mój mąż ma szpiczaka

Witam Państwa na naszym nowym Forum Stowarzyszenia. Udostępniamy Państwu możliwość wymiany doświadczeń i wiedzy na temat naszej choroby oraz jej leczenia. Możemy również rozmawiać na inne ważne dla nas tematy.
Zapraszam do dyskusji.
Pozdrawiam,
Roman Sadżuga

mój mąż ma szpiczaka

Postprzez Janina Brylewska » So gru 09, 2006 5:11 pm

Witam serdecznie. U mojego męża (65 lat) stwierdzono szpiczaka. Zaczęło się standardowym bólem kości i dopiero rezonans magnetyczny wykonany prywatnie ujawnił podejrzane zmiany w kosciach i szpiku. Na szczęście dość szybko "wzięła" nas w opiekę wspaniała lekarka i metodą eleminacji przerzutów doszliśmy do szpiczaka. Aktualnie mąż jest w szpitalu i rozpoczął chemioterapię, a docelowo jest zakwalifikowany do przeszczepu szpiku. Jeśli ktoś z Was jest po przeszczepie ( lub ktoś Wam bliski ) to proszę o podzielenie się doświadczeniami. Pozdrawiam wszystkich i czekam z wdzięcznością na każde dobre słowo. Janina
Janina Brylewska
 
Posty: 149
Dołączył(a): So gru 09, 2006 4:27 pm
Lokalizacja: Dobre Miasto

Co mi jest?

Postprzez Gość » Śr gru 13, 2006 10:54 am

Przepraszam, że pozwoliłam sobie napisać nie o tym czego Pani oczekiwała. Mam 46 lat i od 3,5 roku silne bóle kości, począwszy od czaszki przez mostek, żebra, kręgosłup, miednica, ręce, dłonie, nogi, stopy. Chodzę od lekarza do lekarza. odwiedziłam ok.30 lekarzy
o 13-tu różnych spejalnościach i nic. Monitoruję badania w granicach
swoich możliwości: morfologię, OB, rozmaz, białko, elektroforezę, wapń, AspAT, AlAT, fosfatazę kwaśną, zasadową, mocznik , kreatyninę, kwas moczowy, ASO, CRP, latex, dehydrogenazę mleczonową ,mocz - wszystko w granicach normy. Robiłam szereg zdjęć rtg - też nic jeszcze nie wykazały, tylko scyntygrafia koścca
wykryła liczne wzmożone wychwytywanie znacznika w różnych kościach. Natychmiast z tym wynikiem pobiegłam do hematologa
( ordynatora oddziału ), powiedział że od strony hemotologicznej jest wszystko w porządku. Kiedy poprosiłam o biopsję szpiku powiedział że nie ma podstaw do przeprowadzenia takiego badania,byłam też u profesora, opinia taka sama. Onkolog też się tym nie przejął, powiedział że gdyby to były przerzuty nie wyglądałabym tak jak wyglądam, a i parametry krwi były by zmienione. Proszę ,
jeśli to możliwe, niech mi Pani napisze jak wyglądały wyniki badań u męża, może wskaże gdzie mam iść. Z góry dziękuję. Pozdrawiam .
H.Sz
Gość
 

Postprzez Jarek » Śr gru 13, 2006 12:48 pm

Witam

Ja bym tego niebagatelizował. Dlaczego?
Ja mam 45 lat i od prawie roku lecze sie na szpiczaka. Ja też miałem bardzo dobre wyniki morfologii. Wszystkie parametry były w normie a OB = 4. Mnie zabolał obojczyk i ten fakt spowodował wizyte u lekarza i cały szereg badań zakończony wynikiem - szpiczak. Zmiany wyszły na RTG i scyntygrafii . Miałem też robiony tomograf - też wykazał. W tym czasie czułem się świetnie, żadnych problemów zdrowotnych, tylko ten ból w obojczyku.
Dlatego radzę zmienić lekarza i zrobić koniecznie CT, bo to badanie jeżeli coś jest to napewno pokaże.
Biopsja szpiku pozwoli określić poziom plazmocytów (ale mam nadzieje że ich nie masz). Badanie ogólnie mówiąc dość nieprzejemne ale konieczne.

Pozdrawiam

Jarek

Aktualnie jestem w szpitalu w izolatce i czekam na wyjście po przeszczepie szpiku :)
Jarek
 
Posty: 150
Dołączył(a): Pt maja 19, 2006 10:44 am
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Janina Brylewska » Śr gru 13, 2006 8:14 pm

Witam Panią serdecznie. Nie wiem w jakim mieście robiła Pani badania - my leczymy się w Olsztynie. Męża bardzo bolał kręgosłup w części szyjnej. Leczył go bezskutecznie neurolog. Wreszcie zrobiliśmy rezonans magnetyczny na własny koszt (kolejka trwała miesiąc ). Lekarz radiolog zalecił natychmiastową konsultację onkologiczną. Pierwsze podejście w poradni uzmysłowiło nam, że musimy szukać lekarza młodego z prywatna praktyką i z sercem dla pacjenta. Nam się dało!!!! Mąż został skierowany na oddział, gdzie kolejno eliminowano możliwość przerzutu. I w końcu ukierunkowano badania na ewentualność szpiczaka. Badania krwi i moczu były dobre. Dopiero biopsja guza na kości potwierdziła szpiczaka
. Fakt nasza Pani Doktor od początku to podejrzewała. Po tej diagnozie mąż trafił na oddział hematologi, gdzie zrobiono resztę badań i rozpoczęto leczenie. Większość osób piszących do mnie też sugerowała podchody półprywatne, bo w końcu zdrowie ma się jedno. Pani jest osobą młodą, więc i szanse na wyzdrowienie większe. Proszę popytać wśród znajomych o dobrego lekarza, umówić się na wizytę prywatną, żeby o wszystko wypytać spokojnie i dokładnie i musi się udać.
PS Mam pytanie do Pana Jarka. Czy przeszczepu trzeba się bać. Jak Pan to przeszedł?
Pozdrawiam Janina Brylewska
Janina Brylewska
 
Posty: 149
Dołączył(a): So gru 09, 2006 4:27 pm
Lokalizacja: Dobre Miasto

Postprzez Jarek » Cz gru 14, 2006 1:14 pm

Witam

Nie nalezy sie bać:
badań, wyników, wizyt u lekarza, chemioterapii, radioterapii, aferezy, przeszczepu ...itd

Wszystko jest robione po to aby móc walczyć z tą chorobą.

Jedno jest pewne że KAŻDY przechodzi to INACZEJ i to jest fakt.
Przeszczep może nie jest bardzo przyjemny ale tez mało przyjemna jest np trepanobiopsja. Przeszczep każdy przechodzi inaczej, jedni nawet niezauważają "dołka" który się pojawia po 5tej dobie od wlewu komórek, inni znoszą go szczególnie ciężko.
Ja martwiłem się jak można sobie poradzic z samotnością w izolatce, ale rzeczywistość okazał sie zupełnie inna i mimo że jestem w niej już ponad 2 tygodnie, akurat to nie ma dla mnie znaczenia. "Dołek" mam już za sobą i fakt jest taki że zwalił mnie z nóg i kilka dni nie opuszczałem łóżka, ale przeszedł i z każdym dniem jest coraz lepiej, wraca apetyt, siły i dokuczliwe zmiany w jamie ustnej tez znikają. Dziś już poziom leukocytów doszedł do normy,co przybliża mnie do tego cudownego dnia kiedy będę mógł wyjść do domu.

Dlatego warto zrobić ten zabieg chociaż dopiero czas pokaże czy szpiczak dostał już za swoje :-)

Pozdrowiam

Jarek
Jarek
 
Posty: 150
Dołączył(a): Pt maja 19, 2006 10:44 am
Lokalizacja: Warszawa

Re: Szpiczak?

Postprzez HSz » Cz gru 14, 2006 2:09 pm

Witam bardzo serdecznie!

Nie bardzo jaszcze umię się poruszać na tym forum, dlatego proszę wybaczyć. List do Pani zamieściłam jako nowy post pt.Szpiczak?" .Proszę zwrócić na niego uwagę. Przepraszam i pozdrawiam
HSz[/quote][/code][/list]
HSz
 

Postprzez Janina Brylewska » Cz gru 14, 2006 4:19 pm

Witam serdecznie
Dzięki za wszystkie wieści. Życzę wszystkim sukcesów w walce z wrogiem. Ja i Pan Jarek już tego wroga znamy i to dodaje sił. Pani Heniu trzymam kciuki, będzie dobrze. Janina Brylewska
Janina Brylewska
 
Posty: 149
Dołączył(a): So gru 09, 2006 4:27 pm
Lokalizacja: Dobre Miasto

Re: mój mąż ma szpiczaka

Postprzez HSz » Cz gru 14, 2006 5:15 pm

Bardzo dziękuję za dobre słowo, przyznaję że bardzo się boję tej choroby, bólu i cierpienia. Dziekuję też za te posty na forum ,
bo czytając je człowiek nie czuje się opuszczony. To dodaje sił.
Pozdrowienia dla Pani i męża.
HSz
HSz
 

Postprzez Janina Brylewska » N gru 17, 2006 8:01 pm

Panie Jarku

Czy można wiedzieć gdzie robiono Panu przeszczep ? Wiem, że wszytkie kliniki zajmujące się przeszczepami to jednostki najwyższego kunsztu, ale ta babska ciekawość :o Pozrawiam i życzę spełnienia marzeń Janina B.
Janina Brylewska
 
Posty: 149
Dołączył(a): So gru 09, 2006 4:27 pm
Lokalizacja: Dobre Miasto

Postprzez Jarek » Pn gru 18, 2006 10:54 am

Witam

Przeszczep miałem robiony tam gdzie sie leczę czyli w CO-I w Warszawie
http://www.coi.waw.pl/

Tutaj przeszczepy sa wykonywane "taśmowo" prawie jak w fabryce, dlatego ze względu na ilość zabiegów, lekarze maja duże doświadczenie. Natomiast wydaje mi się, że przy tego typu procedurze należy bardzo poważnie rozpatrzyć możliwość szybkiego kontaktu z pacjentem. Jest to spowodowane nie potrzebą wizyt, lecz możliwością doniesienia czegoś co może być potrzebne. Proszę pamietać że przed wejściem do izolowanej sali przeszczepowej nie zawsze o wszystkim sie pamięta co może być niezbednę. Ja osobiście chciałem aby nikt do mnie nie przychodził, natomiast żona sporadycznie przynosiła mi rzeczy, o które prosiłem.

Pozdrawiam
Jarek

Pozdrawiam
Jarek
 
Posty: 150
Dołączył(a): Pt maja 19, 2006 10:44 am
Lokalizacja: Warszawa

Postprzez Janina Brylewska » Wt gru 19, 2006 4:41 pm

Panie Jarku
Dzięki za wiadomość. Mój mąż też bedzie miał przeszczep w CO-I w Warszawie. Wprawdzie mieszkamy koło Olsztyna, ale w Warszawie mieszka córka męża i z pewnością nie będzie problemów z "podrzucaniem". Ale to cenne wiadomości. Dzięki i życzę wszystkiego najlepszego. Janina Brylewska
Janina Brylewska
 
Posty: 149
Dołączył(a): So gru 09, 2006 4:27 pm
Lokalizacja: Dobre Miasto

Re: mój mąż ma szpiczaka

Postprzez Janina Brylewska » So sty 03, 2015 9:56 pm

Po ośmiu latach i dwóch miesiącach permanentnej walki dziś odszedł mój mąż. Janina Brylewwska
Janina Brylewska
 
Posty: 149
Dołączył(a): So gru 09, 2006 4:27 pm
Lokalizacja: Dobre Miasto

Re: mój mąż ma szpiczaka

Postprzez gosia18.74 » Pn sty 05, 2015 6:56 pm

Przyjmij wyrazy naszego współczucia, on jest już wśród tych, którzy walczyli krócej, dłużej, ale walczyli (i wspierali nas a my ich na forum). Wszyscy wiemy jaka to nierówna walka, ile wyrzeczeń, bólu i jak ciężko, ale teraz dla Ciebie tutaj pewnie jeszcze ciężej. Nasze serca łączą się w bólu z Tobą i Waszymi bliskimi.
gosia18.74
 
Posty: 222
Dołączył(a): Śr lut 09, 2011 10:14 pm
Lokalizacja: Bielsko-Biała

Re: mój mąż ma szpiczaka

Postprzez zofia » Śr sty 14, 2015 1:11 pm

Pani Janino proszę przyjąć wyrazy współczucia,ja też zbliżam się do ósemki i myślę,że nieda się osiagnąć
dużo więcej.
Pozdrawiam Zofia
zofia
 
Posty: 48
Dołączył(a): Cz sty 01, 2009 4:30 pm

Re: mój mąż ma szpiczaka

Postprzez Janina Brylewska » Śr sty 14, 2015 2:27 pm

Dziękuję za słowa pocieszenia. Mąż przeszedł wszystkie dostępne w Polsce kuracje. Kolejne leki były przez organizm odrzucane. Ostatnio dostawał bendamustynę, która też nie była skuteczna. Od roku wyniki były bardzo złe, a organizm dodatkowo był ustawicznie atakowany przez różne bakterie. Cóż próbuję się pocieszać, że jednak żył 8 lat ze szpiczakiem. Pozdrawiam Janina Brylewska
Janina Brylewska
 
Posty: 149
Dołączył(a): So gru 09, 2006 4:27 pm
Lokalizacja: Dobre Miasto


Powrót do Forum Pacjentów

Kto przegląda forum

Użytkownicy przeglądający ten dział: Brak zidentyfikowanych użytkowników i 2 gości