Infolinia: sugestie i oczekiwania. Dyskusja otwarta.

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

Infolinia: sugestie i oczekiwania. Dyskusja otwarta.

Postprzez admin » Wt kwi 17, 2007 12:23 pm

Szanowni Państwo,

W ostatnich dniach postanowiliśmy podjąć próbę stworzenia infolinii dla pacjentów żyjących ze Szpiczakiem Mnogim i członków ich rodzin. Trwają właśnie prace nad organizacją i zarządzaniem tym przedsięwzięciem i czas który pozostał do jego finalizacji postanowiliśmy przeznaczyć na zebrania państwa opinii, oczekiwań i sugestii wiążących się z tym projektem. Niniejszym zachęcamy do wypowiadania się na ten temat.

Z poważaniem

Roman Sadżuga
Prezes Zarządu Stowarzyszenia

Ewa Majewska
Radosław Matys
Biuro Stowarzyszenia
admin
Site Admin
 
Posty: 21
Dołączył(a): Śr lut 08, 2006 11:36 am

Postprzez asia » Śr kwi 18, 2007 12:01 pm

Uważam,że to wspaniały pomysł!!!jest tyle pytań i wątpliwości...czy zaangażowani będą w to przedsięwzięcie lekarze specjaliści?Sądzę że pomożecie wielu chorym,bo bardzo mało mówi się o tej paskudnej chorobie.Szkoda,że w mediach też jest ''cicho'' a to taka podstępna i trudna do zdiagnozowania choroba.Życzę powodzenia w realizacji i serdecznie pozdrawiam!!!asia
asia
 
Posty: 9
Dołączył(a): Wt kwi 10, 2007 5:07 pm
Lokalizacja: koło

Postprzez aga » Pt lip 13, 2007 5:39 pm

Czy infolinia działa?Nic na ten temat nie Piszecie,a naprawdę jest bardzo potrzebna.
Ostatnio edytowano Śr lip 30, 2008 7:28 pm przez aga, łącznie edytowano 1 raz
aga
 
Posty: 50
Dołączył(a): N sty 21, 2007 9:30 pm
Lokalizacja: Śląsk

Infolinia

Postprzez ewah » Śr sty 09, 2008 7:05 pm

Pomysł jest wyśmienity sama chętnie będę korzystała z tej infolinii.
ewah
 
Posty: 130
Dołączył(a): Pn lip 31, 2006 10:16 am
Lokalizacja: Olsztyn

Re: Infolinia: sugestie i oczekiwania. Dyskusja otwarta.

Postprzez irena » Pt kwi 18, 2008 11:50 am

również jestem "ZA" .Z tą chorobą zarówno osoby chore jak i ich rodziny i bliscy zmagają się sami.W mediach wcale się nie mówi o szpiczaku, na forum nie każdy trafi.Sama na przypadku mojej Mamy wiem , że czasem samemu trzeba szukać ratunku , a nie czekać tylko na decyzję lekarzy.
irena
 
Posty: 78
Dołączył(a): Śr cze 06, 2007 12:22 pm
Lokalizacja: Śląsk

Re: Infolinia: sugestie i oczekiwania. Dyskusja otwarta.

Postprzez Krysia » Wt sty 26, 2010 2:13 pm

JESTEM CALYM SERCEM Z WAMI POMYSL B DOBRY JA JESTEM Z NOWEGO TARGU 2 LATA TEMU DOWIEDZIALAM SIE O CHOROBIE ROK TEMU MIALAM AUTOPRZESZCZEP A Z RACJI POLOZENIA NA MAPIE MEGO MIASTA NEWSY O TEJ CHOROBIE DOCHODZA JAK POCZTA POLSKA JESTEM ZA POWODZENIA
Krysia
 
Posty: 11
Dołączył(a): So lip 12, 2008 8:12 pm

Re: Infolinia: sugestie i oczekiwania. Dyskusja otwarta.

Postprzez Janek z Wyspy » Wt maja 04, 2010 6:43 pm

Witam serdecznie.
W ubiegłym roku korzystałem z naszej infolinii.Lekarka hematolog dyżurna naszego Stowarzyszenia z Kliniki z Krakowa udzieliła mi informacji odnośnie szpiczaka i skutków ubocznych , chodziło o arytmię serca którą mam jak serce i szpiczak powodujący artytmię działąją na siebie, zależne od siebie i działąją na organizm i skutki uboczne talizeru ( thalidomidu).
Uzyskanie połączenia trwalo od godz.16,00 do 18,30. Infolinia była zajęta ,tylu chciało uzyskać połaczenie po godz. 16,00.Ale opinie lekarki hematolog zadowalająca i wyczerpująca. Dziękuję.
Reasumując.Bardzo dobra myśl i potrzebna P. Prezesesie.
Uwagi: [b]więcej numerów, wieksza dostępność do rozmowy. Pomysł b. popieram
[/b]
Janek z Wyspy
 
Posty: 22
Dołączył(a): Pt lut 12, 2010 10:13 am

zapytanie

Postprzez aga » Pt maja 07, 2010 4:34 pm

Witam!Proszę o podanie numeru telefonu infolinii.Pozdrawiam
aga
 
Posty: 50
Dołączył(a): N sty 21, 2007 9:30 pm
Lokalizacja: Śląsk

Re: zapytanie

Postprzez wieloj » Pt maja 07, 2010 7:28 pm

Witaj aga.
Numer telefonu infolinii jest na stronie głównej stronie Stowarzyszenia http://www.szpiczak.org.pl w zakładce: Kontakt.
Ale podaję Ci go tutaj:
Infolinia onkologiczna:
Czynna od poniedziałku do czwartku w godzinach 16:00 - 22:00
tel. +48 800 493 494

Notabene, wyrazy uznania dla prezesa Sadżugi.
Pozdrawiam. Wiesław.
Załączniki
clapping.gif
Brawa dla prezesa.
clapping.gif (2.15 KiB) Przeglądane 17985 razy
wieloj
 
Posty: 333
Dołączył(a): N maja 13, 2007 3:05 pm
Lokalizacja: Białystok

Re: Infolinia: sugestie i oczekiwania. Dyskusja otwarta.

Postprzez elwira1 » Wt wrz 14, 2010 10:51 pm

admin napisał(a):Szanowni Państwo,
dziekuje za mozliwosc wypowiedzenia sie .kilka dni temu dowiedzialam sie,ze u mojej siostry stwierdzono szpiczaka plazocytowego,jestem zrozpaczona,ale musze jej pomoc ,szukam i zdobywam informacje na temat tej choroby,zrobie wszystko,zeby ja ratowac.prosze o informacje do kogo sie udac,do jakiego specjalisty, czy nawiazac kontakt z dr.Jurszczyszn,czy pania prof.Dmoszynska

W ostatnich dniach postanowiliśmy podjąć próbę stworzenia infolinii dla pacjentów żyjących ze Szpiczakiem Mnogim i członków ich rodzin. Trwają właśnie prace nad organizacją i zarządzaniem tym przedsięwzięciem i czas który pozostał do jego finalizacji postanowiliśmy przeznaczyć na zebrania państwa opinii, oczekiwań i sugestii wiążących się z tym projektem. Niniejszym zachęcamy do wypowiadania się na ten temat.

Z poważaniem

Roman Sadżuga
Prezes Zarządu Stowarzyszenia

Ewa Majewska
Radosław Matys
Biuro Stowarzyszenia
elwira1
 
Posty: 1
Dołączył(a): Pn wrz 13, 2010 9:53 pm

Re: Infolinia: sugestie i oczekiwania. Dyskusja otwarta.

Postprzez lulu » Cz sty 27, 2011 8:53 pm

Mam pytanie. Czy układ pisanych postów mógłby być taki, że po wejściu do wątku widoczny byłby ostatnio napisany. Teraz jak wchodzę to zawsze pojawia się pierwszy. Wiem, że powinno się przeczytać całość, aby nie było zbędnych zapytań (wiele wiadomości mieści się właśnie w całych wątkach) ... tylko po co mam się uczyć ich na pamięć :wink:
lulu
 
Posty: 261
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Infolinia: sugestie i oczekiwania. Dyskusja otwarta.

Postprzez Ada córka » Cz maja 05, 2011 6:28 pm

Cieszę się, że wreszcie działa nasze forum. Mam nadzieję, że już nie będzie więcej takich niemiłych niespodzianek. Jakoś tak głupio było odpalić komputer i nie zajrzeć na forum. Pozdrawiam.
Ada córka
 
Posty: 191
Dołączył(a): N sty 23, 2011 7:46 pm
Lokalizacja: Zabrze

Re: Infolinia: sugestie i oczekiwania. Dyskusja otwarta.

Postprzez lulu » Cz maja 05, 2011 8:29 pm

Też się zastanawiałam co się stało, że strona nie działa ... ale jest już OK
lulu
 
Posty: 261
Dołączył(a): So gru 11, 2010 9:34 pm

Re: Infolinia: sugestie i oczekiwania. Dyskusja otwarta.

Postprzez gosia18.74 » Pt maja 06, 2011 2:14 pm

Witajcie witajcie hura hura hura. Ja już nawet dzwoniłam co się stało i wiedziałam że to trochę potrwa. Niestety nie mogłam Wam złożyć życzeń na Święta więc teraz życzę wszystkim pięknego słońca, radości i optymizmu
gosia18.74
 
Posty: 227
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: Infolinia: sugestie i oczekiwania. Dyskusja otwarta.

Postprzez Mar » N maja 08, 2011 4:32 pm

Już się bałam, że stronę szlag trafił, ale jest, działa!!! :)
Mar
 
Posty: 83
Dołączył(a): Pt lut 18, 2011 3:11 pm
Lokalizacja: Poznań

Następna strona

Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 1 gość

cron