III jesienne warsztaty edukacyjno-szkoleniowe, Lublin, 16-17 września 2017.

Szanowni Państwo, chorzy na szpiczaka, ich bliscy i przyjaciele, wszyscy zainteresowani, zapraszamy Państwa na III jesienne warsztaty edukacyjno-szkoleniowe, które organizujemy podobnie, jak w ubiegłym roku w Lublinie i ponownie we współpracy z Katedrą i Kliniką Hematoonkologii i Transplantacji Szpiku w Lublinie. Najważniejszym celem naszego spotkania, warsztatów będzie przekazanie najważniejszych informacji w zakresie leczenia szpiczaka, ale także wymiana doświadczeń pomiędzy osobami, które na co dzień walczą z chorobą. Chcemy wymieniać poglądy i spostrzeżenia. Proszę wykorzystać tę okazję. Planujemy aktywne zajęcia z uczestnikami spotkania. Wraz z lekarzami i psychologami postaramy się uświadomić Państwa i przekonać, że ze szpiczakiem można długo i normalnie żyć. Gorąco zapraszamy !!! W imieniu Zarządu Stowarzyszenia oraz dr hab. n.med. Marka Husa, Roman Sadżuga.


 



 

 

Serdecznie witamy na stronie

Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka

 

Szanowni Państwo, drodzy pacjenci, 

jesteśmy w trakcie przebudowy i aktualizacji naszej strony internetowej, jednak zakładki "Kontakt" i "Aktualności" będą cały czas aktualne. Przepraszamy za brak wielu informacji, ale mamy przekonanie, że poradzą sobie Państwo z dotarciem do nich. W przypadku pytań proszę dzwonić na numer + 48 604 401 402. Postaram się odpowiedzieć na wszelkie pytania od Państwa, ale na tematy nie związane z leczeniem konkretnego przypadku. Nikt z nas nie jest specjalistą w dziedzinie hematologii i nawet nie wolno nam udzielać jakichkolwiek porad, przy często bardzo dużym i wieloletnim doświadczeniu w walce ze szpiczakiem. Na wszelkie inne tematy związane z chorobą chętnie, oczywiście w miarę możliwości, porozmawiam i odpowiem na pytania.

Pamiętajcie Państwo, że najbardziej odpowiednią osobą, z którą należy rozmawiać o swoim przypadku jest tylko i wyłącznie Wasz lekarz prowadzący lub inny lekarz praktykujący w dziedzinie hematologii, który ma dostęp do Waszych badań, wyników, oraz wszelkich i wszystkich dokumentów medycznych dotyczących Waszego przypadku. 

Nie wolno Wam sugerować się i podejmować własnych działań na podstawie informacji i porad zamieszczanych w internecie. Owszem jest wiele stron, które profesjonalnie traktują o naszej chorobie (miedzy innymi strona Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka prowadzonej przez dr Artura Jurczyszyna www.szpiczak.org i tę stronę polecam), ale jako pacjenci naprawdę nie możecie wiedzieć, co jest dla Was lepsze, bo to jest zależne od stanu Waszego przypadku oraz od wskazań medycznych decydujących o zastosowaniu takiej, czy innej metody leczenia. Szczególnie przestrzegam przed wszelkimi niekonwencjonalnymi metodami terapeutycznymi, ponieważ w dominującej liczbie przypadków kończy się to po prostu bardzo źle. Owszem zdaję sobie sprawę, że są metody i osoby, które czasami dobrze reagują na jakąś niekonwencjonalną nowość, ale z reguły nie jest to długotrwały proces. Proszę pamiętać, że jeżeli jakiekolwiek specyfiki są wyjatkowo skuteczne w tej, czy innej dziedzinie medycyny, to koncerny farmaceutyczne nie odpuszczają sobie możliwości zarobienia bardzo dużych pieniędzy po ewentualnej rejestracji danego leku. Tym samym na rynku poza oficjalnym, trudno o wyjątkowo skuteczne leczenie. Najczęściej jest tak, że jest to drenowanie naszych kieszeni, bo te wyjątkowe, skuteczne specyfiki są dosyć drogie, chociaż nie tak bardzo drogie, żeby były dostępne dla naszej kieszeni i nie zniechęcały do zakupu. Zapewniam Państawa, że przez prawie 16 lat leczenia spotkałem się z nieskończoną ilością propozycji zastosowania różnych "cudownych" leków, jednak często po krótkiej rozmowie z takim oferentem okazywało się, że tak naprawdę on nie wie jak "to" leczy, ale prawdopodobnie leczy.

Pamiętajcie też, że choroba siedzi w głowie pacjenta i to z głową najbardziej trzeba sobie radzić, a wtedy leczenie ciała będzie przebiegało znacznie łatwiej i skuteczniej. Życzę wszystkim dużo zdrowia.

Pozdrawiam, Roman Sadżuga.


Co to jest szpiczak mnogi ?

 

Szpiczak, znany także pod nazwą szpiczak mnogi lub szpiczak plazmocytowy, jest rodzajem nowotworu szpiku kostnego pochodzącym z komórek plazmatycznych, które normalnie znajdują się w szpiku kostnym. Komórki plazmatyczne tworzą część Twojego systemu odpornościowego.


Zdrowe komórki plazmatyczne produkują przeciwciała (zwane także immunoglobulinami), aby pomóc w walce z infekcją. W razie zachorowania na szpiczaka nieprawidłowe komórki plazmatyczne uwalniają tylko jeden typ przeciwciał – nie spełniające żadnych użytecznych funkcji paraproteiny. Często bezpośredni pomiar paraproteiny pozwala na zdiagnozowanie i monitorowanie szpiczaka.

Więcej o szpiczaku przeczytasz w zakładce "Szpiczak Mnogi"

 

 
Strona główna :: O nas :: Aktualności :: Kontakt :: Forum :: Artneo