Szpiczak od 2006 roku

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

Szpiczak od 2006 roku

Postprzez wieloj » Śr lip 11, 2007 8:00 pm

Od roku leczę szpiczaka mnogiego. Nie szukam pomocy, gdyż już się otrząsnąłem z pierwszego wrażenia. Jestem po dwóch operacjach kręgosłupa (stabilizacja kręgów Th1 i Th10) w Stocerze w Konstancinie. Jestem po 4 cyklach leczenia CTD oraz po 2 próbach pobrania komórek do autoprzeszczepu w Lublinie. Choroba jest w częściowej remisji, lecz muszę próbować autoprzeszczepu. Wstępuję do Stowarzyszenia Pomocy Osobom Chorym na Szpiczaka. Założyłem swoją stronę internetową: http://www.szpiczak.bialystok.pl/. Na tej stronie (w trakcie budowy) opisuję historię swojej choroby, zamierzam także opublikować karty informacyjne ze szpitali. Zamierzam starać się o pełnomocnictwo Stowarzyszenia, aby pomagać chorym na szpiczaka w województwie podlaskim, a zetknąłem się z takimi osobami w trakcie mojego leczenia. Zapraszam na moją stronę internetową. Jest tam także kontakt do mnie. Życzę wszystkim zdrowia i optymizmu. Motto mojej strony brzmi: Większość ludzi musi zachorować, by zdać sobie sprawę z cudowności życia. Pozdrawiam. wieloj. :D .
Ostatnio edytowano So wrz 15, 2007 2:00 pm przez wieloj, łącznie edytowano 3 razy
wieloj
 
Posty: 333
Dołączył(a): N maja 13, 2007 3:05 pm
Lokalizacja: Białystok

Postprzez aga » Pt lip 13, 2007 5:37 pm

Witam!Moja Mamusia choruje na szpiczaka już kilka lat obecnie jest po autoprzeszczepach.Mam nadzieję,że będzie Pan pisał też na tym forum a nie tylko na swojej stronie.Życzę dużo zdrowia.Pozdrawiam
aga
 
Posty: 50
Dołączył(a): N sty 21, 2007 9:30 pm
Lokalizacja: Śląsk

Postprzez wieloj » Pt lip 27, 2007 7:49 pm

Cześć kochani. Wróciłem dziś tj. w piątek 27 lipca 2007 r. z Kliniki Hematoonkologii w Lublinie.
Przebywałem tam od 18 do 27.07.2007 r.).
Lekarz prowadzący dr Dariusz Jawniak.
18 lipca otrzymałem Pamifos (bifosfonian).
20 lipca podjęto próbę mobilizacji G-CSF (ang. Granulocyte Colony-Stimulating Factor) jest to ludzki czynnik pobudzający wzrost kolonii granulocytów.
Stanowi on glikoproteinę regulującą wytwarzanie i uwalnianie ze szpiku kostnego dojrzałych granulocytów obojętnochłonnych Tolerancja leczenia dobra. Niestety po 7-dniowej stymulacji G-CSF nie osiągnięto wystarczającego odsetka CD34.
Zalecenia.
W planach podjęcie próby mobilizacji samym czynnikiem wzrostu za 8 tygodni.
Po okresie 4 tygodni bez przyjmowania talidomidu.
W przypadku braku obwodowych komórek macierzystych z krwi obwodowej
do rozważenia przeszczepienie komórek macierzystych ze szpiku lub leczenie podtrzymujące w zależności od aktywności choroby.
Wyniki przeprowadzonych badań dodatkowych (data: 19.07.2007).
WBC - leukocyty: 3.30 [K/uL]. ......... Norma: 4.0 - 10.0.
RBC - erytrocyty: 4.25 [M/uL]. ........ Norma: 4.00 - 5.70.
HGB - hemoglobina: 13.1 [g/dl]. ........ Norma: 13.0 - 18.0.
HCT - hematokryt: 41.1 %. ............. Norma: 40.0 - 54.0.
MCV - średnia objętość erytrocyta: 97.0 [fl]... Norma: 80.0 - 94.0.
MCH - średni ciężar hemoglobiny w erytrocycie: 30.7 [pg].Norma: 27.0 - 32.0.
MCHC - śred. stężenie hemoglobiny w erytrocycie: 31.7 [g/dl]..... Norma: 31.0 - 36.0.
PLT - płytki krwi: 152 [K/uL]. ........... Norma: 120 - 400.
IgG - immunoglobulina G (gamma): 14.08 [g/l] ... Norma: 7 - 15 [g/l]
Pozdrawiam forumowiczów. 3-majcie się.
JESZCZE RAZ ZAPRASZAM NA MOJĄ STRONĘ INTERNETOWĄ: http://www.szpiczak.bialystok.pl/.
Łatwiej jest mi pisać i zamieszczać wiele ciekawych rzeczy na własnej stronie niż na forum. Tym niemniej jestem w stanie wymieniać swoje doświadczenia również na tym forum, jeśli będą pytania.
wieloj
 
Posty: 333
Dołączył(a): N maja 13, 2007 3:05 pm
Lokalizacja: Białystok

Re: Szpiczak od roku

Postprzez wieloj » Pn sie 06, 2007 6:52 pm

Dla zainteresowanych podaję moje wyniki z 3 sierpnia 2007 r.
(wykonane w Zakładzie Diagnostyki Hematologicznej Szpitala Klinicznego AM w Białymstoku).
WBC: 3.38 [10^3/mL]; RBC: 4.01 [10^6/mL]; HGB: 12.7 [g/dL]; HCT: 37.5%;
MCV: 93.4 [fL]; MCH: 31.7 [pg]; MCHC: 33.9 [g/dL]; CHCM: 33.5 [g/dL] (norma: 31 - 37);
RDW: 15.4% (norma: 11.5 - 14.5); HDW: 2.81 [g/dL] (norma: 2.2 - 3.2);
PLT: 187 [10^3/mL]; MPV: 7.8 [fL] (norma: 7 - 12); PCT: 0.15% (norma: 0.12 - 0.36);
PDW (szerokość krzywej rozkładu płytek): 53.3% (norma: 40 - 60); NEUT (neutrofile): 42%;
EOSIN (granulocyty kwasochłonne - eozynofile): 1%; MONO (monocyty): 2%;
LYMPH (limfocyty): 55%;
IgG: 900 mg/dL (norma: 723 - 1685).
3majcie się. Wiesław.
wieloj
 
Posty: 333
Dołączył(a): N maja 13, 2007 3:05 pm
Lokalizacja: Białystok

Re: Szpiczak od roku

Postprzez wieloj » Cz sie 23, 2007 12:50 pm

Dla zainteresowanych podaję moje wyniki z 15.08.2007 r.

Biochemia:
Sód: 140 mmol/l Norma: [135 - 170].
Potas: 4.89 mmol/l Norma [3.5 - 5.1].
Hematologia:
WBC: 3,23 10^3/µl; RBC: 4,28 10^3/µl; HGB: 13,8 g/dl; HCT: 40,3%;
MCV: 94,2 fl; MCH: 32,2 pg; PLT: 163 10^3/µl; RDW-CV: 14,3%;
PWD: 11,0 fl; MPV: 9,7 fl; P-LCR: 22,9%.
Inne:
OB po 1h: 13 mm/h.

Informuję też, że po konsultacji z prof. Dmoszyńską nie będę narazie miał następnej próby pobrania komórek z krwi obwodowej do przeszczepu. Pozostanę przy leczeniu TD lub CTD z jednoczesną obserwacją wyników.

Wiadomość dla endriu: "Zazdroszczę Ci wakacji, może i ja kiedyś się wybiorę".

Pozdrawiam wszystkich forumowiczów. 3majcie się.
wieloj
 
Posty: 333
Dołączył(a): N maja 13, 2007 3:05 pm
Lokalizacja: Białystok

pozdro

Postprzez endriu » Cz sie 23, 2007 8:04 pm

dzięki :D


pozdrawiam endriu :wink:
endriu
 
Posty: 278
Dołączył(a): Pn sty 29, 2007 6:20 pm

Re: Szpiczak od roku

Postprzez wieloj » So wrz 01, 2007 7:14 pm

Dla zainteresowanych podaję moje wyniki z 30 sierpnia 2007 r.
(wykonane w Zakładzie Diagnostyki Hematologicznej Szpitala Klinicznego AM w Białymstoku).

WBC: 4.22 [10^3/mL]; RBC: 4.37 [10^6/mL]; HGB: 13.7 [g/dL]; HCT: 41%;
MCV: 93.8 [fL]; MCH: 31.3 [pg]; MCHC: 33.3 [g/dL]; CHCM: 33.6 [g/dL] (norma: 31 - 37);
RDW: 13,9% (norma: 11.5 - 14.5); HDW: 2.67 [g/dL] (norma: 2.2 - 3.2);
PLT: 162 [10^3/mL]; MPV: 7.6 [fL] (norma: 7 - 12); PCT: 0.12% (norma: 0.12 - 0.36);
PDW (szerokość krzywej rozkładu płytek): 46,9% (norma: 40 - 60); NEUT (neutrofile): 61%;
EOSIN (granulocyty kwasochłonne - eozynofile): 1%; MONO (monocyty): 2%;
LYMPH (limfocyty): 36%;
IgG: 989 mg/dL (norma: 723 - 1685).

Jeśli chcecie sprawdzić normy, czyli wartości referencyjne spójrzcie na poprzednie moje posty
lub na stronę: http://www.szpiczak.bialystok.pl/Wartos ... ncyjne.htm

Ostrzegam, że spotkałem się z niewielkim zróżnicowaniem norm, w związku z czym radzę w tej sprawie
konsultować się z lekarzem specjalistą lub sprawdzać normy na kartach z laboratorium analitycznego,
które obok wyników powinno podawać wartości referencyjne (normy),

3majcie się. Wiesław.
wieloj
 
Posty: 333
Dołączył(a): N maja 13, 2007 3:05 pm
Lokalizacja: Białystok

pytanie

Postprzez endriu » So wrz 01, 2007 8:48 pm

I co z dalszym twoim leczeniem czy już zapadła jakaś decyzja :?:

pozdrawiam endriu
endriu
 
Posty: 278
Dołączył(a): Pn sty 29, 2007 6:20 pm

Re: Szpiczak od roku

Postprzez wieloj » N wrz 02, 2007 10:23 am

Witam endriu.

Chyba jesteśmy najbardziej aktywnymi uczestnikami tego forum.
Czyżbyś był żeglarzem, bo jak czytam lubisz wodę?
Żeglarstwo to moja pasja. Niestety na Mazurach złapałem chorobę odkleszczową tj. boreliozę. Od tamtej pory boję się Mazur, choć wiem, że kleszcz może nas dopaść nawet obok domu w mieście.

Po konsultacji w mojej macierzystej klinice hematologii w Białymstoku, zostanę poddany konsultacji w zakresie możliwości pobrania komórek do autoprzeszczepu ze szpiku, ponieważ trzy próby pobrania komórek z krwi obwodowej nie udały się.
Mam do wyboru konsultacje w Katowicach u prof. Hołowieckiego lub w Warszawie u prof. Mariańskiej.
Może wiesz, gdzie najlepiej byłoby przeprowadzić taką konsultację, niekoniecznie u wymienionych profesorów.
A może inni "forumowicze" mi coś poradzą?
Na razie jestem po 7 miesiącach świadczenia rehabilitacyjnego. Dostałem następne 5 miesięcy do stycznia 2008 r. A dalej albo do pracy, albo na rentę w zależności od stanu zdrowia.
Staram się też o grupę inwalidzką, ale to potrwa kilka miesięcy.

Pozdrawiam wszystkich.

3majcie się. Wiesław
Większość ludzi musi zachorować, by zdać sobie sprawę z cudowności życia.
wieloj
 
Posty: 333
Dołączył(a): N maja 13, 2007 3:05 pm
Lokalizacja: Białystok

odp

Postprzez endriu » N wrz 02, 2007 6:32 pm

witaj.
Co ty ja nie żeglarz tylko obserwator :) żona z córką się opalają a ja w cieniu muzy słucham :)

u mnie porażka chwilowa podskoczyło białko i jadę teraz na Endoxanie w międzyczasie Dexametazon :(
jedyny plus to przestały mnie kości boleć
ale nie ma co się załamywać :wink:

Z twoimi klinikami nic ci nie poradzę bo leczę się we Wrocławiu.

Jak podejmiesz jakąś decyzję to napisz.

pozdrawiam endriu
:wink:
endriu
 
Posty: 278
Dołączył(a): Pn sty 29, 2007 6:20 pm

Postprzez aga » Pn wrz 03, 2007 9:11 am

witam Wszystkich!Wróciłam z urlopu trochę podładowałam akumulatory co wszystkim polecam.Podhale i okolice są piękne.Wieloj zanim Pan wybierze ośrodek radzę zadzwonić i zapytać o terminy konsultacji.Z doświadczenia wiem,że z moją Mamą czekaliśmy w Katowicach troszkę w porównaniu do innych ośrodków,a nie wiem jak jest teraz.Pozdrawiam Aga
aga
 
Posty: 50
Dołączył(a): N sty 21, 2007 9:30 pm
Lokalizacja: Śląsk

Re: Szpiczak od roku

Postprzez wieloj » Cz wrz 13, 2007 3:49 pm

Cześć aga.
Żeglarze, a więc i ja, mają w zwyczaju mówić do siebie po imieniu.
Mam nadzieję, że chorzy na szpiczaka oraz ich rodziny i bliscy piszący na tej stronie przejmą ten zwyczaj.

Dzięki za informację o Katowicach. Myślę, że nie będę musiał zbyt długo czekać na konsultację, gdyż będzie zlecana przez moją Klinikę Hematologii w Białymstoku.

Pozdrawiam. Wiesław.
Większość ludzi musi zachorować, by zdać sobie sprawę z cudowności życia.
wieloj
 
Posty: 333
Dołączył(a): N maja 13, 2007 3:05 pm
Lokalizacja: Białystok

Postprzez aga » Cz wrz 13, 2007 8:44 pm

Nie ma za co :),no nareszcie przestaniemy sobie "Panować" myślę,że wszyscy ja jak najbardziej są za tym by zwracać się do Siebie po imieniu lub tak jak się podpisujemy.Pozdrawiam
aga
 
Posty: 50
Dołączył(a): N sty 21, 2007 9:30 pm
Lokalizacja: Śląsk

Szpiczak od 2006roku.

Postprzez Danuta Lang » N wrz 16, 2007 2:24 pm

Wiesławie jak dopadnie Cię przeziębienie lub ból gardła jakie wolno stosowac leki i jaki antybiotyk?W tej chwili mojego męża dopadł ból gardła i boję się ,żeby się nie rozłożył.W przyszłym tygodniu może dostanie się do Kliniki to Go nie przyjmą.Cały czas WIELKA NIEWIADOMA nas wykańcza.Moja i córek wiedz o szpiczaku teoretyczna jest również szeroka studiujemy co Nam wpadnie w ręce.Z doświadczeniem gorzej bo jesteśmy chyba na początku drogi.Cały czas żyjemy nadzieją ,że nie będzie tak żle.Z pozdrowieniami Danuta.
Danuta Lang
 
Posty: 156
Dołączył(a): N sie 19, 2007 3:33 pm

Postprzez Jarek » N wrz 16, 2007 3:48 pm

Jak ja miałem kursy chemii, i gorączkowałem, moja lekarka onkolog zapisywała mi antybiotyki. Powiedziała mi również w przypadku przeziębień mam sie udać do lekarza wewnętrznego. Dlatego wydaje mi że można przyjmować takie leki.

Jarek
Jarek
 
Posty: 150
Dołączył(a): Pt maja 19, 2006 10:44 am
Lokalizacja: Warszawa

Następna strona

Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości

cron