afereza

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

Re: afereza

Postprzez Golania » Śr lip 02, 2008 2:35 pm

Próbujemy się nie denerwować, ale to nie łatwo. Warunki bytowe w szpitalu kiepskie, opieka średnia, jedzenie straszne. Mama już wczoraj sygnalizowała lekarzowi, że coś jest nie tak z centralnym wejściem, ale nikt tego nie sprawdził. Pewnie można było temu zapobiec, co wynikło dzisiaj, gdyby nie stosowano w szpitalu "spychologii"...to nie moja sprawa, przyjdzie lekarz, przyjdzie siostra...i w końcu nikt nie przychodzi przez pół dnia.
Nie mamy wyboru, czekamy...
Bardzo mi żal mojej mamy i Was wszystkich chorych.
Golania
 
Posty: 93
Dołączył(a): Cz paź 25, 2007 9:35 am
Lokalizacja: Warszawa / Częstochowa

Re: afereza

Postprzez beata118 » Śr lip 02, 2008 2:41 pm

Wiem i widzę codziennie warunki szpitalne. Moja Mama leczy się na Szaserów i tam jeśli chodzi o wygląd sal i korytarzy to rzeczywiście nie jest pieknie. Opieka lekarska jest jak dotychczas naprawdę dobra. Jak juz pisałam Mama wczoraj dostała zapalenia żyły, ale pokazała pielęgniarce i pani doktor dyzurnej. Dostała maść, leki przeciwzapalne i antybiotyk. Skoro nikt się nie zainteresował to po prostu trzeba wzywać przypominać się itd. Nie jest to zbyt miłe i nie każdy potrafi ale może to tak trzeba. Pozdrawiam Beata
beata118
 
Posty: 35
Dołączył(a): Pt maja 09, 2008 9:05 am

Re: afereza

Postprzez beata118 » Śr lip 02, 2008 2:43 pm

Ja juz się nauczyłam (niestety ) że jeśli chodzi o zdrowie moich bliskich lub moje to dopytuję, drążę, jak mnie wywalaja drzwiami to włażę oknem. Jest to okropne ale chodzi o naszych najbliższych.
beata118
 
Posty: 35
Dołączył(a): Pt maja 09, 2008 9:05 am

Re: afereza

Postprzez Golania » Cz lip 03, 2008 11:55 am

No i klops. Ponowna próba zabiegu nieudana. Cewnik cieknie. Najprawdopodobniej jest uszkodzony. Będą jeszcze próbować, ale raczej marne szanse, że się uda. Chcą jutro mamę wypisać do domu i ponowić próbę za miesiąc. Teraz podobno nie mogą założyć nowego wejścia centralnego. Martwię się. Czy to oznacza, że mama będzie musiała za jakiś czas przejść całą procedurę od początku? Chemia, czynnik wzrostu i 3 tygodnie w szpitalu?
Czy nie można robić aferezy z żył łokciowych. Przecież to jest też jedna z metod (przynajmniej czytałam o tym). Niby wyniki dobre i wszystko super, a techniczny problem "spitolił" ten etap leczenia. Mama się cieszy, bo ma dość szpitala i psychicznie i fizycznie jest bardzo już zmęczona. Jedno o czym marzy to wrócić do domu, a reszta na razie zeszła na drugi plan.
Golania
 
Posty: 93
Dołączył(a): Cz paź 25, 2007 9:35 am
Lokalizacja: Warszawa / Częstochowa

Re: afereza

Postprzez tadekp » Cz lip 03, 2008 12:31 pm

Witam!
Piszesz Golania o krwawieniu portu, rozumię, ze chodzi o centralne wkłucie.
Podczas pobierania komórek u mnie, wystąpiło krwawienie z centralnego wkłucia [ja to nazywałem przeciek z układu zasilania :) ], niestety, działania naprawczo zapobiegające, ekipy obsługujacej nie przyniosły oczekiwanej poprawy. Jeszcze tego samego dnia zmieniono mi wkłucie centralne, załozono po drugiej stronie klatki piersiowej i nastepnego dnia pobór komórek odbył się już bez problemu. Pobieranie komórek trwało u mnie przez 3 kolejne dni. Trzeciego dnia po pobraniu komórek zostałem wypisany do domu w dość dobrej formie, fizycznej i psychicznej:).
Pozdrawiam.
tadekp
tadekp
 
Posty: 86
Dołączył(a): So mar 10, 2007 6:13 am
Lokalizacja: woj podkarpackie

Re: afereza

Postprzez Golania » Cz lip 03, 2008 1:31 pm

To co ja mam zrobić? Mam to przyjąć do wiadomości co mówią lekarze, czy domagać się, aby ktoś się tym problemem poważnie zajął. Jestem zdenerwowana, bo 300 km od mamy. Mama nie bardzo słucha , co mam jej do powiedzenia, bo chce do domu. Próbuję przekonać tatę, aby nalegał by rozwiązali ten problem teraz a nie za miesiąc, ale tata uważa, że lekarze wiedzą lepiej i nie należy się wtrącać. A z tego co rozumiem problem rozbija się o to , że nie ma w szpitalu w tej chwili anestezjologa i nie ma kto wymienić centralnego wkłucia mamie. Więc nic nie robią. Zaczynam mieć tego dość.
Golania
 
Posty: 93
Dołączył(a): Cz paź 25, 2007 9:35 am
Lokalizacja: Warszawa / Częstochowa

Re: afereza

Postprzez endriu » Cz lip 03, 2008 7:48 pm

w klinice we Wrocku miałem pobierane komórki z żył łokciowych, przez wkłucie centralne była podawana chemia itp...

pozdrawiam endriu :wink:
endriu
 
Posty: 278
Dołączył(a): Pn sty 29, 2007 6:20 pm

Re: afereza

Postprzez Golania » Cz lip 03, 2008 7:55 pm

Czesc Endriu,

ja już naprawdę nic nie rozumiem z postępowania lekarzy. Na dodatek wkurzam moich rodziców, że różne rzeczy kwestionuję i że się mądrzę. Jest mi trochę przykro, bo szukam informacji, chcę dla mamy jak najlepiej, mówię im o Waszych doświadczeniach, ale dla nich to nie ważne. Mówią że ich męczę i truję. Lekarz to wyrocznia.
Golania
 
Posty: 93
Dołączył(a): Cz paź 25, 2007 9:35 am
Lokalizacja: Warszawa / Częstochowa

Re: afereza

Postprzez Golania » Pt lip 04, 2008 12:42 pm

Dzisiaj mamy kolejną odsłonę problemu: być może centralne wkłucie jest dobrze założone, ale mama chyba dostała zakrzepicy. Wszystko to ciągle hipotezy.
Oznacza to, że z aferezey nic nie będzie. Mama ma gorączkę i bardzo zły nastrój. Dzisiaj powiedziała mi nawet, że zrezygnuje z przeszczepu bo nie ma zamiaru przechodzić przez to kolejny raz. Moje próby merytorycznej rozmowy z mamą nic nie dają. Ona chce teraz tylko słyszeć, że wkrótce wyjdzie do domu i że może zrezygnować z przeszczepu. Twierdzi, że namawiając ją do tego, chcę ją wykończyć. Sami widzicie jakie emocje temu towarzyszą.

Nie wielu Was tu zagląda i coś mi radzi. Ale proszę Was o pomoc. Co mam mówić mamie. Ja już sobie w relacji z nią nie radzę. Czy taka zakrzepica może być przeciwskazaniem do autoprzeszczepu?
Golania
 
Posty: 93
Dołączył(a): Cz paź 25, 2007 9:35 am
Lokalizacja: Warszawa / Częstochowa

Re: afereza

Postprzez beata118 » Pt lip 04, 2008 2:43 pm

Aby zdiagnozować zakrzepicę trzeba zrobić szereg badań z koagulologii (czas PT, APTT, D-dimery itd) Na pewno nikt nie stwierdzi tego od razu i nie na podstawie jednodniowych badań. Czy zakrzepica jest przeciwskazaniem do przeszczepu tego niewiem. Z Twoich postów wynika że nie jesteś z Mamą w tym samym mieście? Może powinnaś wybrać się do nich i pojechać do szpitala aby porozmawiać od serca z lekarzem prowadzącym? Będziesz mieć wiadomości z pierwszej ręki może rozwieją twoje obawy i powiedzą co dalej.
Nie dziw się Mamie, to normalne że chce do domu, jest wymęczona zdenerwowana i sama.
Trzymaj się.
beata118
 
Posty: 35
Dołączył(a): Pt maja 09, 2008 9:05 am

Re: afereza

Postprzez endriu » Pt lip 04, 2008 3:04 pm

Witam!
Sam jestem po dwóch przeszczepach autologicznych, czeka mnie jeszcze przeszczep rodzinny, więc wiem najlepiej, co to oznacza. Uważam, że Pani mama sama powinna podjąć decyzję dotyczącą przeszczepu. Każdy wiąże się z pewnym ryzykiem, nigdy nie wiadomo, jak pacjent go zniesie. Jedno jest pewne - będzie czuł się fatalnie. Tak będzie z Pani matką i wtedy zamiast walczyć z chorobą będzie miała pretensje do całego świata, a w szczególności do Pani, że tak cierpi. Poza tym jeżeli przeszczep się nie uda (5% śmiertelności w przypadku przeszczepu auto, większa w przypadku allo) to Pani nie pozbędzie się wyrzutów sumienia, że przyczyniła się do śmierci mamy, która nie chciała przeszczepu. Z drugiej strony taki przeszczep to szansa i trzeba z niej skorzystać, póki jest to możliwe. Nie zawsze pacjentowi proponuje się przeszczep. Ogólny stan pacjenta musi być dobry, proces chorobowy ma być zatrzymany. Proszę powiedzieć mamie o tym, ale decyzję pozostawić jej samej.
pozdrawiam endriu :wink:
endriu
 
Posty: 278
Dołączył(a): Pn sty 29, 2007 6:20 pm

Re: afereza

Postprzez Danuta Lang » Pt lip 04, 2008 6:48 pm

Golania -nie dziw się mamie ,że jest w takim stanie.Wycierpiała i wszystko na nic.Sami wiecie ,że pacjent w szpitalu nie ma co za dużo pytać by nie urazić personelu/mam tego dowody/a do tego musi być zorientowany w sprawie . Takie przekazywanie wiadomości przez telefon to nie to samo co rozmowa osobiście. Wówczas można przekazać wlaściwe racje i próbować przedstawić za i przeciw , porozmawiać z prowadzącym lekarzem jak takowy jest.Dlatego ja osoboście jadę na chemię z mężem i rozmawiam o tym co mnie ciekawi odnośnie choroby.Mama znalazła się w sytuacji jakiej nie przewidziała/zbyt skąpe informacje na temat pobytu/i nerwy dają znać o sobie ,że ma wszystkiego dość.Nie dziw się bo w tej chorobie będą nie raz nie dwa takie chwile i każdy z nas to przeżywa ale musimy wszyscy być silni "bo co Nas nie zabije to Nas wzmocni".Musisz pojechać i wesprzeć rodziców duchowo bo ja ich rozumie co oni przeżywają.Ja przeżywałam rozpoznanie choroby rok temu ale mam córki przy sobie i było mnie i mężowi lżej podjąć walkę z chorobą i tak walczymy razem do dziś.
Pozdrawiam Danuta
Danuta Lang
 
Posty: 156
Dołączył(a): N sie 19, 2007 3:33 pm

Re: afereza

Postprzez Golania » Pt lip 04, 2008 9:56 pm

Dziękuję za wszystkie słowa od Was. Ja się nie dziwię mamie wcale, że jest w takim stanie. Sama jak sobie pomyślę ile ona tam już jest czasu i że nic to nie dało, chce mi się płakać. Żyję w napięciu... może bardziej niż reszta rodziny, bo taką mam naturę i dużo wiem o chorobie. Po prostu nie wiem, jak się zachowywać, żeby jej pomóc. Jestem w domu u rodziców co dwa tygodnie, czasem co tydzień, tak że nie jest to kwestia braku rozmów na ten temat z rodzicami. To jest raczej problem emocji, z którymi sobie kiepsko radzimy, brak pokory, cierpliwości itd. Mama ma takie podejście do sprawy, że nie chce zbyt wiele wiedzieć ani o chorobie, ani o leczeniu. Po prostu nie chce o tym za dużo myśleć, ale później jak coś idzie nie tak, kompletnie nie jest przygotowana i towarzyszą takim problemom straszne nerwy. Dodatkowo ja chyba jednak popełniam błąd gdy wyrażam moje wątpliwości, czy niepokój o zachowanie lekarzy (niestety mam podstawy) gdy ona jest w szpitalu, bo to jeszcze bardziej ją stresuje, czuje się bardzo niepewnie i traci grunt pod nogami, tracąc zaufanie. Muszę się chyba powstrzymywać od komentarzy i mówienia jak to robią w Krakowie czy w Warszawie. Z lekarzem prowadzącym rozmawia ciągle mój tata. Może rzeczywiście powinnam kiedyś i ja na taką rozmowę pojechać. Usilnie namawiam też rodziców na konsultacje w innym ośrodku klinicznym.
Co do zakrzepicy - czekamy na wyniki badań. Mama w poniedziałek wychodzi do domu. A potem, jeśli się kompletnie nie rozmyśli, znowu afereza za tydzień, może dwa, albo trzy (ale na szczęście już bez chemii wstępnej - tak powiedział lekarz).
Jeszcze raz wszystkim dziękuję z wsparcie.
Golania
 
Posty: 93
Dołączył(a): Cz paź 25, 2007 9:35 am
Lokalizacja: Warszawa / Częstochowa

Re: afereza

Postprzez Golania » Pt lip 04, 2008 10:19 pm

Chcę też powiedzieć, w odpowiedzi na post Endriu, że ja sobie zdaję sprawę z szans i zagrożeń. Z tego forum też wiele się nauczyłam, wiem że to ciężkie przeżycie. Kilka lat temu towarzyszyłam mojemu koledze w białaczce zakończonej nieudanym przeszczepem allogenicznym. Dobrze wiem "z czym to się je". Mama też chyba sporo wie i po prostu się bardzo boi. Nie będę nigdy nalegać, aby się poddała zabiegowi, jeśli sama nie będzie chciała podjąć walki. Tylko wtedy, gdy sama będzie przekonana, że powinna spróbować może mieć to jakiś sens. Ale to są trudne dylematy, bo mogę też żałować jeśli sobie powiem, że przestaję mamę przekonywać, a choroba szybko wróci i stan mamy się zacznie pogarszać. Nie ma w tej chorobie żadnych gwarancji, wiem...przeszczep też ich nie daje, ale jest dużą szansą na trochę spokoju.
Golania
 
Posty: 93
Dołączył(a): Cz paź 25, 2007 9:35 am
Lokalizacja: Warszawa / Częstochowa

Re: afereza

Postprzez Golania » Pn lip 07, 2008 7:28 pm

No i mama w domu. Po 3 tygodniach szpitalnej zsyłki, która na dodatek nie posunęła sprawy do przodu. Lekarze podejrzewają zakrzepicę, ale wyniki nie są jeszcze w komplecie znane. Następna wizyta w szpitalu za dwa miesiące (pewnie dlatego, ze wakacje). Jestem bardzo zaniepokojona tym co się dzieje. Nie wiem za bardzo co powinnam zrobić...
Golania
 
Posty: 93
Dołączył(a): Cz paź 25, 2007 9:35 am
Lokalizacja: Warszawa / Częstochowa

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 3 gości