Kto jedzie na V Kongres Stowarzyszenia w Olsztynie?

[wieloj]

Otrzymałem zaproszenie na V Kongres Stowarzyszenia, który jest planowany na 26 - 28 marca br. w Olsztynie.
Jestem pełen uznania dla prezesa Romana Sadżugi za jego zdolności organizacyjne i talent do zdobywania środków finansowych. Ja niestety nie potrafię zjednywać sponsorów.
Mam nadzieję, iż podobnie jak w ubiegłym roku spotkamy się w niemniejszym gronie.
Wpisujcie się. Będziemy wiedzieli z kim się spotkamy.
Pozdrawiam. Wiesław.

[Jarek]

Mam nadzieję że w tym roku w końcu mi się uda

[Danuta Lang]

Wybieramy się z mężem tradycyjnie na zjazd,który jak zwykle będzie perfekcyjnie zorganizowany z ciekawymi prelekcjami.Najfajniejszą sprawą jest to ,że możemy osobiscie spotkać się, ponarzekać i pogadać.
Pozdrawiam Danuta

[zofia]

Myślę,że się spotkam,ale ja mam propozycję.
Spotkajmy się my forumowicze,może w hotelu przy herbatce.
Będzie okazja,zeby się poznać.Na zjeżdzie nie ma mozliwości,żeby porozmawiać.
Pozdrawiam Zofia

[Jakub W.]

Szkoda, że to tak daleko... ale zobaczymy. Może się uda.

Kuba

[kkasia]

my również mamy daleko ale sie z mężem też wybieramy dużo zależy od samopoczucia mamy która musi zostać i zajać się dzieckiem ale mam nadzieje że się uda.

[Barbara-Turkowice]

Witam ja również z mężem otrzymałam zaproszenie i po mimo tak wielu kilometrów jakie nas dzielą od Olsztyna planujemy przyjazd Mam nadzieję,że wiele osób przybędzie i będzie okazja do wymiany doświadczeń.Dostałam informację, że 1 lutego odbedzie się spotkanie w Pałacu Sobańskich w Warszawie z Prof.Jurczyszynem...Czy Ktoś może coś więcej wie na ten temat?Pozdrawiam serdecznie i do zobaczenia

[Jakub W.]

Na temat spotkania można przeczytać na stronie Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka http://www.szpiczak.org/
Na stronie głównej jest zaproszenie i prezentacja (wykład dr Jurczyszyna).
Krótka infromacja prasowa jest tu: http://www.szpiczak.org/lang/aktualnosci/publikacje/pdf/10_01_29_hk_informacja_prasowa_ash.pdf

Pozdrawiam
Jakub W.

[Jarek]

Byłem dziś na tym, spotkaniu - interesujące. Możliwość rozmowy z tak wspaniałymi lekarzami to super okazja. Więcej można poczytać:

http://www.wnp.pl/wiadomosci-agencyjne/ ... 74654.html

http://wiadomosci.onet.pl/2121939,11,1,1,,item.html

Pacjenci otrzymali książkę

https://phkowalska.osdw.pl/ksiazka/Dmos ... owG2HUTX8O

takie "eventy" powinny być częściej. Dziennikarze mogą nam bardzo pomóc, aby wpłynąć na decydentów żeby terapie standardowe w innych krajach były też u nas.

pozdrawiam

Jarek

[Barbara-Turkowice]

Byłam na tym spotkaniu w Warszawie ,bardzo interesujące.Zrobiło mi się smutno ,że w Polsce pacjenci mają tak trudny dostęp do leków, które w innych krajach są
w standardzie leczenia .Jestem umówiona na rozmowę z dziennikarzem Polskiego Radia w połowie lutego.Mam nadzieję ,że media nagłośnią nasz problem.Pozdrawiam wszystkich. Mam nadzieje ,że spotkamy się w Olsztynie.

[Jarek]

Tak się dobrze złożyło, że mogę pojechać. Kto jeszcze z "forumowiczów" będzie?

Jarek

[Dejmian]

Jadę do na kongres i mogę kogoś po drodze zabrać, będę jechał od Starachowic przez warszawę, jeśli jest ktoś chętny to zapraszam
ftkarol@vp.pl

[Danuta Lang]

Jedziemy razem z mężem -do miłego zobaczenia.Powinniśmy skrzyknąć się pierwszego dnia ,bo potem nie ma czasu na pogaduszki/drugi dzien tradycyjnie nasiadówka a w trzecim wyjazd/.
Pozdrawiam Danuta

[zofia]

Ja również jadę z mężem.Na zjeżdzie będzie pani Maria z Wejherowa,która walczy z Funduszem o refundację Lalidomidu,sprawa jest bardzo głośna.
Do zobaczenia Zofia

[wieloj]

Nawiązując do wniosków o spotkanie przed rozpoczęciem Kongresu mam następującą propozycję:
W piątek w godz. 13:00 – 15:00 przewidziane jest zakwaterowanie uczestników, a w godzinach 15.00 – 17.00 - rejestracja i dystrybucja materiałów informacyjnych w recepcji Kongresu.
Proponuję więc spotkanie zainteresowanych o godz. 16:00 w recepcji Kongresu.
Do zobaczenia. Wiesław.