Pt lip 18, 2008 1:14 pm

witam wszystkich serdecznie na forum,jestem po raz pierwszy i bardzo cieszę sie że takie forum istnieje.Proszę o poradę co można brać przy szpiczaku mnogim na bóle w żebrach i klatce ,są one silne ,tramal nie działa .choroba dotyczy mojej mamy.pozdrawiam i proszę podzielcie się tym co wiecie,hanula
hanula
 
Posty: 9
Dołączył(a): Pt lip 18, 2008 12:52 pm

Re: NOWA NA FORUM

Postprzez estu » Pt lip 18, 2008 1:24 pm

Witaj:) Moj mąż mial potworne bole w czesci piersiowej kregoslupa, w miednicy i zebrach takze.Z powodu polamanych kregow mial robioną kyfoplastyke przezskórną kregoslupa. Po operacji, juz na oddziale hematologii dostawal ketonal w kroplowkach oraz duragesic.Rowniez dolargan ale z niego szybko zrezygnowano bo ketonal znosil bole lepiej w przypadku mojego meza. Podobnie z durogesikiem-na mojego meza najlepiej dzialal ketonal wiec stosowal ten wlasnie lek.Trwalo to okolo 3 miesiecy - teraz nie bierze zadnych srodkow przeciwbolowych-bole na szczescie minęły.jest leczony talizerem i dex. Tak wiec mysle, ze srodek przeciwbolowy powinien dobrac lekarz, ale kazdy pacjent reaguje inaczej i na co innego. Pozdrawiam i zycze zdrowia dla mamy:)))
estu
 
Posty: 10
Dołączył(a): Pt maja 30, 2008 8:49 pm

Re: NOWA NA FORUM

Postprzez hanula » Pt lip 18, 2008 2:07 pm

Estu dzikuję za radę i to tak szybką.Ja i moja rodzina przeżywa szok załamanie i nie wiem co jeszcze.U mamy stwierdzono szpiczaka w czerwcu tj.15 czerwca tego roku.A chcę nadnienić że mamy syn a mój brat zmarł na szpiczaka w listop.2007roku,jeszcze się z tym nie pogodziliśmy a tu nasęny przypadek ,serce pęka przecież wszyscy twierdzą że to nie genetyczna choroba?brat przy wykryciu szpiczaka miał 32 lata rodzinę i dużo nadziei i sił do walki.zmarł po 2 przeszczepach robionych w usa a prawie sześciu latach okrutnie bolesnej walki.Mama była przy jego odejściu i wygląda na to że przeszło na nią(wiem ze to nielogiczne ale co o tym myśleć?)trafiła doszpitala na hematologię i po pobraniu szpikuwyszło że ma od 37 do 45% tego świństwa.po dwóch zabiegach plazmaferezy i podaniu płytek deczko jest lepiej ale po 1chemii bóle się tak nasiliły że oddychać trudno i nie mowa o wstaniu z łóżka,jesteśmy załamani takim szybkim i ciężkim przebiegiem,czy można liczyć że te bóle cofną się po jakimś czasie,co o tym myślisz ?podziel się tym co przeszłaś pozdrawiam,piszcie proszę,szukam ludzi którzy coś o tym wiedzą ,czytam i czekam aż będzie lepiej..
hanula
 
Posty: 9
Dołączył(a): Pt lip 18, 2008 12:52 pm

Re: NOWA NA FORUM

Postprzez estu » Pt lip 18, 2008 3:16 pm

Moge tylko opowiedziec jak to wygladalo u nas-przed chorobą męża nie mialam pojecia o szpiczaku.Teraz jestem bardziej wyedukowana, ale na tym forum są ludzie duzo bardziej doswiadczeni.Nie wiem jaką chemię ma Twoja mama- moj mąż od poczatku leczenia mial talizer z dex.Stopien zaawansowania choroby-IgG kappa III A a wiec stan powazny. Z okropnymi bolami mąż lezal w lozku dwa miesiace nie wstając wcale-teraz powoli zapomina jak to bolalo. Tak wiec mam nadzieje, ze Twoja mama rowniez bedzie sie czula coraz lepiej.Nie wolno tracic nadziei-wiem, ze to brzmi jak banal, tym bardziej, ze Wasza rodzina jest bardzo przez tę podstepną chorobę doswiadczona.Wiem jednak, ze silna psychika i wiara w skutecznosc terapii czynia cuda. Pozdrawiam:)
estu
 
Posty: 10
Dołączył(a): Pt maja 30, 2008 8:49 pm

Re: NOWA NA FORUM

Postprzez aneta35 » Pt lip 18, 2008 5:41 pm

Witaj Hanula. Przypadek Twojej rodziny może świadczyć o tym, że jednak nalezy liczyć się z tym, ze jest to choroba dziedziczna ( genetyczna ) ? Zresztą moj mama odkąd się dowiedziała, że jest chora nalega , żebym zrobiła badania szpiku. Obie miałyśmy operację na kręgosłup, dolne partie kręgosłupa, mama kilkanaście lat temu , ja 4 lata temu. Niby wypadnięcie dysku tylko u mnie praktycznie bez żadnej przyczyny. Połozyłam się z córką spać o 15:00 a o 17:00 już nie mogłam wstać z łóżka.Nie miała wcześniej żadnych symptomów, nawet najmniejszych. Wiem,że to pewnie nie ma związku ale tak do konca przekonana nie jestem. I chyba pójdę na te badania tylko muszę do tego dojrzeć.
Biorąc pod uwagę Twojego brata mozna przypuszczać, że Twoja wiedza na temat szpiczaka jest ogromna ale dobrze, że do nas dołączyłaś i pytasz . Postaramy się pomóc w razie możliwości. Moja mama nie miała i nie ma bóli kości więc w tej kwestii nie bardzo umiem Ci cos poradzić ale faktycznie najlepiej dobrać lek przeciwbólowy metodą prób i błędów.
Pozdrawiam serdecznie.
aneta35
 
Posty: 123
Dołączył(a): Śr lut 13, 2008 8:18 pm
Lokalizacja: Warszawa

Re: NOWA NA FORUM

Postprzez hanula » Pt lip 18, 2008 6:39 pm

Witam Cię Aneto.odnośnie dziedziczności choroby mogę powiedzieć ,że prof.u którego leczy sie mama powiedział iż nie ma możliwości zrobienia badań dotyczących obciążenia rodziny,bo takie nie istnieją jak dotąd,ale ja myślę ze na pewno są jakieś predyspozycje członków rodziny do danej choroby jaka występuje u jednego z jej członków.Ale to moja może podświadomośc i strach tak działają.Boję się że niedługo od nas odejdzie jak to tak postępuję ,wiem że wyniki są z 3stopnia aktywności ,tylko dlaczego w takim tępie to się rozwija?pozdrawiam serdecznie i pisz czsami troszkę.hanula
hanula
 
Posty: 9
Dołączył(a): Pt lip 18, 2008 12:52 pm

Re: NOWA NA FORUM

Postprzez Danuta Lang » Pt lip 18, 2008 9:23 pm

Myślę, że to co napiszę nie będzie badaniami specjalistycznymi w kierunku obciążenia genetycznego. Z własnego doswiadczenia mogę podpowiedzieć ,że można zrobić badania krwi -białko całkowite i rozbić je na frakcje/zobaczyć jak zachowują się gammaglobuliny/ U mojego męża w ten sposób wykryto wczesne stadium choroby/gammapatię monoklonalną tz pik gamma/W dalszych badaniach potwierdzono mały procent plazmocytów i jest leczony.Obecnie jest w klinice ITH lekarz prowadzący stwierdził ,że organizm dobrze odpowiada na daną terapię b.monok-1,3 hemog-12,7 reszta wyników zawsze była w normie.Muszę napisać, że wykrył to młody lekarz z powołania w normalnym szpitalu . Będę mu wdzięczna do końca życia za to,że choroba została wykryta na tym etapie.
Pozdrawiam Danuta
Danuta Lang
 
Posty: 156
Dołączył(a): N sie 19, 2007 3:33 pm

Re: NOWA NA FORUM

Postprzez hanula » N lip 20, 2008 1:55 pm

Pani Danuto ,Estu.Anetko jesteście tutaj dłużej niż ja więc mam jeszcze pytanie odnośnie zaparć po chemii ,co można podać mamie aby ją "ruszyło",już od kilku dni zaparcia wystąpiły,proszę Was o radę,serdecznie pozdrawiam i jestem ciekawa co się dzieje u Waszych bliskich?napiszcie,
hanula
 
Posty: 9
Dołączył(a): Pt lip 18, 2008 12:52 pm

Re: NOWA NA FORUM

Postprzez estu » N lip 20, 2008 2:39 pm

My stosowalismy rozne preparaty, byl okres, ze nawet lewatywa nie pomagala- ale to juz za nami, na szczescie. Sprobujcie rano szklanka zaparzonego wieczorem siemienia lnianego ( NA CZCZO), Przed kazdym posilkiem trzy lyzki Lactulolu a wieczorem herbatka z senesu- jak juz ruszy ( sorry) to powoli, metodą prob i bledow probowac zostac przy srodku ktory pomaga a szkodzi najmniej. Dobrze jest pic maslanke i jesc produkty z duza zawartoscią blonnika. Pozdrowienia i oby mamie pomoglo
estu
 
Posty: 10
Dołączył(a): Pt maja 30, 2008 8:49 pm

Re: NOWA NA FORUM

Postprzez Danuta Lang » N lip 20, 2008 5:14 pm

Wiem ,że to jest problem wielu osób.Myśmy nie mieli problemu ,ponieważ mój mąż rano jada różne platki /łyżka- owsianych ,jęczmiennych ,otręby owsiane ze śliwkami,łyżka siemienia lnianego ,kukurydziane platki i wszystko zalewam kefirem lub robionym przeze mnie zsiadłym mlekiem,do tego wkrajam suszone śliwki.Obowiązkowo codziennie rano i wieczorem pije siemie lniane mielone samemu przed zalaniem/1 łyżka stołowa zmielonego na kubek gorącej wody-pomaga. Nic innego nie używa.Radzę spróbować.
Pozdrawiam Danuta
Danuta Lang
 
Posty: 156
Dołączył(a): N sie 19, 2007 3:33 pm

Re: NOWA NA FORUM

Postprzez hanula » N lip 20, 2008 8:14 pm

DZIĘKI ZA PODPOWIEDZI ,BEDZIEMY PRÓBOWAĆ :-)
hanula
 
Posty: 9
Dołączył(a): Pt lip 18, 2008 12:52 pm

Re: NOWA NA FORUM

Postprzez andzia » Pn paź 13, 2008 9:39 am

u nas tez byl problem z zaparciami, srodki przeczyszczajace nie pomagaly, a jak juz odblokowalo ciocie to tak ze na tydzien trafila do szpitala z biegunka, miala robiona kolonoskopie i okazalo sie ze ma tylko hemoroidy. Na te problemy polecam wode z miodem naprawde skuteczne. Na dobranoc szklaneczka cieplej wody przegotowanej z rozpuszczona lyzka miodu.
andzia
 
Posty: 47
Dołączył(a): Pn cze 09, 2008 11:01 am
Lokalizacja: Tarnow/Krakow

Re: NOWA NA FORUM

Postprzez wieloj » Pn paź 13, 2008 5:56 pm

Witaj Hanula.
W swoich postach poruszyłaś m.in. kwestie zaparć oraz dziedziczności.
Jeśli chodzi o zaparcia polecam Ci przeczytanie artykułu na ten temat na mojej stronie: http://www.szpiczak.bialystok.pl w zakładce "Porady".
Możesz skorzystać z linku http://www.szpiczak.bialystok.pl/zaparcia.html
Jeśli chodzi o dziedziczenie to polecam Ci przeczytanie "Przewodnika dla Pacjentów, Bliskich, Przyjaciół" na mojej stronie korzystając z linku: http://www.szpiczak.bialystok.pl/Szpicz ... jentow.pdf gdzie na stronie 11 znajdziesz poniższe zdania:
"Zaobserwowano rzadką tendencję do występowania szpiczaka wśród bliskich krewnych, przy czym prawdopodobieństwo to jest bardzo niskie. Obecnie nie są również dostępne żadne testy w tym zakresie. Nawet jeżeli choroba wystąpi u więcej niż jednej osoby w rodzinie, jest to raczej spowodowane faktem, że członkowie rodziny zwykle jednakowo narażeni są na czynniki środowiskowe, niż tym, że schorzenie jest dziedziczne".
Przepraszam, że piszę z takim opóźnieniem, ale dużo pracuję i nie na wszystko starcza czasu.
Pozdrawiam. Wiesław.
wieloj
 
Posty: 332
Dołączył(a): N maja 13, 2007 3:05 pm
Lokalizacja: Białystok

Re: NOWA NA FORUM

Postprzez hanula » Cz paź 23, 2008 1:53 pm

Dobrze jednak że ktoś zagląda na to forum,zawsze to jakieś wsparcie,dziękuję za odpowiedzi wszystkim.Z zaparciami sobie poradziliśmy ,ale reszta pozostaje bez zmian.Mama przeszła w klinice zawał,serce jest słabe a ona sama wycięczona .Podanie następnego kursu jest pod znakiem zapytania ze względu na serce.Teraz już mało pije i je,stan jest bardzo poważny jak widać,boję się najgorszego.Poniedziałek ma ustalony termin na hematologii ,ale aż się boję co usłyszę od lekarzy.pozdrawiam wszystkich serdeczni,3ymajcie się.... hanula.
hanula
 
Posty: 9
Dołączył(a): Pt lip 18, 2008 12:52 pm


Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości

cron