Szpiczak od 2006 roku

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

Re: Szpiczak od 2006 roku

Postprzez wieloj » Śr lut 08, 2012 5:49 pm

Jeżeli Twój mąż tak się ucieszył, to mam inną propozycję.
Możemy porozmawiać telefonicznie.
Numer mojego telefonu znajdziesz na mojej stronie http://www.szpiczak.bialystok.pl w zakładce: Kontakt.
A jeszcze lepiej porozmawiajmy na Skypie.
Adres podam podczas rozmowy telefonicznej.
Pozdrawiam. Wiesław.
wieloj
 
Posty: 332
Dołączył(a): N maja 13, 2007 3:05 pm
Lokalizacja: Białystok

Re: Szpiczak od 2006 roku

Postprzez Ada córka » Śr lut 08, 2012 7:27 pm

Witajcie, ależ się cieszę czytając Wasze ostatnie wpisy :P . Nic o chorobie, tylko plany, zacieśnianie kontaktów i sama radość. Jak widać, każdy z nas w końcu kiedyś zaczyna traktować szpiczaka jak uciążliwy, ale jednak normalny element życia. Fikus, początki są straszne, ale z czasem .... Sama widzisz jak tu namieszałam :D , Wielojowi już zmieniłam plany, Gosi mąż puścił łezkę :) . Pozdrawiam Was serdecznie. Gosiu w okolicach Bielska pojawię się gdy będzie ok 40 stopni cieplej niż dziś, bo jestem ciepłolubna. :lol:
Ada córka
 
Posty: 191
Dołączył(a): N sty 23, 2011 7:46 pm
Lokalizacja: Zabrze

Re: Szpiczak od 2006 roku

Postprzez Mar » Śr lut 08, 2012 11:05 pm

Jeśli moje plany wakacyjne pozostaną bez zmian - mam zamiar odwiedzić znajomych - mogłabym "zahaczyć" o Bielsko - Białą i wpaść na kawę. To prawie po drodze ;)
Mar
 
Posty: 83
Dołączył(a): Pt lut 18, 2011 3:11 pm
Lokalizacja: Poznań

Re: Szpiczak od 2006 roku

Postprzez gosia18.74 » Cz lut 09, 2012 1:31 pm

Mar pamiętaj o wpisie na forum jakieś tydzień przed, ja tu często zaglądam, ale czasami jestem 2-3 dni w delegacji , wtedy rzadko. Napisz kiedy chcesz przyjechać, a my z największą chęcią Cię oprowadzimy po B-B i okolicach, pogadamy powspieramy się i będzie z pewnością cudownie. Telefon podam Ci w mailu
gosia18.74
 
Posty: 225
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Szpiczak od 2006 roku

Postprzez Mar » Pt lut 10, 2012 10:52 pm

Wiadomość dostałam, dziękuję :) Kraków to nic pewnego jeszcze, ale możemy się umówić, że jak kiedyś będę miała w planach zawitanie w Wasze rejony to zadzwonię i się umówimy :)
Mar
 
Posty: 83
Dołączył(a): Pt lut 18, 2011 3:11 pm
Lokalizacja: Poznań

Re: Szpiczak od 2006 roku

Postprzez wieloj » Pt cze 01, 2012 7:33 pm

Już prawie 4 miesiące nie odświeżałem swojego tematu.
Moja wnusia Ida ma już 1 roczek i 9 miesięcy. Zdjęcie w załączeniu.
Z wnusią i rodziną spędziłem długi majowy weekend, a jutro rano jadę do wnusi do Warszawy na 2 dni, no to sobie pogadamy (bo już rozmawia z babcią i dziadkiem przez telefon lub na Skypie).
Jeśli chodzi o moje zdrowie, to mniej więcej w normie.
Ostatnie wyniki z 12 maja są następujące:
WBC 3,61 (poprzednio 3,87). RBC - 4,04, a więc w normie (poprzednio 4,02).
HGB - 14,3, a więc w normie (wzrost z 14,0). PLT - 130, nareszcie w normie (poprzednio 115).
Ca - 2,45, w normie - poprzednio 2,51. IgG - 1100 (wzrost z 1080, ale w normie).
Kreatynina - 1,13 (spadek z 1,31).
Proteinogram też dobry w normie.
Ostatnia rozmowa z moim wspaniałym hematologiem (dr Jarosław Piszcz) zakończyła się satysfakcjonująco. Następna wizyta po powrocie z wakacji. Na razie nic nie trzeba zmieniać, z wyjątkiem Pamifosu, który będę brał przez trzy miesiące (raz w miesiącu).
Zakończyłem organizację Walnym Zgromadzeń w swoim zakładzie pracy. Pojutrze wysyłam materiały do rejestru sądowego i zaczynam się szykować do wyjazdu 23 czerwca w drogę na wakacje (Zakopane, Budapeszt, Bratysława, Wiedeń).
Pozdrawiam forumowiczów, a najbardziej Gosię i jej męża.
Do zobaczenia. Wkrótce napiszę na prv.
Wiesław.
wieloj
 
Posty: 332
Dołączył(a): N maja 13, 2007 3:05 pm
Lokalizacja: Białystok

Re: Szpiczak od 2006 roku

Postprzez lulu » N cze 03, 2012 8:47 pm

Budapeszt, Bratysława, Wiedeń piękna trasa, miałam okazje zwiedzić te miasta. Pozytywnie zazdraszczam.
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Szpiczak od 2006 roku

Postprzez wieloj » Pn lip 16, 2012 8:40 pm

Minęło 1,5 miesiąca od wpisu w moim temacie.
Moja wnusia Ida ma już 1 roczek i 10 miesięcy.
Przed tygodniem wróciłem z żoną z urlopu. Zainteresowanych zapraszam na moją stronę internetową do nowej zakładki: Moje podróże. Link: http://www.szpiczak.bialystok.pl/Moje_podroze.html
Zrealizowałem praktycznie wszystkie plany związane z tym wyjazdem, a nawet więcej, czyli Zakopane (w tym Morskie Oko i Czarny Staw), Budapeszt i Wiedeń. Nie starczyło czasu na Bratysławę, ale może innym razem.
Z wnusią i rodziną spędziłem ostatni weekend, a za 3 tygodnie jadę z wnusią, córką, zięciem, moim synem i żoną na 4 dni na Mazury nad jezioro Śniardwy. Spełni się moje kolejne marzenie. Odwiedzę Czarcią Wyspę i Pajęczą Wyspę na jeziorze Śniardwy.
Wnusia spędziła wakacje na wyspie Kreta z drugimi dziadkami. I leciała pierwszy raz w życiu samolotem. Zdjęcie w załączeniu.
Jeśli chodzi o moje zdrowie, to mniej więcej w normie.
Ostatnie wyniki z 17 lipca są następujące:
WBC 3,17 (poprzednio 3,61, a więć spadek). RBC - 4,22, a więc w normie (poprzednio 4,04).
HGB - 14,2, a więc w normie (poprzednio 14,3). Płytki PLT - 146, a więc znowu wzrost (poprzednio 130).
Wapno Ca - 2,34, w normie - poprzednio 2,45. IgG - 1060 (spadek z 1100, a więc w normie).
Kreatynina - 1,07 (spadek z 1,13).
Proteinogram też dobry w normie.
Jutro mam konsultację z moim hematologiem (dr Jarosław Piszcz). Napiszę co z tego wynikło.
Wiesław.
Ostatnio edytowano Pn sie 10, 2015 7:49 am przez wieloj, łącznie edytowano 1 raz
wieloj
 
Posty: 332
Dołączył(a): N maja 13, 2007 3:05 pm
Lokalizacja: Białystok

Re: Szpiczak od 2006 roku

Postprzez Ada córka » Cz lip 19, 2012 4:33 pm

No cóż Wieloj, hemoglobinę to masz nawet lepszą ode mnie :D Więc super :P
Ada córka
 
Posty: 191
Dołączył(a): N sty 23, 2011 7:46 pm
Lokalizacja: Zabrze

Re: Szpiczak od 2006 roku

Postprzez wieloj » So sie 11, 2012 6:57 pm

Na początku sierpniu 2012 r., na zakończenie mojego sezonu turystycznego wyjechałem z wnuczką, córką, zięciem, żoną i synem do Nowych Gut nad jeziorem Śniardwy, gdzie wynająłem domek na 4 dni.
Spełniłem moje kolejne marzenie, ponieważ po 20 latach odwiedziłem Czarcią Wyspę na środku jeziora Śniardwy.
Moja wnusia odbyła chrzest żeglarski, gdyż po raz pierwszy w swoim życiu płynęła jachtem.
Zdjęcie w załączeniu.
Został mi wprawdzie jeszcze do wykorzystania urlop, ale chyba już w tym roku turystycznie nie wyjadę.
Do oglądania zdjęć zapraszam na moją stronę internetową do nowej zakładki: Moje podróże. Link: http://www.szpiczak.bialystok.pl/Moje_podroze.html
Miałem konsultację z moim hematologiem (dr Jarosław Piszcz). Na razie nic nowego. Sytuacja stabilna. I tak trzymać, jak mawiają żeglarze.
A za miesiąc drugie urodziny mojej wnusi.
Pozdrawiam wszystkich. Wiesław.
Ostatnio edytowano Pn sie 10, 2015 7:53 am przez wieloj, łącznie edytowano 1 raz
wieloj
 
Posty: 332
Dołączył(a): N maja 13, 2007 3:05 pm
Lokalizacja: Białystok

Re: Szpiczak od 2006 roku

Postprzez lulu » N sie 12, 2012 7:36 pm

Jak dobrze się czyta ... tak normalnie dzień za dniem i niech tak zostanie. :)
lulu
 
Posty: 260
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Szpiczak od 2006 roku

Postprzez Mar » Wt sie 14, 2012 12:56 pm

Jacy Wy odważni jesteście. Szczerze podziwiam, zwłaszcza Twoją wnuczkę :) Prawdziwi z Was żeglarze, aż mi żal, kiedy patrzę na zdjęcia, bo mnie zawsze dopada choroba morska ;)
Mar
 
Posty: 83
Dołączył(a): Pt lut 18, 2011 3:11 pm
Lokalizacja: Poznań

Re: Szpiczak od 2006 roku

Postprzez gosia18.74 » Wt sie 14, 2012 5:26 pm

Jesteście super odważni. My już po małym wyjeździe w Sudety, ale jeszcze coś przed nami we wrześniu. Pozdrawiam Was
gosia18.74
 
Posty: 225
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Szpiczak od 2006 roku

Postprzez wieloj » Pt wrz 28, 2012 7:37 am

No, dość żartów.
Zakończył się sezon urlopowy. Skończyło się lato. Czas wrócić do rzeczywistości.
Miałem kolejną wizytę u mojego hematologa. Za 3 tygodnie kolejna dawka Pamifosu, a za miesiąc kompleksowe badanie w szpitalu. Na szczęście to tylko okresowa kontrola. Nic niepokojącego się nie dzieje.
Ostatnie wyniki mam z 17 lipca. Podawałem je wcześniej.
I nowina. Mam już III tom książki "Szpiczak mnogi - przypadki kliniczne". Jest to praca zbiorowa pod redakcją dr n. med. Artura Jurczyszyna i prof. A.B. Skotnickiego, wydana przez Fundację Centrum Leczenia Szpiczaka z Krakowa. Można ją kupić (również wysyłkowo) w Księgarni Skarbnica w Krakowie, os. Centrum C 1 (tel. 12 644-54-29 e-mail: ksiegarnia@skarbnica.krakow.pl) oraz w Księgarni Medycznej w Krakowie, ul. Kopernika 7 (tel. 12 429-45-55 e-mail: medyczna@skarbnica.krakow.pl).
Zawiera 280 stron. Cena ok. 99 zł plus koszty wysyłki.
Opis:
Książka obejmuje opisy historii poszczególnych chorych na szpiczaka, opracowane przez wielu lekarzy z całej Polski, i ma odmienny charakter od dotychczas opublikowanych prac. Na tle teoretycznych rozważań, wielu danych z badań podstawowych oraz ogólnych założeń diagnostyczno-terapeutycznych i wyników wieloośrodkowych badań klinicznych, jak również danych epidemiologicznych dotyczących zachorowań na szpiczaka mnogiego w Polsce, w tym tomie pochylono się nad pojedynczym chorym - mimo że wszyscy chorują na tę samą chorobę, każdy choruje inaczej.
Spis treści:
Słowo wstępne
Preface
Recenzja książki
Recenzja poprzednich tomów monografii
Protokoły i schematy terapeutyczne stosowane u chorych na szpiczaka mnogiego
Wybrane opisy przypadków chorych na szpiczaka mnogiego leczonych w Klinice Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie
Wieloletnia terapia analogiem talidomidu stosowana u kobiety chorującej na szpiczaka mnogiego
Limfadenopatia z gammapatią poliklonalną - opis przypadku
Rodzinna postać szpiczaka plazmocytowego - opis przypadku
Rekonstrukcja stawu biodrowego u chorej na szpiczaka plazmocytowego
Nabyta choroba von Willebranda w przebiegu szpiczaka plazmocytowego - opis przypadku
Rzadkie postaci szpiczaka plazmcytowego w praktyce klinicznej
Progresywna i oporna na chemioterapię postać szpiczaka plazmocytowego z zajęciem tkanek miękkich oczodołu i mózgowia
Wybrane opisy przypadków chorych na szpiczaka plazmocytowego i pierwotną układową amyloidozę łańcuchów lekkich
Tlący się szpiczak plazmocytowy łańcuchów lekkich kappa
Makroglobulinemia Waldenstroma - choroba, która nadal czeka na optymalną terapię - opis przypadku
Allogeniczne przeszczepienie macierzystych komórek krwiotwórczych u chorych na szpiczaka mnogiego z grupy dużego ryzyka
Bariery napotykane w diagnostyce i leczeniu szpiczaka mnogiego
Napromienianie chorych na szpiczaka odosobnionego i szpiczak mnogiego - analiza i opisy przypadków
Zagrażająca życiu polineuropatia w przebiegu zespołu POEMS z dobrą odpowiedzią na terapię lenalidomidem
Plazmocytoma IgE manifestująca się jako guz okrężnicy
Niespójności wyników laboratoryjnych związanych z ilościowym oznaczaniem białek u pacjentów z gammapatią monokolonalną
Wybrane opisy przypadków chorych z dyskrazjami plazmocytowymi
Postępowanie przeciwbólowe u chorych na szpiczaka mnogiego jako element leczenia paliatywnego
Choroby zakaźne w hematologii
Poradnik dla chorych - zarys możliwych problemów stomatologicznych w przebiegu szpiczaka mnogiego
Moje życie ze szpiczakiem. Historie pacjentów i ich rodzin
Indeks

Najbardziej polecam rozdział pt. "Moje życie ze szpiczakiem. Historie pacjentów i ich rodzin". Jest tam także wywiad ze mną i z moją żoną przeprowadzony przez psychologa mgr Adę Witenberg. Przepraszam autorów i wydawców książki. Jeżeli nie powinienem pokazywać skanu z części mojego wywiadu, to go usunę.
Z góry przepraszam za niską jakość skanów.
Pozdrawiam wszystkich, a w szczególności Gosię i jej męża. Wiesław.
Załączniki
O nas.jpg
O nas.jpg (246.07 KiB) Przeglądane 11112 razy
Okładka.jpg
Okładka.jpg (80.5 KiB) Przeglądane 11111 razy
wieloj
 
Posty: 332
Dołączył(a): N maja 13, 2007 3:05 pm
Lokalizacja: Białystok

Re: Szpiczak od 2006 roku

Postprzez gosia18.74 » Pt wrz 28, 2012 5:31 pm

Też już noszę się z zamiarem zakupu tej książki, a przede wszystkim dlatego, że Wy (a właściwie tak jakoś my wszyscy - rodzina walcząca z tym właśnie łobuzem) tam opisujecie kawałeczek życia i że wcześniej od Was o tym wiedzieliśmy. Mam dwie poprzednie książki oczywiście kupię tę trzecią. U nas jakoś leci, remisja jest, wyniki w normie, chociaż urlop chyba przed nami bo udało się wyjechać na tydzień do Karpacza, a chciałoby się trochę dalej. Dziękuję Ci serdecznie za pozdrowienia, ucałuj swoją kochaną żonę od nas i trzymajcie się cieplutko.
gosia18.74
 
Posty: 225
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Poprzednia stronaNastępna strona

Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Google [Bot] i 1 gość

cron